Hver anden pårørende til mennesker med epilepsi har oplevet længerevarende stress

For pårørende til mennesker med epilepsi er hverdagen tit præget af stress og bekymring. Det viser Epilepsiforeningens survey blandt pårørende

“Altid i beredskab”. ”Konstant bekymring”. ”For lidt søvn”. ”Udbrændt”. ”Jeg orker ikke at se venner og familie”. Det er nogle af ordene, pårørende sætter på deres situation i den survey Epilepsiforeningen har lavet blandt sine medlemmer og følgere på sociale medier.

De pårørende til mennesker med epilepsi har svaret tilbage på foreningens spørgsmål til de pårørendes trivsel i hverdagen og deres oplevelse af mødet med henholdsvis kommunen og sygehuset.

Når det gælder trivsel, så viser surveyet tydeligt, at epilepsi rammer hele familien.

Hver anden (52%) af de pårørende, der har svaret på surveyet, peger på, at de i høj eller nogen grad har oplevet længerevarende stress som følge af deres nærtståendes situation. 60% af deltagerne svarer, at de i høj eller nogen grad er bekymret for deres nærtståendes anfald. Og bekymringen for den nærtståendes fremtid er lige så stor.

Formand: ”Bekymringerne tærer både fysisk og psykisk”

I en kommentar til et af surveyets spørgsmål siger en mor til en ung datter, der i dag er anfaldsfri, siger det sådan her:

”Min datter har været anfaldsfri siden april 2017, men det ligger så dybt i mig, at der skal ingenting til, så tror jeg, at hun har fået et anfald. Jeg er på vagt hele tiden, bekymret for om hun får problemer med at få og klare et job. ”

Epilepsiforeningens formand Lone Nørager Kristensen er som mor til en voksen datter med epilepsi og genkender de følelser, surveyets deltagere giver udtryk for:

”Det er en sorg at erkende, at ens barn ikke kan klare sig selv. Det er opslidende, og bekymringerne tærer både fysisk og psykisk. Det er ensomt at være pårørende. Ikke en ensomhed, der er alle vegne, men er indeni. Derfor betyder et godt netværk med nogen at tale med så meget.”

Arbejde giver god energi

I Epilepsiforeningens survey er trivslen hos pårørende til børn med epilepsi markant ringere end trivslen hos pårørende til en partnere/ægtefæller, der har sygdommen. For eksempel siger 25% af forældre til hjemmeboende børn under 18 år, at deres nærtståendes epilepsi i høj grad påvirker dem negativt, mens det hos partnere/ægtefæller er 10%.

”Heldigvis er der i surveyet mange gode bud på, hvor man kan sætte ind, så livet som pårørende til en nærtstående med epilepsi bliver en lille smule nemmere. For nemt dét er det ikke, men vi skal passe godt på de pårørende. Det betyder blandt andet, at sygehuse og kommuner bedre lytter til og inddrager pårørende samt at der kommer flere tilbud om støtte til pårørende,” siger Lone Nørager Kristensen.

Surveyet rummer ikke kun dystre tal. På den positive side peger 80% på, at de i høj eller nogen grad får positiv energi af at gå på arbejde. Og her møder langt de fleste god forståelse for situationen.

Kilde

epilepsiforeningens survey “Billeder af et pårørendeliv” (pdf)