Epilepsiforeningen opfordrer til en ændring af forslaget til ny servicelov, så der kommer en løsning på BPA-problemet med manglende hjælp til overvågning
Epilepsiforeningen har set på regeringen og forligspartiernes forslag til ændring af servicelovens bestemmelser for personer over 18 år. Serviceloven er grundlaget for størstedelen af, hvad kommunerne giver af økonomisk tilskud og støtte til f.eks. mennesker med handicap.
I sit høringssvaret koncentrerer Epilepsiforeningen sig om de manglende muligheder for at få hjælp til overvågning, når man får støtte til BPA efter § 95. Når det gælder resten af serviceloven, så tilslutter Epilepsiforeningen sig høringssvaret fra paraplyorganisationen Danske Handicaporganisationer.
Forslaget til ændringer af serviceloven rummer ingen løsning på BPA-problemet. Så Epilepsiforeningen opfordrer regeringen og Folketing til at ændre lovforslaget for at få løst det problem.
Høringssvaret ligger i tråd med de udtalelser Epilepsiforeningen og landsformanden, Lone Nørager Kristensen, tidligere er kommet med.
Epilepsiforeningens høringssvar ser sådan ud (det kan også downloades som pdf):
Epilepsiforeningens høringssvar til ændring af servicelovens voksenbestemmelser
Manglende hjemmel til overvågning efter servicelovens §95 stk. 3
Epilepsiforeningen opfordrer regeringen og Folketinget til ændring af lovforslaget for at få løst et problem med manglende hjælp til overvågning. Reglerne rammer et fåtal af mennesker med epilepsi meget hårdt.
Kommunerne har ikke længere det værktøj, som de tidligere anvendte til bevilling af hjælp til overvågning i eget hjem under en BPA-ordning efter § 95.
En landsretsdom fra maj 2015 fastslår, at der ikke er hjemmel i servicelovens § 95 til at udmåle timer til overvågning af borgeren.
Hidtil har kommunerne fulgt den praksis, at overvågning blev indregnet i den samlede bevilling efter servicelovens § 95. Denne praksis må kommunerne går bort fra efter landsretsdommen.
Det er borgere, som grundet deres alvorlige sygdom potentielt er truet på livet uden overvågning. De står nu uden den nødvendige hjælp, og tvinges reelt hjemmefra imod deres vilje.
Som paragrafferne er skruet sammen, vil nogle af samfundets mest sårbare borgere ikke få den hjælp, der kan sikre dem et værdigt og selvstændigt liv.
Den aktuelle politisk udvikling
Epilepsiforeningen rettede henvendelse om problematikken til Folketingets Socialudvalg den 25. januar 2016. Daværende Social- og indenrigsminister Karen Ellemann kommenterede henvendelsen med følgende svar til Socialudvalget den 12. februar 2016 (spørgsmål 160) – citat:
”Jeg mener, at der skal findes en løsning i forhold til de berørte borgere. Ministeriet er aktuelt i færd med at overveje løsningsmulighederne, som herefter vil blive drøftet i regi af det netop igangsatte arbejde med reform af servicelovens voksenbestemmelser.”
I den politiske aftale om reform af serviceloven samt nærværende lovforslag finder vi ingen løsning for de berørte personer.
Efter Epilepsiforeningens foretræde i Socialudvalget den 9. januar 2017 blev rejst spørgsmål til Børne- og Socialminister Mai Mercado. Under en debat i Folketinget den 25. januar 2017 oplyste ministeren, at hun vil gå i dialog med KL om løsningsmuligheder.
Sjældent epilepsi med behov for overvågning døgnet rundt
Epilepsi er en neurologisk sygdom med uforudsigelige anfald af kontroltab. Der er mange slags anfald og syndromer af forskellig sværhedsgrader.
De fleste bliver fri for anfald med medicin, og nogen behandles på anden måde. Men der er mennesker med svær epilepsi, hvor epilepsien er så vanskelig at behandle, at de aldrig vil blive fri for anfald.
Mennesker med epilepsi kan være ledsaget af andre sygdomme, der nedsætter funktionsniveauet.
I sjældne tilfælde er der lægelig indikation for overvågning og opsyn døgnet rundt, da anfald kan være livstruende.
Begrænset antal mister hjælp til overvågning
Epilepsiforeningen har aktuelt kendskab til et mindre antal konkrete sager, hvor mennesker med epilepsi, der har behov for overvågning, og bor i eget hjem, ikke længere kan få hjælpen. Der er tale om få mennesker, men reglerne rammer dem hårdt.
