Høringssvar om ny servicelov kræver løsning på BPA-problem

Epilepsiforeningen opfordrer til en ændring af forslaget til ny servicelov, så der kommer en løsning på BPA-problemet med manglende hjælp til overvåg­ning

Epilepsiforeningen har set på regeringen og forligspartiernes forslag til ændring af servicelovens bestemmelser for personer over 18 år. Serviceloven er grundlaget for størstedelen af, hvad kommunerne giver af økonomisk tilskud og støtte til f.eks. mennesker med handicap.

I sit høringssvaret koncentrerer Epilepsiforeningen sig om de manglende muligheder for at få hjælp til overvågning, når man får støtte til BPA efter § 95. Når det gælder resten af serviceloven, så tilslutter Epilepsiforeningen sig høringssvaret fra paraplyorganisationen Danske Handicaporganisationer.

Forslaget til ændringer af serviceloven rummer ingen løsning på BPA-problemet. Så Epilepsiforeningen opfordrer regeringen og Folketing til at ændre lovforslaget for at få løst det problem.

Høringssvaret ligger i tråd med de udtalelser Epilepsiforeningen og landsformanden, Lone Nørager Kristensen, tidligere er kommet med.

Epilepsiforeningens høringssvar ser sådan ud (det kan også downloades som pdf):

Epilepsiforeningens høringssvar til ændring af servicelovens voksenbestemmelser

Manglende hjemmel til overvågning efter servicelovens §95 stk. 3

Epilepsiforeningen opfordrer regeringen og Folketinget til ændring af lovforslaget for at få løst et problem med manglende hjælp til overvåg­ning. Reglerne rammer et fåtal af mennesker med epi­lep­si meget hårdt.

Kommunerne har ikke længere det værktøj, som de tidligere anvendte til bevilling af hjælp til over­vågning i eget hjem under en BPA-ordning efter § 95.

En landsretsdom fra maj 2015 fastslår, at der ikke er hjemmel i servicelovens § 95 til at udmå­le ti­mer til over­våg­ning af borgeren.

Hidtil har kommunerne fulgt den praksis, at overvåg­ning blev indregnet i den samlede bevilling ef­ter servicelovens § 95. Denne praksis må kommunerne går bort fra efter landsretsdommen.

Det er borgere, som grundet deres alvorlige sygdom potentielt er truet på livet uden overvågning. De står nu uden den nødvendige hjælp, og tvinges reelt hjemmefra imod deres vilje.

Som paragrafferne er skruet sam­men, vil nogle af samfundets mest sårbare borgere ikke få den hjælp, der kan sikre dem et værdigt og selvstændigt liv.

Den aktuelle politisk udvikling

Epilepsiforeningen rettede henvendelse om problematikken til Folketingets Socialudvalg den 25. januar 2016. Daværende Social- og indenrigsminister Karen Ellemann kommenterede henven­delsen med følgende svar til Socialudvalget den 12. februar 2016 (spørgsmål 160) – citat:

”Jeg mener, at der skal findes en løsning i forhold til de berørte borgere. Ministeriet er aktuelt i færd med at overveje løsningsmulighederne, som herefter vil blive drøftet i regi af det netop igangsatte arbejde med reform af servicelovens voksenbestemmelser.”

I den politiske aftale om reform af serviceloven samt nærværende lovforslag finder vi ingen løsning for de berørte personer.

Efter Epilepsiforeningens foretræde i Socialudvalget den 9. januar 2017 blev rejst spørgsmål til Børne- og Socialminister Mai Mercado. Under en debat i Folketinget den 25. januar 2017 oplyste ministeren, at hun vil gå i dialog med KL om løsningsmuligheder.

Sjældent epilepsi med behov for overvågning døgnet rundt

Epilepsi er en neurologisk sygdom med uforudsigelige ­anfald af kontrol­tab. Der er mange slags anfald og syndromer af forskellig svær­hedsgrader.

De fleste bliver fri for anfald med medi­cin, og nogen behandles på anden måde. Men der er men­nesker med svær epilepsi, hvor epilepsien er så vanskelig at behandle, at de aldrig vil blive fri for anfald.

Mennesker med epilepsi kan være ledsaget af andre syg­dom­me, der nedsætter funktionsniveauet.

I sjældne tilfælde er der lægelig indikation for overvågning og opsyn døgnet rundt, da anfald kan være livstruende.

Begrænset antal mister hjælp til overvågning

Epilepsiforeningen har aktuelt kendskab til et mindre antal konkrete sager, hvor mennesker med epilepsi, der har behov for overvågning, og bor i eget hjem, ikke længere kan få hjælpen. Der er tale om få mennesker, men reglerne rammer dem hårdt.

