10 dage efter drukneulykken havde lægerne besluttet at slukke for Cawos respirator. Så skete der noget

30.05.2022

Efter en drukneulykke oplevede Cawo Hassan Hirsi epileptiske anfald så voldsomme, at lægerne var nødt til at lægge hende i koma. Siden fulgte en lang kamp for at komme tilbage til et normalt liv

 

Af Allan Hougaard
allan@epilepsiforeningen.dk

Rahma, en 27-årig pædagog, der er født og opvokset i Danmark med somaliske forældre, har knapt nået at lukke øjnene, efter hun har lagt sig på tæppet på Amagerstrandens brandvarme sand, da en engelsktalende kvinde pludselig står bukket over hende og forsøger at fange hendes opmærksomhed. ”Dine tre piger ude i vandet, laver de sjov eller er det alvor?”

Strandturen var Rahmas lillesøsters ide. På en dag, hvor temperaturen allerede ved 10-tiden var over de 25 grader og som skulle blive den varmeste augustdag i 12 år, kunne man ikke fortænke 18-årige Cawo i at få de tanker. For at undgå den allerværste varme havde de aftalt at vente til sidst på eftermiddagen.

Med på turen til stranden denne fredag 2. august 2013 var også to kusiner, som var jævnaldrende med Cawo. Da Rahma, kort efter de var ankommet til stranden, forlod de tre jævnaldrende kusiner for at gå lidt tilbage på stranden og finde en plads til deres strandtæppe, stod de tre piger i vandkanten og holdt hinanden i hænderne og gik skiftevis ud og dyppede sig i de høje bølger, som havde hvide skumtoppe af den jævne til friske vind.

På strandtæppet har Rahma rejst sig, efter det oprørende spørgsmål fra den engelsktalende kvinde, og ser nu til sin rædsel, at pigerne – som ikke alle kan svømme – er fanget ude i nogle voldsomme bølger og kæmper for at komme ind. Flere strandgæster er allerede på vej for at hjælpe ligesom strandens livredder. Selv kan Rahma intet stille op, da hun heller ikke er en svømmer. Det lykkes hurtigt at få de to kusiner op, men Cawo er ikke at se.

image

”Hvis vi fortsatte, ville vi få en pige, der hverken kunne huske, snakke eller bevæge sig. Hun ville ikke få nogen livskvalitet, det ville bare være et stykke kød, med et hjerte der slog.”

Rahma

Der går over 20 minutter, før det endelig lykkes at få bjerget en livløs Cawo i land, hvor der straks bliver ydet førstehjælp fra livredder og ambulancefolk, der lykkes med at få gang i hendes hjerte. På Rigshospitalet bliver Cawo lagt i kunstig koma for at give hendes hjerne ro, og for at man kan få havvandet ud af hendes lunger. En respirator sørger for, at hun får den ilt, som kroppen ikke selv kan trække ind.

De efterfølgende dage observerer lægerne på Rigshospitalets intensive afdeling Cawos udvikling og forsøger at vurdere skaderne efter hendes lange periode uden ilt. Da hun har været indlagt en uge, får familien op til weekenden en chokerende besked af lægerne.

”De fortæller os, at de ikke kan se nogen udvikling hos Cawo. Hvis vi fortsatte, ville vi få en pige, der hverken kunne huske, snakke eller bevæge sig. Hun ville ikke få nogen livskvalitet, det ville bare være et stykke kød, med et hjerte der slog. Hvis der ikke skete nogle ændringer i løbet weekenden, ville de mandag morgen slukke for respiratoren, som trækker vejret for Cawo,” fortæller Rahma.

image

”Jeg var på mit sidste år af gymnasiet og hele mit liv var planlagt. Og så få at vide, det kan du ikke, du bliver nødt til at droppe det. Det var ret hårdt.”

Cawo

I weekenden sker miraklet. Da lægerne langsomt begynder at skrue ned for den mængde ilt, som respiratoren sender ind i Cawo, begynder hendes lunger selv at trække luft ind. Inden længe kan hun klare sig uden respiratoren, og

Ud af koma

I en lang periode sidder familien hver dag hos Cawo, snakker til hende, selvom Cawo ikke viser nogle tegn på, at der er kontakt. Familien kigger desperat efter bare et lille tegn på, at hendes hjerne fungerer. Cawos forældre har på det tidspunkt været skilt nogle år, faren bor på Amager med Cawo, mens moren bor i USA.