Som følge af dommen er kommunerne nødt til at ændre praksis. Hvis kommunerne ikke allerede har fjernet hjælpen til overvågning, så vil det ske.
I Epilepsiforeningen har vi indtryk af, at kommunerne indtil videre i praksis har reageret meget forskelligt på dommen.
Der er set eksempel på, at kommunen slet og ret har stoppet BPA-ordningen, og i stedet tilbudt botilbud uanset personen ikke har ytret ønske om at flytte hjemmefra.
Andre kommuner har været afventende med at fjerne hjælpen til overvågning. Måske fordi de er usikre på deres forpligtelser. Eller fordi det har store konsekvenser for de berørte familier.
Hvad skal disse borgere gøre, hvis de ikke ønsker botilbud?
Det er 10 år siden, at Danmark tilsluttede sig FN’s handicapkonvention. Konventionen lægger vægt på, at mennesker med handicap har ret til selv at bestemme, hvor man vil bo.
BPA-ordning § 95 med behov for overvågning – konkrete sager
De konkrete sager drejer sig om mennesker med epilepsi, der ønsker at blive boende i eget hjem. I hverdagen er der behov for struktur, genkendelighed og ro. I modsat fald kan anfalds-frekvensen stige.
Den overvågning man kan få på et botilbud, er ikke nødvendigvis en mere fagligt ansvarlig løsning end overvågning hjemme.
Mand 20 år. Multihandicappet med svær epilepsi. Stort behov for personlig og praktisk hjælp samt overvågning. Er afhængig af hjælp ved epileptiske anfald. Hjælp til overvågning fjernet september 2016. Moderen må på deltid. Finansierer selv ansættelse af hjælpere. Afgørelsen er anket.
Mand 21 år. Fremadskridende lidelse i hjernen med massive funktionstab og svær epilepsi. Stort behov for personlig og praktisk hjælp samt overvågning. Afhængig af hjælp ved epileptiske anfald. Kan ikke overlades alene. Revurdering af sag pågår, og der er modtaget varsel om fjernelse af hjælp til overvågning.
Kvinde 24 år. Udviklingshæmmet med svær epilepsi. Behov for personlig og praktisk hjælp døgnet rundt. Sagen er til partshøring. Påtænkte udmålte timer svarer ikke til behovet, og familien må selv klare overvågning.
Mand 38 år. Multihandicappet med svær epilepsi. Stort behov for personlig og praktisk hjælp samt overvågning og opsyn. Afhængig af hjælp ved epileptiske anfald, der til tider skal brydes medicinsk. Kommunen har i november 2016 visiteret til botilbud uden samtykke. Afgørelsen er anket.
Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) har i deres nyhedsbrev december 2016 følgende vurdering – citat:
”Den manglende lovhjemmel til overvågning begrænser nogle borgere i muligheden for at forblive i eget hjem, men mindre der er nærtstående/pårørende, der har mulighed for på frivillig basis at varetage disse overvågningsopgaver.”
En løsning på frivillig basis er efter Epilepsiforeningens opfattelse ikke forsvarlig og rimelig.
Urimelig og uforståelig forskelsbehandling
Formålet med BPA (Borgerstyret Personlig Assistance) er at skabe en ordning tilpasset borgernes ønsker og behov, så personer med omfattende funktionsnedsættelser kan fastholde eller etablere et selvstændigt liv.
Derfor kan kommunerne bevilge overvågning under en PBA-ordning. Der er hjemmel til overvågning ved bevilling af BPA efter § 96. Indtil dommen har kommunerne bevilget overvågning efter både § 95 og § 96.
Den manglende hjemmel efter § 95 har efter landsretsdommen skabt en ulighed, som rammer et beskedent antal svært handicappede og deres familier meget hårdt.
En urimelig og uforståelig forskelsbehandling. Reglerne bør ikke indskrænke handicappedes ret til selv at bestemme over deres tilværelse.
Til et værdigt og selvstændigt liv i vores velfærdssamfund hører vel muligheden for hjælp til overvågning i eget hjem, og dermed ret til selv at bestemme, hvor man vil bo.
Øvrige forhold i lovforslaget
For øvrige forhold i lovforslaget tilslutter Epilepsiforeningen sig høringssvar fra Danske Handicaporganisationer.
Venlig hilsen
Landsformand Lone Nørager Kristensen
Kilde
Epilepsiforeningen og DH