Ann-Sofie elsker sine pårørende

”Verdens bedste far”, skrev Ann-Sofie på Facebook. Og det er ikke kun faderen, der har betydet meget for den unge kvinde med epilepsi. Det har moderen, venner og frem for alt hendes mand også

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Det er bestemt ikke en dans på roser at være pårørende til et menneske med epilepsi. Det viser det survey, som vi går i dybden med her i bladet meget tydeligt. Men hvad med dem, der har epilepsien? Værdsætter de den indsats, de pårørende gør?

Da det var fars dag, lagde Epilepsiforeningen en lille video på Facebook med budskabet: ”Rigtige mænd holder af børn med epilepsi”. Kommentarsporet blev hurtigt fyldt med hilsner fra folk, der takkede deres far for hans støtte og kærlighed.

En af dem var 26-årige Ann-Sofie Mariager Grum. Hun taggede faderens navn og skrev ”Verdens bedste far” efterfulgte af to hjerter. Nu sidder jeg så i hendes have, hvor solen steger og haebordet vipper lidt, så kaffekoppen er ved at vælte, for at gå lidt bag om kærlighedserklæringen og høre, hvor meget pårørende betyder for mennesker med epilepsi.

Fædre og mødre

”Han har været der og været støttende”, siger hun om faderen: ”Når der har været nogle ting, så er han bare gået i aktion med det samme”.

Da hendes epilepsi, der i mange år havde været i nogenlunde ro, pludselig blev voldsomt forværret, og hun måtte ud og ind af hospitalet med voldsomme anfald, ville lægerne i første omgange ikke tro på, at der var tale om epilepsi – for den burde hun være vokset fra, mente de.

”Min far blev bare så vred. Han stod og råbte ad den der overlæge og krævede, at de gjorde noget. Det var bare så fantastisk at se, for dér følte man virkelig: Nu går mine forældre i aktion.”

Mens hendes far var der, når det gjaldt praktiske ting, så var morderen der, når hun havde det svært: ”Med det mentale, har det mere været min mor, jeg kunne gå til og snakke med og få lov til at græde ud hos.”

Når Ann-Sofie var ked af, at alle andre tog kørekort og ikke talte om andet end kørekort og biler, eller at vennerne kunne have langt flere fritidsinteresser og fornøjelser, end hun kunne klare, så betød det meget, at moderen viste forståelse og ikke bare havde medlidenhed.

Når jeg taler med unge, der har epilepsi, så siger de tit, at deres forældre er overbeskyttende og ikke vil lade dem gøre noget som helst. Har du ikke haft det sådan?

”Jo, hundrede procent. Jeg havde en periode, hvor, hvis min mor sagde noget var hvidt, så sagde jeg, det var sort,” svarer hun.

Men i dag er hun glad for, at forældrene mindede hende på hendes medicin og holdt igen, når hun ville kaste sig ud i for mange ting: ”Som ung tænker man måske: Jeg kan det samme som alle de andre. Og så skal der nok være nogen til lige at være den der bremseklods.”

Mænd og venner

Som 19-årig mødte hun Kristoffer i Venstres Ungdom, hvor de begge var aktive. Og efter blot fire måneder flyttede de sammen:

”Vi havde venner, der havde en lille kasse til væddemål om, hvor længe det ville holde,” husker hun. De har stået side om side i syv år og været gift i tre af dem, fortæller hun: ”Jeg ved faktisk ikke, hvem der vandt puljen.”

Det var et halvt år inde i forholdet, at Ann-Sofies epilepsi gik amok: ”Jeg gav ham faktisk en vej ud, hvor jeg sagde: Det her bliver ikke nemt, det skal du vide, og jeg tænker, at hvis du ved, at det kan du ikke klare, så synes jeg bare, vi skal stoppe. Men det ville han ikke.”

Når hun gav ham en chance for at trække sig fra forholdet, skyldes det, at hun mener, at man ikke skal kræve, at nogen bliver i noget, de ikke kan være i. Sådan har hun det også med venner.

Gode venner er også en vigtig pårørendegruppe, og Ann-Sofie, der er meget åben om sin sygdom, har et stærkt netværk, men har også mistet venner på grund af epilepsien:

”Man bliver selvfølgelig meget ked af det, for det er mennesker, man holder af, men jeg forstår dem godt”, siger hun: ”Det ser meget voldsomt ud og lyder meget voldsomt, når man har de der krampeanfald. Der er nogen, der ikke kan klare det og går i total panik. Og hvis man ikke kan være i det, så skal man heller ikke.”

Hvordan skal en god ven til en med epilepsi være?

”Man skal være forstående for, at der kan være tider, hvor du er meget træt, men jeg synes ikke, man skal være på en bestemt måde. Man skal være forstående, man skal kunne være i det, og så skal man vide, hvad epilepsi er.”

Børn og hunde

Kristoffer, der arbejder som multimediedesigner, er også 26 år. Som hun siger, så har han og hun nu kæmpet sammen, kæmpet den samme kamp og kæmpet for det samme mål, siden de var 19 år:

”Vi er gået gennem det her sammen i de syv år, så vi kan snakke sammen på en anden måde, end andre måske kan. Vi er fuldstændig hudløst ærlige over for hinanden,” fortæller hun og tænker på, om syv års samliv med epilepsi, giver erfaringer for meget mere end syv år:

”Vi har bare et så stærkt bånd, fordi vi er gået gennem det her sammen.”

Overvejer I så at få børn?

”Nej” svarer hun bestemt: ”Jeg arbejder tre en halv time om ugen, og når jeg kommer hjem, er jeg SÅ træt. Ham dér kan tåle, at jeg kun er på 90 procent,” fortsætter hun og nikker mod en livlig otte måneder gammel Boston Terrier: ”Det kan et barn ikke; dér skal man være 110 procent på. Og det kan jeg ikke. Så vi nøjes med hunden.”

Det har Kristoffer accepteret og sagt, at de bare finder en anden måde at få et godt liv på, fortæller hun: ”Det er mega overskudsagtigt at få det at vide.”

Har han slet ikke gjort noget som helst forkert?

”Nej, det har han faktisk ikke. Måske lige bort set fra en fase, hvor han pylrede lidt for meget. Men det var jo ikke fordi, han gjorde noget forkert. Han ville bare beskytte mig”, svarer hun og fortæller, at han i en periode, hvor hun havde mange anfald, ikke turde tage væk fra hende og altid ringede hjem og spurgte, om hun var okay.

Annerkedelse

Har du et godt råd til, hvordan man får så god en partner?

”Du skal være bundærlig med, hvordan du har det, og have i mente at spørge, hvordan de har det. For det synes jeg også er supervigtigt at snakke om: Er de okay, eller kan de finde på at gå ned med stress på grund af det her?” svarer hun.

”Jeg tror pårørende har det hårdere end os. For de skal jo sidde og se, at vi har det hårdt”, siger hun også. Og samtidig med, at jeg skriver den sætning ned, tænker jeg, at fra en med epilepsi er det en flot og fortjent anerkendelse af de pårørendes indsats. Så svaret på det indledende spørgsmål er: Ja, det gør de høj grad.

Kilde

Epilepsiforeningens blad “Epilepsi nr. 3 2021” (pdf).