Heidi og Carlas tiende til femtende dag på Filadelfia – stress

05.11.2014

Dag 10-15

Så er vi i gang med sidste uge på Filadelfia, og der har desværre ikke været tid og overskud til så meget skriveri.

Carla har ændret adfærd efter at vi er startet på den nye medicin, og er blevet ekstremt udad reagerende, og er bare i rigtig dårlig humør det meste af tiden. Jeg har tænkt på et blogindlæg jeg engang læste på Epilepsiforenings blog fra en af skolelærerne fra Filadelfia, som beskrev den tvivl der er omkring, hvornår barnet opfører sig sådan pga. epilepsien, og hvornår de bare er nogle ”skidesprællere”? 

I mit hoved er der bare endnu flere ubekendte faktorer i vores tilfælde:

Er det epilepsien?

Er det fordi hun er en ”skidespræller”?

Er det træthed fra tilvænningen til ny medicin? Eller

Er det simpelthen en bivirkning fra medicinen?

Jeg synes det er super svært at blive klog på hvad der sker lige nu, og helt enormt stressende at have et barn der er så sur og ked af det hele tiden.

Inden vores ophold her, jokede et par af mine kollegaer med, at nu skulle jeg ”på ferie”, og jeg må sige at jeg selv havde svært ved at se, hvad jeg skulle få tiden til at gå med. Men opholdet på Filadelfia har været alt andet end ferie, og jeg glæder mig faktisk lidt til at komme på arbejde igen, så mit hoved kan blive brugt på en anden måde, og min krop føle en anden slags, ikke følelsesmæssig stress igen. Men jeg frygter det også, for det er et puslespil der er svært at få til at gå op, når man har et barn der er så ked af det.

Jeg kan ikke lade være med at tænke på, at det nogen gange, rent bureaukratisk, må være nemmere at være forældre til et barn med et synligt handicap. Nogle af børnene her på børneafdelingen sidder i kørestol, og deres handicap er meget synligt. Men på Carla kan man typisk intet se.  Andre mennesker, familie, venner, bekendte og ikke mindst skole og fritidsordning, har helt enormt svært ved at forholde sig til det, og ofte har jeg hørt nedladende bemærkninger som, at det er mig der er noget galt med. At jeg gør hende mere syg end hun er, og andre gange bemærkninger som ”hun skal da bare have en pille”.

Men epilepsien er så meget mere end det.

Den er kompleks og mangeartet, og helt utrolig svær at blive klog på. Og det er som forælder meget nemt at tro på, at det er en selv der er noget galt med. For hvornår er hun en skidespræller og hvornår er det epilepsien?