Cawos mor, der er fløjet ind fra USA, sidder en måneds tid efter drukneulykken og snakker til Cawo, mens hun holder hendes hånd: ”Du er ikke længere under vand. Det er mig, der holder din hånd. Jeg er her nu. Du skal ikke være bange,” siger moren, da Cawo pludselig reagerer og begynder at græde. Læger og sygeplejersker bliver kaldt til for med egne øjne at se, at der er kontakt til hende. Derefter begynder tingene af udvikle sig.

Cawo bliver sendt videre til Bispebjerg Hospital, hvor hun begynder at reagere på jokes, og hvor hun kan genkende folk, der kommer på besøg. Videre til et langt ophold på Hvidovre Hospital, hvor hun pludselig får nogle epileptiske krampeanfald, der er så voldsomme, at lægerne vælger at lægge hende i kunstig koma. Lægerne prøver at finde den rette medicin til at tage anfaldene, men har svært ved det. Så hver gang, der kommer et krampeanfald, bliver Cawo lagt i koma.

Genoptræning

Efter nogen tid kommer der nogenlunde styr på epilepsimedicinen, og hun begynder for alvor at kunne genoptræne med ergo- og fysioterapeuter. Hun skal lære at synke. Lære at tale. Lære at taste på sin mobil. Lære at gå. Forlæns. Baglæns. Op ad trapper. Ned ad trapper. Efter godt et år på Hvidovre Hospital kommer Cawo videre til Epilepsiklinikken på Glostrup Hospital, hvor hendes epilepsimedicin bliver justeret, så den hjælper hende optimalt.

image

”Jeg holder af alle mennesker derude, især de voksne, men jeg kan ikke udsætte mig selv for alt den støj.”

Cawo

Genoptræningen fortsætter på et bosted i Brønshøj, hvor hun lærer at gå med støtte fra en rollator, og videre til Lions Kollegiet, hvor der for alvor sker en stor udvikling. Cawo begynder at kunne gå rundt uden støtte, hun begynder at lave jokes, begynder at kunne spise, uden at fejlsynke, og kan komme hjem i weekenderne. Efter et par år på Lions Kollegiet og et år hjemme hos sin far, er Cawo i 2019 klar til at genoptage sin uddannelse. Inden drukneulykken gik hun i gymnasiet og havde en klar plan om at læse videre til bioanalytiker. Men de planer bliver droppet, efter en samtale Cawo har med en hospitalslæge, der fortæller hende om de udfordringer, hun kan forvente som følge af epilepsien.

”Han fortalte, at de fleste vil have hukommelsestab. Så jeg tænkte, ok, hvis jeg vil glemme, alt det jeg har lært, så giver det ingen mening. Det var det hårdeste. Jeg var på mit sidste år af gymnasiet og hele mit liv var planlagt. Og så få at vide, det kan du ikke, du bliver nødt til at droppe det. Det var ret hårdt,” siger Cawo.

Hun er i dag selv bevidst om sine udfordringer.

”Jeg har tit brug for at få gentaget, det som bliver sagt. Hvis jeg taler med en ven eller veninde eller mine brødre eller søstre, så kan det godt være jeg siger, vil du ikke være sød at gentage det der igen. Og hvis jeg er ude blandt mange mennesker, jeg ikke kender, eller der er meget støj, kan jeg få nogle absenceanfald, hvor jeg er væk et par sekunder og så kommer tilbage igen.”

Kaffe og toiletbesøg

I efteråret 2019 starter Cawo på Incitaskolen STU i Sydhavnen, hvor hun falder godt til. Får en masse gode venner og føler også, at hun lærer en masse. Men hun er også udfordret.

”Med den form for epilepsi, jeg har, skal jeg have mange hvil. Når der er mange elever og støj, så sætter det gang i noget oppe i hjernen på mig, det trigger et eller andet. Det er hårdt i skolen. Klokken 10 er man allerede udmattet,” siger Cawo. Hun forklarer selv, at kaffe og en masse toiletbesøg var med til at hjælpe hende gennem de to første år på uddannelsen.

Nogle af de stærke karaktertræk ved Cawo er, at hun er meget initiativrig, viljestærk og handlekraftig, noget der også slår igennem på Incitaskolen, hvor hun er meget begejstret for skolens såkaldte ungegruppe, hvor skolens psykolog en gang om ugen samler eleverne til en snak, og eleverne selv kan vælge diskussionsemner.

