”Hvis jeg en dag forlader sundheden, så er det fordi, jeg bliver kvalt; bliver trukket ned under vandet”

Sådan føles det nogle gange at arbejde med sundhedspolitik og personsager på den måde, som Liselott Blixt gør. Vi har talt med formanden for folketingests sundheds- og ældreudvalg om livet som politiker, og om hvordan man kan give epilepsiområdet et løft.

 

Af Per Vad, pervad@epilepsiforeningen.dk

Nedestående har været braget i Epilepsiforeningens medlemsblad Epilepsi nr. 1. 2019. Du kan høre artiklen læst op her, eller læse den nedenunder.

Når politikerne i Dansk Folkeparti samles efter et valg, så bliver gruppens medlemmer bedt om tage et stykke papir hver og skrive tre emner på, som de gerne vil arbejde med:

”Jeg kan huske, da jeg kom ind, så fik vi at vide: ’Nu skal I ikke alle sammen skrive social og sundhed på; vi ved at mange af vores medlemmer brænder for den del, men I kan ikke alle sammen komme ind i det.’ Jeg tænkte så: ’Hvad søren, hvad skal jeg ellers skrive på, for det er jo derfor, jeg er stillet op?’”, fortæller Liselott Blixt: ”Så jeg skrev social og sundhed og så skrev jeg miljøpolitik, bare for at der også var noget andet. Og så valgte de mig som sundhedsordfører, og så kom jeg i socialudvalget og miljøudvalget.”

I dag er Liselott Blixt stadig partiets sundhedsordfører og er også blevet formand for Folketingets sundhedsog ældreudvalg. Det er derfor, vi sidder ved kontorets runde spisebordsagtige mødebord, hvor en hæklet abe med et stort ”DF” på den runde mave hænger i lampens loftledning, og taler om epilepsiområdets udfordringer og om livet som sundhedspolitiker.

Op ad den ene endevæg står der en lav reolvæg med en serie indrammede blade med hende på forsiden. På et af magasinerne er hun fotograferet på sin motorcykel. Den forside er hun rigtig glad for i modsætning til et blad, hvor de har brugt hendes officielle portræt fra Folketinget.

Til det billede har stylisten trukket hendes lyse hår bagud, så hun virker lidt bister. Sminkørerne sætter tit hendes hår på samme måde, når hun skal på tv, men selvom hun synes, at hun kommer til at se lidt stramtanter ud, så kan hun ikke lide at brokke sig, for de har jo som regel brugt en masse tid og kræfter på det, og de mener det jo godt.

De fleste af bladene er medlemsblade fra mindre patientforeninger. Der er for eksempel også et fra Epilepsiforeningen. På den forsiderne siger bladene noget
om Liselott Blixt’ måde at lave sundhedspolitik på.

image

Jeg vil gerne være med til at løfte de steder, hvor der ikke er nogen.

Liselott Blixt

”Nu har jeg været her i 11 år og har fundet min måde at arbejde på. Og så har jeg fundet ud af, at når man taler om de store sygdomme som kræft og hjerte-kar-sygdomme, så kommer alle sundhedsordfører på, og alle er med på at gøre en del. Så et eller andet sted, så kommer det næsten af sig selv. Så vil jeg hellere sige: Hvor kan jeg bruge mine kræfter bedst muligt?”

Svaret på det er de mindre og overset diagnoser: ”Jeg vil gerne være med til at løfte de steder, hvor der ikke er nogen.”

Som politiker stiftede Liselott Blixt første gang kendskab til epilepsiområdet, da Epilepsihospitalet for nogle år siden var truet af alvorlige nedskæringer og patienter og pårørende sammen med Epilepsiforeningen tog kontakt til politikerne.

”Jeg har selv en nevø, der har haft epilepsi fra barnsben af, men som nu ikke har det mere. Han var netop også ude på Epilepsihospitalet,” fortæller DF-politikeren, der dengang godt kunne forstå bekymringerne for hospitalets fremtid.

Siden da har epilepsi været en af de oversete diagnoser, hun med skiftende intensitet har haft fokus på, og hun får hver uge henvendelser fra folk, der fortæller hende om de problemer epilepsien giver dem. Det giver et indblik i, hvordan det står til helt ned på patient og pårørende niveau.

Og hun ved godt, at det ikke står godt til med epilepsiområdet:

”Vi var klar over, at epilepsiområdet har brug for et løft, men problemet er, at når jeg sidder her, så snakker jeg jo med rigtig mange mennesker og alle har en holdning til, hvor der er mest brug for pengene,” svarer hun på et spørgsmål om,  hvorfor politikerne på initiativ fra bl.a. hende besluttede, at Sundhedsstyrelsen skulle lave et eftersyn af indsatsen på epilepsiområdet og i en rapport pege på, hvad der er af udfordringer, og hvad man eventuelt kan gøre ved dem.

image

Handlingsplaner og pakker er vigtige, fordi det er vigtigt, at patienterne ved, hvad de har af rettigheder og ved, hvad der skal ske i behandlingsforløbet.

Liselotte Blixt

Styrelsens rapport udkom i november sidste år og rummer masser af både problemer og mulige forbedringer, man kan tage fat på.

