Epilepsiforeningen har afgivet høringssvar til lov om medicinsk cannabis forsøgsordning og vejledning til lægerne
Epilepsiforeningen har sendt høringssvar til lovforslaget om forsøgsordning med medicinsk cannabis og en tilhørende vejledning til læger.
Forsøgsordningen sætter rammerne for på lovlig vis at få adgang til medicinsk cannabis under lægefaglig vejledning.
Lægemiddelstyrelsen har set på forskningsresultater, kliniske forsøg og ordninger rundt i verden og på den baggrund foretaget en vurdering af, hvilke sygdomsindikationer, der er relevant for behandling med medicinsk cannabis. Styrelsens vurdering er, epilepsi ikke skal med i forsøgsordningen. Den vurdering har politikerne fulgt, og det er årsagen til, at epilepsipatienter – indtil videre – ikke er med i forsøgsordningen.
Det er Epilepsiforeningen uforstående over for, skriver de i høringssvaret og anbefaler, at epilepsipatienter kommer med i ordningen. Anbefalingen støttes af en række andre organisationer – herunder Danske Patienter og Lægeforeningen.
Hvorfor bør epilepsi med i ordningen?
Op mod en tredjedel af de i Danmark omkring 50.000 mennesker med epilepsi reagerer ikke tilstrækkeligt, på de tilgængelige lægemidler og behandlinger. Det medfører at at dagligdagen i betydelig grad påvirkes og livskvaliteten og livsmulighederne invalideres. Derfor er der al mulig grund til at fortsætte kampen for at hjælpe de med store behov; herunder også sikre behandlingsmæssige muligheder som måske er ”på kanten” af de vanlige – så længe dette sker i trygge og ordnede rammer.
Epilepsiforeningen peger bl.a. på fem ting, der taler for, at epilepsi skal med i forsøgsordningen:
- Verden over pågår der aktuelt forskning og forsøg med medicinsk cannabis til behandling af epilepsi, og der meldes aktuelt om lovende resultater for visse epilepsier.
- Siden december 2016 – efter det politiske forlig om forsøgsordningen blev indgået – har epilepsihospitalet Filadelfia og enkelte andre sygehuse tilbudt behandling med CBD-olier til udvalgte patienter med visse epilepsidiagnoser. Samtidig begyndte Lægemiddelstyrelsen at bevilge enkelttilskud til disse og andre epilepsipatienter. Dette finder foreningen meget tilfredsstillende.
- Epilepsiforeningen påpeger, at man på trods af dette kan konstatere, at medlemmer fortsat søger information og vejledning om medicinsk cannabis uden for det etablerede sundhedsvæsen. Det øger risikoen for selvmedicinering, kvaksalveri og ulovlig anskaffelse af produkter, som der i øvrigt er ringe eller ingen kontrol med kvaliteten af. Dette er dybt problematisk. Epilepsiforeningen ser derfor forsøgsordningen som en supplerende tilnærmelsesvis sikker og tryg ramme, til de allerede eksisterende muligheder.
- Førende danske behandlere har offentligt anbefalet, at epilepsipatienter omfattes af ordningen.
- Hvis epilepsi kommer med i ordningen, vil det over tid ruste sundhedsvæsenet til bedre at vejlede patienter om medicinsk cannabis. For foreningen tror ikke, at emnet forsvinder som tema for hverken patienter, pårørende eller behandlere de kommende år.
Hvad sker der nu?
Loven behandles i Folketinget til efteråret, og den 4-årige forsøgsordningen starter op den 1. januar 2018.
Uanset om epilepsipatienter kommer med i ordningen eller ej, så er det altid lægen, der beslutter om vedkommende vil skrive recept til en patient på behandling med medicinsk cannabis. Lægen har mulighed for at fravige listen over sygdomsindikationer i forsøgsordningen.
Kilde
Epilepsiforeningens høringssvar til forslag til lov om forsøgsordning med medicinsk cannabis (pdf)
Forslag til lov om forsøgsordning med medicinsk cannabis (pdf)
Notatet: ”En sikker model for forsøgsordning med medicinsk cannabis”