Vibekes mand har epilepsi: ”Jeg turde ikke ligge i ske med ham”

Efter 15 år uden anfald, kom Claus’ anfald tilbage med fuld kraft. Vibeke havde aldrig oplevet hans anfald, og nu skulle hun lære at være pårørende til en mand, der pludselig havde epilepsi

Af per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

I dag er Claus 50 år. Han har haft epilepsi, siden han i konfirmationsalderen fik konstateret ungdomsepilepsien juvenil myokloni. Heldigvis kom anfaldene under kontrol, og da Vibeke faldt for ham, mærkede hverken han eller hun noget til hans epilepsi.

Faktisk havde Claus været anfaldsfri i 15 år og troede, at den slags var et overstået kapitel, indtil han pludselig en nat fik et voldsomt krampeanfald. Det første anfald hans hustru havde set.

”Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gribe og gøre i”, fortæller Vibeke Andersen. Hun vidste godt, at han havde epilepsi, og han havde fortalt, at man bare skulle lade ham sove, så det gjorde hun.

”Men han havde ikke fortalt, at han bagefter kunne komme i slags trance, hvor han var uopnåelig, øjnene var stive og tomme, og kroppen ville alting og ingen ting. Det gjorde han nu”, fortæller hun: ”Da blev jeg bange.”

Vibeke ringede 112, og ambulancefolkene gav ham anfaldsbrydende medicin, men fremkaldte et nyt anfald ved at spørge ham ud og tvinge hans hjerne til at tænke, mener Vibeke. På hospitalet ville Vibeke have dem til at give manden noget afslappende mod hans trance, men de ville først have ham hjerneskannet. Med det resultat, at han fik endnu et anfald på vej ind i maskinen.

Faldt sammen på dørtrinet

I dag har Vibeke bedre styr på anfaldene. Men den dag, hvor Vibeke for første gang oplevede hans anfald, var hun rådvild og vidste ikke, hvordan hun skulle håndtere det: ”Jeg kunne ikke andet end hyle og hyle. Det var stort set det eneste jeg lavede den dag”, fortæller hun: ”Da jeg den første dag kom hjem til et tomt hus, åbnede jeg døren og lukkede hunden ud. Og så faldt jeg sammen på dørtrinet.”

Da Claus så begyndte på sin behandling, var det i starten ham selv, der havde kontakten til lægen, men som Vibeke siger, så vidste han jo ikke, hvad er skete i forbindelse med anfaldene:

”Så jeg har været meget bastant: Jeg VILLE med ind til lægen og de forskellige instanser. Det blev instanserne lidt forundrede og afvisende overfor, men lod mig deltage og svarede også på mine spørgsmål.”

I begyndelsen havde hun også problemer med at få Claus til at erkende sin epilepsi: ”I starten var det sådan, at jeg ikke ville belemre ham med issues, som jeg tænker, jeg kan klare selv. Så jeg passer lidt på ham.”

Men da hun talte med Epilepsiforeningens rådgivning, sagde sygeplejersken, at det var bedre at få svesken på disken: ”Det prøvede vi så. Det er megahårdt, synes jeg. Men det hjalp,” erkender 45-årige Vibeke.

”Jeg fortalte, at jeg ikke turde ligge i ske med ham,” fortæller hun: ”Jeg var bange for, at han fik kramper, og jeg ville blive holdt fast, så jeg ikke kunne komme ud og hjælpe ham. Og når jeg vågnede om natten, turde jeg ikke krybe over til ham af frygt for, at jeg kunne fremkalde noget.”

Ingen fortalte noget

Parret havde også forskellige opfattelser af Claus’ anfald: ”Han syntes, at det egentlig var godt, at han fik sine anfald om natten. Og det synes jeg ikke. Det er ikke fedt at vågne ved, at ens mand ligger og skriger.”

Epilepsiforeningens sygeplejerske fortalte hende også om Epilepsihospitalet Filadelfia, og Claus blev overført dertil. Og det, at hun har fået mere tillid til hans behandling, har givet hende væsentlig mere ro.

”Jeg har været ødelagt af det, og det har taget meget af mit overskud, men jeg synes, at jeg er lidt på den anden side nu.”

Ingen havde fortalt hende, at der fandtes et specialhospital for epilepsi. Faktisk var der i starten ingen, der fortalte hende noget.

”Der var ingen, der tog sig af mig”, fortæller hun: ”Da jeg stod i lortet, da synes jeg, der burde have været en sygeplejerske eller læge eller andet, der havde spurgt ind til mig og havde forklaret mig noget om hans epilepsi. Den empati synes jeg, jeg savnede.”

”Der kunne godt være nogen, der havde speciale i at tage sig af de pårørende, men det ved jeg godt er umuligt”, siger hun og efterlyser også bedre information end en pjece: ”For et er teori; noget andet er praksis.”

Selv om Claus er blevet meget bedre til at erkende sin epilepsi, så er det for eksempel Vibeke, der tit tager initiativ til, at de skal gå i seng for at sikre, at han får sin søvn: ”Jeg skal overskue tingene for ham, uden at han opdager det – man skal jo ikke hele tiden blive mindet om, at man har epilepsi. Men det er bare et faktum, at han er mærket af det, og jeg skal agere anderledes for at hjælpe ham.”

En anden mand

Claus er graver på en kirkegård, og Vibeke er maler, så efter arbejde har de tit hjulpet venner og bekendte med håndværksting eller lavet noget i hjemmet. Det kan Claus ikke i samme grad som før, og det er tit Vibeke, der holder igen af frygt for, at han vil blive overbelastet.

”Det, at han er gået så meget ned i gear, og han har fået kortere lunte, det er lidt hårdt. Det er ikke sådan, at det tærer på vores forhold, men det er ikke ham, jeg giftede mig med,” siger hun: ”Han er stadig den samme person, men det er et andet liv.”

Men, at Claus og deres liv har ændret sig, betyder bestemt ikke, at hun elsker ham mindre. Tværtimod har det gjort forholdet stærkere:

”Det er skidehårdt, og det er ikke noget, jeg ville ønske for min værste fjende. Men det giver alligevel noget erfaring og noget robusthed. Både for mig som person, men også for os som par”, siger hun: ”Så jeg holder bestemt ikke mindre af ham. Det er bare en ny ting, vi skal lære at leve med.”

I dag har parret fundet tilbage til den gode hverdag, fortæller Vibeke: ”Vi er faktisk tilbage til normalen. Hans hjerne er lige så stille ved at være trænet op igen efter de mange anfald. Og vi tror, at Filadelfia betyder en stor forskel.”

Kilde

Epilepsiforeningens blad “Epilepsi nr. 3, 2021” (pdf)