Handlingsplan for epilepsiområdet

Liselott Blixt så gerne, at epilepsiområdet fik en handlingsplan, ligesom der findes flere af på for eksempel kræftområdet:

”Jeg mener, vi skal have handlingsplaner for hver en diagnose, vi har. Man kan spørge: Hvad er en plan? For mig er det retningslinjer for lige fra, hvad skal man gøre for at forebygge til udredning, behandling, hvem gør hvad, forskning, medicin og så videre og så videre.”

Handlingsplaner og pakker er vigtige, fordi det er vigtigt, at patienterne ved, hvad de har af rettigheder og ved, hvad der skal ske i behandlingsforløbet, mener hun:

”Det, at du har en viden og kan føle dig tryg som en med en diagnose, det gør, at du kan få dit liv til at køre lettere. Der er mange, der får stress, depression, angst og alt muligt andet, hvis de ikke ved,hvor de skal gå hen, og hvad de skal gøre. Og det påvirker ikke bare dem selv, men hele familien.”

Når ikke alle sine mails

For Liselott Blixt starter arbejdsdagen, så snart hun er stået op: ”Jeg plejer at sige, min arbejdsdag starter klokken seks, for når jeg slår øjnene op, så er det første jeg ser, hvad nyheder der er på tapetet. Jeg ved også, at jeg kan blive  ringet op af Radioavisen og News eller hvad de hedder, dem der kører nyheder
hele dagen. De starter med at ringe klokken 6 om morgenen. Så allerede der er jeg på.”

Det er en mandag, vi sidder og taler sammen, og mandagene er normalt mødefri for alle folketingspolitikere, så de kan tage ud i deres valgkreds.

”Jeg ved, at mange praktiserer det. Så tager de ud og besøger alle mulige virksomheder i det område, de er valgt. Men hvis de ikke er syge, hvad skal jeg
så derud for? Jeg er sundhedsordfører! Sådan tænker jeg. Det kan godt være, at jeg burde være lidt bredere, men jeg er kommet ind for at hjælpe syge mennesker; jeg er sundhedsordfører, så det er det jeg gør.”

Derfor har hun i dag valgt at holde møde med forskellige organisationer og repræsentanter for bl.a. de transkønnede og fra skleroseområdet.

”Jeg bruger de her møder til at blive klogere og holde en finger på pulsen.” I hendes arbejdsdag fylder journalister en del, og der kan være 8-10 interview på en dag. Men det der fylder mest er møder og forhandlinger. Ministeren fylder også  en del: ”Når ministeren siger: Nu skal vi have et møde, så må jeg jo nærmest rydde min kalender.”

Dagsprogrammet er tit så stramt, at hun ikke når gennem alle sine mails:

”På en dag som i dag, hvor der er mange møder, så når jeg kun dem, jeg når om morgenen, inden jeg tager afsted, og dem jeg når, inden jeg går i seng.”

Kommunale epilepsispecialister

Et af de problemer epilepsirapporten peger på, er, at familier, der er ramt af epilepsi, tit har svært ved at få den rette hjælp i kommunen, hvor sagsbehandlerne ikke har tilstrækkelig viden om og forståelse for de problemer et liv med epilepsi kan give.

Dér kunne Liselott Blixt godt tænke sig, at alle kommuner havde en epilepsikoordinator: ”Jeg har altid ment, at hver kommune skal have en ”specialist”. Ligesom du har en demenskoordinator, så har du en, der ved alt om epilepsi.”

Vedkommende skulle være et kommunalt supplement til de nationale videnscentre og skulle stå for at vedligeholde viden på området og opdatere socialrådgivere og andre, der skal have med en borger med epilepsi at gøre.

”Så når jeg kommer, enten som pårørende, en der selv skal have hjælp i kommunen eller har brug for en plejehjemsplads, skal have hjemmehjælp eller hvad det nu kan være, så ved man, hvad det drejer sig om.”

Hun synes, man burde tage ideen op i forbindelse med forhandlingerne om en sundhedsreform: ”Når vi skal have mere behandling ude i kommunen, så skal vi også sikre, at den har de kompetencer, der skal være, og hvordan sikrer vi det? Det kan vi gøre ved at have koordinatorer inden for alle diagnoser. Det kan vi så gøre ved, at man kan samle det, så en koordinator får alle de neurologiske
sygdomme, men der er jeg ikke dygtig nok til at vide, hvor meget man kan sprede sig over.”

”Jeg ser jo gerne, at koordinatorerne er nogen, der er ude at arbejde. Vi skal ikke have for meget personale, der sidder bag et skrivebord i kommunen”, siger hun og sætter trumf på: ”Jeg har siddet i kommunalbestyrelsen i 17 år og er uddannet social- og sundhedsasistent, så jeg ved, at du får meget større indblik, når du er ude blandt borgerne.”

Kan se sig selv i EU

Når man arbejder med sundhedspolitik på den måde, Liselott Bixt gør, så tager det på kræfterne, og hun overvejer fra tid til anden, om hun skulle lave noget andet, og der kunne en plads i EU Parlamentet være en mulighed.

image

Jeg prøver jo at være den her, der svømmer ud i farvandet og redder folk fra at drukne. Men på et eller andet tidspunkt, så kommer der så mange hen til dig, at de trækker dig ned under vandet. Og det er den fornemmelse, jeg nogen gange har.

