Epilepsiforeningen har gennemført en survey blandt pårørende til mennesker med epilepsi. Undersøgelsen viser, at mødet med kommunen er en kamp præget af mistillid
Hver gang 100 pårørende til mennesker med epilepsi har været hos kommunen for at få hjælp og støtte, så er det kun fire af dem, der går derfra og helt trygge ved den behandling, deres sag har fået. De har heller ikke tillid til sagsbehandlingen: 62 af de 100 går derfra og er slet ikke eller kun i mindre grad trygge ved behandlingen af deres sag.
Det er et af de grumme tal fra Epilepsiforeningens survey blandt pårørende til børn og voksne med epilepsi. Og undersøgelsen er fyldt med den slags tal: Kun 9% oplever i høj grad et positivt samarbejde med kommunen. Kun 4% af de pårørende syntes, at kommunen i høj grad støtter tilstrækkeligt med at håndtere dagligdagens følger af epilepsien.
De pårørende blandt Epilepsiforeningens medlemmer og følgere på sociale medier har svaret på surveyet om, hvordan livet med epilepsi påvirker dem. Epilepsiforeningen har spurgt de pårørende til deres trivsel i hverdagen og deres oplevelse af mødet med henholdsvis kommunen og sygehuset.
Når det gælder mødet med kommunen er det generelle billede, at pårørendes oplever samarbejdet som en kamp for at få den rette hjælp. Og kontakten med kommunen opleves af de fleste som en markant belastning.
Formand: Tillid bliver til mistillid
For eksempel siger en mor til et barn, der i nogen grad er belastet af sin epilepsi: ”Kampen med kommunen er næsten lige så slem som kampen med epilepsien!”
En anden mor, der har et 16-årigt barn, som i høj grad er belastet af anfald, skriver i en kommentar til spørgsmålene: ”Man føler sig som en kriminel, der prøver at snyde systemet, hvis vi beder om hjælp”
Epilepsiforeningens formand, Lone Nørager Kristensen, siger om resultatet af surveyet:
”Pårørendes oplevelse af tillid til den kommunale sagsbehandling halter så meget, at det må kaldes for mistillid. Social- og ældreminister Astrid Krag har igen og igen udtalt, at det ikke skal være en kamp at få hjælp hos kommunen. Men vores survey viser, at det netop opleves som en kamp – en kamp man næsten altid taber. Og det gør mig ked af det og vred på både familier med epilepsis og samfundets vegne.”
”Jeg tror ikke, kommunerne forstår epilepsiens konsekvenser. Derfor ved de heller ikke, hvilken hjælp, der er brug for, og dertil kommer kommunernes pressede økonomi på det sociale område”, siger Lone Nørager Kristensen.
Kilde
Epilepsiforeningens survey “Billeder af et pårørendeliv” (pdf)