Som følge af dommen er kommunerne nødt til at ændre praksis. Hvis kommunerne ikke allerede har fjernet hjælpen til overvågning, så vil det ske.

I Epilepsiforeningen har vi indtryk af, at kommunerne indtil videre i praksis har reageret meget forskelligt på dommen.

Der er set eksempel på, at kommunen slet og ret har stoppet BPA-ordningen, og i stedet tilbudt botilbud uanset personen ikke har ytret ønske om at flytte hjemmefra.

Andre kommuner har været afventende med at fjerne hjælpen til overvågning. Måske fordi de er usik­re på deres forpligtelser. Eller fordi det har store konsekvenser for de berørte familier.

Hvad skal disse borgere gøre, hvis de ikke ønsker botilbud?

Det er 10 år siden, at Danmark tilslut­tede sig FN’s handicapkonvention. Konventionen lægger vægt på, at mennesker med handicap har ret til selv at bestemme, hvor man vil bo.

BPA-ordning § 95 med behov for overvågning – konkrete sager

De konkrete sager drejer sig om mennesker med epilepsi, der ønsker at blive boende i eget hjem. I hverdagen er der behov for struktur, genken­delighed og ro. I modsat fald kan anfalds-frekvensen stige.

Den over­vågning man kan få på et botil­bud, er ikke nødvendigvis en mere fagligt ansvarlig løsning end overvågning hjemme.

Mand 20 år. Multihandicappet med svær epilepsi. Stort behov for personlig og praktisk hjælp samt overvågning. Er afhængig af hjælp ved epileptiske anfald. Hjælp til overvågning fjer­net sep­tember 2016. Moderen må på deltid. Finansierer selv ansættelse af hjælpere. Afgørelsen er anket.

Mand 21 år. Fremadskridende lidelse i hjernen med massive funk­tions­tab og svær epilepsi. Stort behov for personlig og praktisk hjælp samt overvågning. Af­hæn­­gig af hjælp ved epileptiske anfald. Kan ikke overlades alene. Revurdering af sag pågår, og der er mod­taget varsel om fjernelse af hjælp til overvågning.

Kvinde 24 år. Udviklingshæmmet med svær epilepsi. Behov for personlig og praktisk hjælp døgnet rundt. Sagen er til partshøring. Påtænkte udmålte timer svarer ikke til behovet, og familien må selv klare overvågning.

Mand 38 år. Multihandicappet med svær epilepsi. Stort behov for personlig og praktisk hjælp samt overvågning og opsyn. Afhængig af hjælp ved epileptiske anfald, der til tider skal brydes medi­cinsk. Kom­mu­nen har i november 2016 visiteret til botilbud uden samtykke. Afgørelsen er anket.

Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) har i deres nyhedsbrev decem­ber 2016 følgende vurdering – citat:

”Den manglende lovhjemmel til overvågning begrænser nogle borgere i muligheden for at forblive i eget hjem, men mindre der er nærtstående/pårørende, der har mulighed for på frivillig basis at va­re­tage disse overvågningsopgaver.”

En løsning på frivillig basis er efter Epilepsiforeningens opfattelse ikke forsvarlig og rimelig.

Urimelig og uforståelig forskelsbehandling

Formålet med BPA (Borgerstyret Personlig Assistance) er at skabe en ordning tilpasset borgernes ønsker og behov, så personer med omfattende funktionsnedsættelser kan fastholde eller etablere et selvstændigt liv.

Derfor kan kommunerne bevilge overvågning under en PBA-ordning. Der er hjemmel til over­våg­ning ved bevilling af BPA efter § 96. Indtil dommen har kommunerne bevilget overvågning efter både § 95 og § 96.

Den manglende hjemmel efter § 95 har efter landsretsdommen skabt en ulighed, som rammer et beskedent antal svært handicappede og deres familier meget hårdt.

En urimelig og uforståelig forskelsbehandling. Reglerne bør ikke indskrænke handi­cap­pedes ret til selv at bestemme over deres tilværelse.

Til et værdigt og selvstændigt liv i vores velfærds­samfun­d hører vel muligheden for hjælp til over­vågning i eget hjem, og dermed ret til selv at bestemme, hvor man vil bo.

Øvrige forhold i lovforslaget

For øvrige forhold i lovforslaget tilslutter Epilepsiforeningen sig høringssvar fra Danske Handicap­organisationer. 

Venlig hilsen
Landsformand Lone Nørager Kristensen

Kilde

Epilepsiforeningen og DH