Cawo ser en mulighed for at bruge den model i en anden sammenhæng. Efter hun havde fået epilepsi, havde hun haft et stærkt behov for at bliver klogere på epilepsien. Hun havde søgt oplysninger på nettet, uden at det havde givet hende meget. Det hjalp mere, da hun spurgte sin epilepsilæge, Anne Sabers. Men Cawo har stadig en masse spørgsmål og savner samtidig at høre, hvordan andre unge med epilepsi tackler deres epilepsi og får ideen til at samle en ungegruppe specielt omkring epilepsi, hvor de unge med hjælp fra en psykolog kan dele erfaringer og få hjælp til problemer.

”Jeg ville gerne have unge mennesker med epilepsi med i en gruppe, som måske havde de samme spørgsmål. Jeg var 100 procent sikker på, at jeg ikke var den eneste. Så jeg tænkte, det lyder måske ikke så dumt, jeg laver en gruppe. Så var det afgjort oppe i mit hoved. Der er ingen vej tilbage, jeg har tænkt mig at lave den her gruppe, for sådan skal det være,” forklarer Cawo.

Hun præsenterer sin ide for en af lærerne på skolen, som straks er bidt af ideen. Han lover at hjælpe med at søge støtte til projektet og lykkes med at få økonomisk støtte først fra Trygfonden og senere fra Epilepsiforeningen. Og i efteråret 2021 starter gruppen op med to timers samlinger på Incitaskolen hver torsdag eftermiddag, til stor glæde for Cawo:

”Det var så befriende at få alle mulige synspunkter, ideer og vinkler fra alle mulige mennesker, som havde det samme problem, fordi vi alle tacklede det samme problem, men bare på forskellige måder.”

Igennem efteråret 2021 må Cawo erkende, at hun ikke længere har kræfter til skolen, blandt andet på grund af støjen og mange nye elever efter sommerferien, som hun skal forholde sig til.

”Jeg har altid været glad for skolen, men efter sommerferien er det blevet et sted, hvor jeg ikke kan forestille mig at være. Jeg holder af alle mennesker derude, især de voksne, men jeg kan ikke udsætte mig selv for alt den støj,” siger Cawo.

Plan B

Når man i dag spørger Cawo, hvordan hun har det, kommer det med overbevisning: ”Jeg har det fantastisk.” I stedet for at kigge på alt det, der ikke fungerer, er hun ekspert i at fokusere på den udvikling, hun har gennemgået. Og huske på, hvad det er for et udgangspunkt, hun kommer fra.

”Der er mange ting, jeg ikke kunne, som jeg er taknemmelig for, at jeg nu kan, selvom det er små ting. Som at taste på min telefon. Bare at kunne gå. At kunne spise, sådan nogle ting,” siger Cawo.

Hun går stadig og overvejer, hvad der skal være hendes plan B, nu plan A med bioanalytiker-vejen måtte droppes. ”Jeg har altid godt kunne lide at arbejde med mennesker, så jeg kunne godt tænke mig noget humanitært. Et krisecenter eller steder med udsatte børn. Jeg har et blødt punkt, når det kommer til børn og mennesker, der har været igennem krig og så videre. Når man dagligt ser tv fra krigen i Ukraine, så tænker jeg, wow, er det virkeligt det, de kommer fra. I fortjener virkeligt et godt liv, nu hvor I skal starte forfra. Sådan nogle vil jeg gerne gøre en forskel for,” siger Cawo.

Efter Cawo i en periode mest har været hjemme for at komme til kræfter, er hun nu så småt ved at gøre klar til at komme ud igen. Hendes første skridt er at vende tilbage til epilepsigruppen på Incita, som hun selv tog initiativ til, men som hun gennem en længere periode ikke har deltaget i.

”Det er en vigtig ting, for mig, at komme tilbage til gruppen. Ikke på grund af, at det var mig der startede den, men bare for at være med i et safe space for andre mennesker med epilepsi, der også går igennem det samme, som jeg gør. Hvor man kan komme af med sine frustrationer og hvad man har lyst til at tale om,” siger Cawo.

Kilde

Artiklen har været bragt i ”Epilepsi nr. 2, 2022”