Liselott Blixt

”Nogen gange har jeg tænkt: ’Skulle man stoppe som sundhedsordfører?’ Så kunne det være vejen, ikke ud af sundhed, men en vej hen, hvor du kan løfte sundhed op til andet perspektiv. For meget af det, det drejer sig om herinde, det er bestemt på EU-plan. Så det ville ikke være på bekostning af sundhed”, lover hun.

”Mit problem er måske, at jeg tager mange sager; også personnære sager, og des flere jeg tager, des flere får jeg, og på et tidspunkt kvæler det dig. Så når jeg er ved at gå ned med stress, så tænker jeg: ’Hvis jeg skulle lave noget andet, hvad skal jeg så?’ Og det er deraf det kommer, at jeg har sagt: ’På et tidspunkt kunne jeg godt se mig som EU-politiker’. Men det bliver ikke i den her omgang.”

”Jeg prøver jo at være den her, der svømmer ud i farvandet og redder folk fra at drukne. Men på et eller andet tidspunkt, så kommer der så mange hen til dig, at de trækker dig ned under vandet. Og det er den fornemmelse, jeg nogen gange har.”

”Hvis jeg en dag forlader sundheden, så er det fordi jeg bliver kvalt; bliver trukket ned under vandet.”

Mere sammenhæng i behandlingen

Da Sundhedsstyrelsen offentliggjorde deres epilepsirapport var overskriften på deres pressemeddelelse: ”Mennesker med epilepsi skal have mere sammenhængende behandling”. Det er den 53-årige DF-politiker helt enig i, og hun mener, at en sundhedsreform kunne gøre noget ved det:

”Når vi skal forhandle sundhedsreform, så vil jeg netop tage nogle af de her sygdomsområder og sige: Hvordan sikrer vi, at der kommer sammenhæng i det. Det nytter ikke noget, at du selv skal finde ud af, hvor du skal gå hen, eller at der går 11 år, før du bliver tilbudt en operation.”

”For i dag er det sådan, at vi har et sygehussystem, og så har vi et kommunalt system, og så har vi nogle privatbehandlere. Så det er fragmenteret i forhold til, at der skal være en lige linje og hele tiden nogen til at tage over.”

Når der tales om sundhedsreform, er der nogen, der frygter, at det vil gå ud over specialbehandlingen, men det er en misforståelse, mener Liselott Blixt.

”Når jeg hører debatten, så undrer jeg mig, for enten misforstår folk det, eller så er vi for dårlige til at forklare det. Vi har lige siddet her og talt om, at sagsbehandlere og personale ude i kommunen ikke ved nok. Det er sgu nært, ikke? Og det er det, vi taler om: At når man kan gøre noget nært, så skal det gøres nært. Men det er klart, at hvis du skal have en specialistbehandling, så er det ikke ude i kommunen; så er det på et sygehus, og så er det hos nogle specialister.”

Familien

På væggen ved siden af det store vindue med udsigt ud over Proviantgården og bibliotekshaven hænger et stort foto af hendes børn printet på lærred. På billedet, der er fra før de fik partnere, står de kind mod kind og griner. Der er flere familiebilleder på den lave reol bag skrivebordet med de mange papirbunker. Reolen er fyldt med lysegrå, bugnende ringbind og oven på den hvide reol, står en gruppe indrammede familiebilleder med fotos af bl.a. børn, svigerbørn og det ene barnebarn. Hendes andet barnebarn er kun seks uger gammel, og hun håber snart at have et billede med begge børnebørn:

”Jeg er ved at få lavet billeder med mine børnebørn, for nu har jeg to, og det er fantastisk. Det er guld!”

Flere neurologer og mere viden

Eftersynet af indsatsen på epilepsiområdet peger også på, at der flere steder mangler faglig viden om epilepsi. Der mener Liselott Blixt, at man skal starte med at gøre noget ved manglen på neurologer, for det er fra dem, den nødvendige viden skal flyde ned og ud gennem systemet:

”Først og fremmest synes jeg, vi bør se på uddannelserne. Hvordan kan vi gøre det attraktivt at være læge på et område? Vi skal også finde ud af, hvordan vi får uddannet epilepsisygeplejersker og så videre. Og så er det klart, at de steder, hvor man har borgere med epilepsi, skal man selvfølgelig også kunne uddanne sig og få de kompetencer, der skal til.”

Ligesom rapporten, så peger DF’S sundhedsordfører på, at almindelige mennesker også bør vide lidt mere om epilepsi:

”Jeg tror, det er vigtigt, at vi får ud til almene borgere, hvad epilepsi er, for det er jo noget, man møder på sin vej. Og hvis flere borgere kender til det, så øger det også presset for, at vi skal have et sundhedsvæsen, der gør noget ved det, så det ikke altid kun er visse sygdomme, der har opbakning.”

Kilde

Epilepsi nr. 1. 2019 (pdf)