Survey om pårørende rummer stærke citater: ”Jeg orker ikke at se venner.” ”Når det handler om sociale konsekvenser, er vi på helt bar bund”. ”Man føler sig som en kriminel”.
I Epilepsiforeningens survey om livet som pårørende til mennesker med epilepsi var der flere spørgsmål, der var åbne, så folk selv skulle formulere sit svar, og andre spørgsmål hvor der var mulighed for at tilføje en kommentar.
Her har vi samlet nogle af de svar og kommentarer, som surveyets mødre, fædre og partnere kom med.
Sagt om mødet med kommunen
”Når man oplever, at kommunen kun er ude på at finde smuthuller i det, man skriver i ansøgningen, for at slippe udenom, brænder man til sidst ud og føler kampen er for ulige.” Sagt af en far til et 3-årigt barn, som i høj grad er belastet af anfald.
”Kampen med kommunen er næsten lige så slem som kampen med epilepsien!”
Mor til barn med epilepsi
”Vi oplever, at vi selv skal undersøge, hvad hjælp vi kan få. Og derefter er der over 1 års ventetid og kamp for at få, hvad vi har behov for.” Sagt af en mor til et 8-årigt barn, som i høj grad er belastet af anfald.
”Da min pårørende fyldte 18 år, fik jeg at vide, at jeg skulle holde min mund og ikke blande mig. At han var voksen og skulle svare for sig selv. Problemet er bare, at det er han ikke så god til” Sagt af en mor til et voksent barn, som i mindre grad er belastet af anfald.
”Man føler sig som en kriminel, der prøver at snyde systemet, hvis vi beder om hjælp.” Kvinde til et 16-årigt barn, som i høj grad er belastet af anfald.
”Kampen med kommunen er næsten lige så slem som kampen med epilepsien!” Sagt af en kvinde, der er mor til et barn, der i nogen grad er belastet af sin epilepsi.
Sagt om trivsel i hverdagen
”Det er jo ikke kun anfaldet, men det er jo også det psykiske ved, at han mentalt skal samles op efter anfald, og når han er trist over, at han har det.” Sagt af en mor til et voksent barn, der i nogen grad er belastet af anfald.
”Der skal ingenting til, så tror jeg, at hun har fået et anfald.”
Mor til anfaldsfri datter
”Jeg orker ikke at se venner og familie eller være noget for min kæreste.” Sagt af en mor til et 14-årigt barn, der i høj grad er belastet af anfald.
”Min datter har været anfaldsfri siden april 2017, men det ligger så dybt i mig, at der skal ingenting til, så tror jeg, at hun har fået et anfald. Jeg er på vagt hele tiden, bekymret for om hun får problemer med at få og klare et job. ” Sagt af en mor til en ung datter, der slet ikke er belastet af anfald.
Sagt om mødet med sygehuset
”Der mangler forståelse for og vejledning i følgevirkningerne; sygehuset er specialiseret i og fokuseret på diagnosen. Når det handler om sociale konsekvenser, skole etc., er vi på helt bar bund.” Sagt af en mor til et teenagebarn, der i høj grad er påvirket af anfald.
”Jeg er ikke helt klar over, hvad der er følger af epilepsien.” Sagt af en mor til et 17-årigt barn, der er påvirket af anfald i mindre grad.
”Der mangler forståelse for og vejledning i følgevirkningerne”
Mor til teenagebarn med epilepsi
”Jeg har selv måttet opsøge/undersøge anfald og behandling, og jeg har været meget magtesløs under og efter anfaldene.” Sagt af en mand, der er far til et voksent barn, der i nogen grad er påvirket af anfald.
Forslag til bedre samarbejde
Forslag til bedre samarbejde med kommunen fra en mor til et 14-årigt barn med epilepsi: ”At der er mere dialog mellem sygehus og kommune, så jeg som pårørende ikke skal kæmpe en kamp for “at få hul igennem.”
Forslag til bedre samarbejde med kommunen fra en mor til et barn i 20’erne med epilepsi: ”Når man som familie får en diagnose, burde der være en generel orientering via et brev i forhold til mulighederne for støtte. Det er en jungle for menigmand at finde rundt i.”
Forslag til et bedre samarbejde med sygehuset fra en mor til er voksent barn med epilepsi: ”Mere fokus på pårørendes trivsel. For at støtte vores pårørende med epilepsi, er det vigtigt, at familien er i trivsel.”
Forslag til et bedre samarbejde med sygehuset fra en kvinde, der er partner til en mand med epilepsi: ”Synes man bør inddrage pårørende mere ved f.eks. møder eller lignende, hvor man som pårørende kan komme med vurdering af dagligdagen, og hvor man så kunne få værktøjer til at håndtere dette.”
Kilde
