Benjamin fra TV: Jeg fik anfald og stod og spyttede på scenen

18.06.2020

Mød Benjamin Lind Holm, der i DR’s ”Kontant” fortalte, hvordan han har oplevet, at prisen på hans piller blev mangedoblet. Vi har talt med ham om hans liv med epilepsi

 

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Da Benjamin var barn, vågnede forældrene nogle gange op, fordi drengen lå og havde grineflip om natten. Den gang tænkte de, at han lå og drømte. I dag tænker de, at det kan have været tidlige epilepsianfald.

Da han blev teenager, fik han konstateret epilepsi, efter at han begyndte at have fokale anfald: ”Jeg spyttede og forsvandt ud af verden”, forklarer Benjamin, der i dag er 24 år.

image

Det var et socialt handicap for mig, og jeg kom ikke meget ud.

 Benjamin Lind Holm

Anfaldene var et problem, da de også kunne komme, når han var i det offentlige rum: ”Det var et socialt handicap for mig, og jeg kom ikke meget ud”, fortæller han:

”Jeg var begyndt at spille musik på det tidspunkt. Og jeg har faktisk fået et anfald, mens jeg stod på scenen, hvor jeg stod og spyttede, spillede mærkelige akkorder og gik ned fra scenen, uden at jeg selv var klar over det.”

Epilepsien har dog ikke holdt ham væk fra musikken, og han spiller i dag guitar og synthesizer i to rockbands.

Ud over selv at spille rock arbejder han som musikbooker i et bureau, der formidler bands, der spiller oversete musikgenrer som industrial, black metal, post-punk og noise.

Når han ikke rocker på guitaren og formidler mørk eksperimenterende musik, læser han til socialpædagog eller tilbringer tid sammen med sin kæreste. De har været sammen i 7 år, hvor hun har støttet ham, når han fik anfald:  ”Hun har været god til at hjælpe mig med for eksempel at hente en kop, hvis jeg har siddet og spyttet helt ustyrligt”

Medicinpris blev 20-doblet

Siden Benjamin for halvandet år siden kom op på 400 mg lamotrigin en gang om dagen, har han ikke haft problemer med anfald. Til gengæld har han haft problemer med, at prisen på hans piller lige pludselig blev mangedoblet.

image

Jeg fik hovedpine og blev irritabel i kroppen. Det havde jeg ikke prøvet før.

Benjamin Lind Holm

”Første gang jeg oplevede det var Lillejuleaften”, fortæller han. Han havde mistet sine piller og tog ind på Gammel Torv i Aarhus, hvor apoteket havde åbent i helligdagene: ”Ekspedienten sagde til mig: ’Det vil jeg simpelthen ikke tilbyde dig at købe’.”

Hun fortalte, at der kun var en producent af de 200 mg-piller, han skulle tage to af, og de havde nu 20-doblet prisen til 1.100 kroner: ”Der fik jeg simpelthen et chok,” husker Benjamin.

Apotekeren hjalp ham med telefonnummeret på en vagtlæge, der kunne udskrive et alternativ til de dyre 200 mg-piller. Og siden har skiftet mellem forskellige billigere alternativer til de dyre 200 mg. lamotriginpiller.

I første omgang fik han lamotrigin  som dispergible tabletter, der kan opløses i vand, tygges eller synkes hele. Benjamin oplevede, at de virkede hurtigere og kraftigere end de almindelige, og han fik bivirkninger: ”Jeg fik hovedpine og blev irritabel i kroppen. Det havde jeg ikke prøvet før.”

”Jeg har også prøvet at få 50 mg piller, som jeg så skulle tage otte af – nej, det må være”, korrigerer han sig selv og begynder at regne på antallet: ”Jo, det var otte.”

At det kan være svært lige at huske det rigtige antal piller har flere gange givet ham problemer, når han for eksempel skal meget tidligt op for at nå på ungdomspsykiatrien, hvor han er i praktik: ”Af de der små piller er jeg kommet til at tage for meget. Jeg er også kommet til at tage for lidt.”

I aftes fortalte han og andre patienter i DR’s forbrugerprogram ”Kontant” om deres oplevelser med de vilde og pludselige pristingener på deres vigtige medicin.

Se udsendelsen her

Se udsendelsen her

Producenter skruer prisen i vejret

De mange prisstigninger sker på såkaldt kopimedicin, hvor patentet på originalmedicinen er udløbet. Kopiproducenterne har altså ikke de samme høje udgifter til forskning og udvikling og kan derfor producere medicinen billigt, fortæller ”Kontant”.

Kopimedicinbranchen forklarer ofte, at prisstigningerne skyldtes mangel på et konkret produkt, men det har ”Kontant” efterprøvet hos 20 præparater, der alle steg voldsomt i pris. Og der var ingen mangel på produktet hos den firmaet, der hævede prisen.

Konkurrencen mellem producenterne kan være så hård, at nogle stopper produktionen, og så skruer de tilbageværende producenter prisen i vejret, forklarer sundhedsøkonom på Syddansk Universitet Jacob Kjellberg til ”Kontant”.

En anden deltager i udsendelsen, apoteker Lars Lundager Walmar siger det mere direkte: ”Man får den tanke, at nu er det ikke et spørgsmål om at drive forretning, men om at rage til sig i svær grad, fordi man kan.”

Det er ikke kun Benjamin, der er fortørnet over de svingende og ustyrlige priser. Epilepsiforeningens formand, Lone Nørager Kristen, siger: ”Vilde prisudsving har raset i snart et år. Politikerne må på banen med en løsning.”

image
Du kan søge henstand på apoteket

Hvis du forventer, at din CTR-saldo bliver meget høj, kr. 19.465 for voksne og kr. 23.885 for børn  i løbet af dit tilskudsår, kan du få en henstandsordning med apoteket.

 

En henstandsordning er en aftale mellem en borger og et apotek om, at den årlige egenbetaling for tilskudsberettigede medicin be­tales i 12 lige store dele. Egenbetalingen for 2020 er på 4.190 kr.. Det vil sige, at din månedlige udgift til dit apotek bliver på godt 350 kr. Dette beløb er ikke inklusive eventuelle gebyrer apoteket måtte have.

Kilde

Epilepsiforeningen og DR