“Mange unge med epilepsi kan ikke magte en uddannelse, og ender desværre med at sidde fast i kontanthjælpssystemet i alt for mange år uden den nødvendige hjælp”, skriver Lone Nørager Kristensen i dette indlæg
Af Lone Nørager Kristensen,
Epilepsiforeningens formand
lone@epilepsiforeningen.dk
Unge er hverken børn eller voksne. De er unge. En travl tid med et stort pensum, for der er meget, de skal nå. Klare skolen og tage stilling til uddannelse, passe vennerne og gå til fester med alkohol, få en kæreste og flytte hjemmefra.
Når man slæber rundt på en tung bagage som epilepsi, så kan sygdommen opleves som det, der presser sig ind på første række før rejser og dansegulv. Unge skal finde den svære balance mellem at give den gas, som de nok mest har lyst til, og samtidig have foden på bremsen for at passe på sig selv.
En ny medlemsundersøgelse om ungdomslivet med epilepsi viser, at alt for mange er plaget af stress og bekymring. Det er en ringe trøst, at samme tendens viser sig hos alle unge mennesker i Danmark. Vi lever i et præstationssamfund med en perfekthedskultur og et forventningspres, som mange unge lider under.
“For mig er det tydeligt, at fokus også skal være på andet og mere end ”bare” anfald og medicin. Og gerne med særlig fokus på de kognitive udfordringer.”
Lone Nørager Kristensen
En større andel af unge med epilepsi har det sværere end andre unge. Heldigvis har langt de fleste venner, bekendte eller familie at tale med, hvis de har problemer. Naturligvis er det langt fra alle, som har det skidt, men en stor gruppe unge mistrives.
Samfundet kan ikke lige laves om, men vi kan styrke unges selvværd ved blandt andet at fortælle dem den sandhed, at de nok skal få et godt liv uden nødvendigvis at have topkarakterer eller en perfekt krop. På sygehusene er unge med kronisk sygdom en patientgruppe, der bør tages særlige hensyn til. Især ved overgangen fra børne- til voksenafdeling, hvor der ikke er helt den samme omsorg og tætte relation til personalet.
Heldigvis – og forhåbentligt – er der både nytænkning og forbedringer i sigte. Epilepsiforeningen har været med til at udvikle en model for bedre overgang, med de unges Unge under pres har brug for bedre støtte erfaringer i centrum, som lige nu er ved at blive afprøvet på sygehuse.
De fleste unge i vores nyeste medlemsundersøgelse er tilfredse med deres behandling på sygehuset. Men de savner at tale med en fagperson om følelsen af skam og mindreværd samt vanskeligheder med hukommelse og koncentration.
På uddannelser møder de unge med epilepsi ikke den støtte og fleksibilitet, de har behov for. Og de fagpersoner, som skal vejlede de unge, ved ikke tilstrækkeligt om epilepsiens konsekvenser.
Over halvdelen af de unge, som svarede på vores undersøgelse er bekymrede for, om de kan klare kravene til tiden. Udtrætning og indlæggelser er de hyppigste årsager til forsinkelser eller droppet uddannelse. Prøver og eksamen kan
de fleste steder udsættes, men kun få søger om det. Det samme gælder handicaptillæg til SU’en, som dog er urimeligt vanskeligt at få tilkendt.
For mig er det tydeligt, at fokus også skal være på andet og mere end ”bare” anfald og medicin. Og gerne med særlig fokus på de kognitive udfordringer. Mange unge med epilepsi kan ikke magte en uddannelse, og ender desværre med at sidde fast i kontanthjælpssystemet i alt for mange år uden den nødvendige hjælp. Usikkerheden om fremtiden kan føre til, at unge med epilepsi udvikler angst.
Der er behov for en massiv indsats for bedre støtte til de unge. Tallene taler deres tydelige og skræmmende sprog. Det er urimeligt og umenneskeligt at lade unge i stikken, de skal have målrettet hjælp i stedet.
Kilde
Indlægget har været bragt som leder i “Epilepsi nr. 2, 2022”
“Unge med epilepsi 2022 – et survey blandt unge med epilepsi” (pdf)
