Det er måske mit jyske tungsind, der slår igennem her når årstiderne skifter til det mørke?
Og lys mangler der i den grad i den indgåede driftsaftale mellem regionerne og Filadelfia. En aftale som vil betyde meget omfattende besparelser på et niveau som regionerne aldrig ville byde deres egne sygehuse.
Men ud over at blive trist til mode, bliver jeg mest af alt forundret over forskellige aspekter af den her sag:
– Jeg er forundret over Danske Regioner, som med Steen Back i spidsen nu melder ud at han er ”glad” for den nye aftale.
Det gør han selvom han er velvidende om at aftalen medfører en besparelse af hidtil uset omfang i dansk epilepsibehandling. Hvordan kan man i sådan en situation som folkevalgt og ansvarlig forhandler for et område være ”glad”…?
Det gør mig ked af det som landsformand her i Dansk Epilepsiforening, for det vidner om en helt ubegribelig mangel på empati for de meget, reelle og alvorlige problemer som aftalen nu giver alvorligt syge mennesker uden andre alternativer.
Det her er jo ikke et spørgsmål om at regionerne beder Filadelfia om at lave en rimelig tilpasning og besparelse som vi jo alle skal i disse svære tider. Her fjerner man med et pennestrøg en stor del af fundamentet for drift af specialhospitalet.
– Jeg er forundret over, at Filadelfia vælger at melde besparelser ud på områder, som vitterligt ikke findes andre steder? Her tænker jeg på afdelingen Havehuset, som huser nogle af de sværest belastede udviklingshæmmede epilepsipatienter i dette land, og på Ungdomsafdelingen, der har nogle rammer omkring behandling af unge som heller ikke findes magen til andre steder.
Hvordan i alverden er man dog landet ud i den beslutning rent fagligt? Og hvem har været konsulteret om den beslutning er holdbar i forhold til de berørte patientgrupper? Her taler vi reelt set om patientgrupper som ikke har lignende tilbud andre steder i landet?
Så vitale behandlingstilbud bør efter min opfattelse ikke skæres bort, medmindre man som minimum har konsulteret Sundhedsstyrelsen, som jo udmønter den overordnende specialeplan for området, og som dermed har det overordnede ansvar for at overvåge behandlingskvaliteten i Danmark.
– Sidst af alt er jeg forundret over den måde man har behandlet patienterne på i dette spil.
Det har – rent ud sagt – været uværdigt at opleve hvordan svært belastede epilepsipatienter og deres pårørende har været kastet frem og tilbage mellem Filadelfia og deres hjemregion.
Mange – rigtig mange – har kontaktet Dansk Epilepsiforening, fordi de samtidig fik nogle helt modstridende meldinger om hvordan de skulle forholde sig i den her akutte og kaotiske situation. Noget som mange fortsat står i.
Der har været en klar ”ommer” fra begge parters side. Og informationsindsatsen lader utroligt meget tilbage at ønske.
Noget af det som til gengæld kan få humøret op, er at se hvordan vores medlemmer på kort tid mobiliserede en kampgejst uden lige. Mest tydelig i de mange avishistorier landet over og ved demonstrationen i Sorø, som jeg synes var en meget flot markering!
Det luner også med de mange enslydende meldinger fra folketingspolitikere fra hele det politiske landskab, som forsikrer os om at de gerne vil medvirke til at skubbe på for en hurtig løsning.
Og sidst – men absolut ikke mindst – fik humøret en stor tak opad af det løfte som vores nye minister på området afgav i Berlingske Tidende d. 6 oktober om at: ”….patienterne skal ikke lades i stikken. De tilbud, som Filadelfia har, må ikke lukke…”
Det er løfter vi skal vide at holde dem op på…..!
Lone Nørager Kristensen
