Vi bad alle, der svarede på Epilepsiforeningens survey for pårørende, om at komme med bud og tanker på, hvordan livet med epilepsi kunne blive en lille smule nemmere
Da Epilepsiforeningen i sit survey blandt pårørende til mennesker med epilepsi stillede spørgsmål om, hvad der kunne gøre situationen bedre for dig som pårørende, kom der en lang række vigtige og tankevækkende tilbagemeldinger.
Det er input, som foreningen vil tage afsæt i, i tiden, som kommer, når forholdene for pårørende er på dagsordenen.
Her har vi har samlet tilbagemeldingerne i tre bokse.
Ønsker til sikring af bedre trivsel i hverdagen
- Konkret rådgivning om angst, stress, sygdomserkendelse og kognitive udfordringer
- Erfaringsudveksling (netværk) med andre pårørende
- At der fra det offentlige spørges ind til pårørende med opmærksomhed på og forståelse for, at hele familien er ramt
- Bedre tilbud om støtte til pårørende
Ønsker til mødet med sygehuset
- Inddrag pårørende og vær opmærksom på familiens trivsel
- Mød de pårørende med forståelse og tillid
- Informér om epilepsiens følger
- Skab bedre adgang til læge og sygeplejerske
- Skab sammenhæng mellem sygehus og kommune
Ønsker til mødet med kommunen
- Blive bedre til at lytte
- Mød pårørende med forståelse og tillid
- Myndighederne skal blive klogere på epilepsiens følger
- Bedre oplysning om mulighederne for hjælp og støtte
- Færre kontaktpersoner
- Kortere behandlingstid og bedre sammenhæng
Kilde
Epilepsiforeningens survey “Billeder af et pårørendeliv” (pdf)
