Resultat af survey: Billeder af et ungdomsliv med epilepsi

Unge med epilepsi føler sig generelt mere ensomme end andre. En del savner en snak med hospitalet om skam og mindreværd samt forebyggelse af ulykker. Og en del oplever problemer i forbindelse med studier, hvor de får god hjælp fra kammeraterne, mens vejlederne ved for lidt om epilepsi.

 

Af Finn Obbekær
finn@epilepsiforeningen.dk

Hvordan ser et ungdomsliv med epilepsi ud anno 2022? Det satte Epilepsiforeningen fokus på i en medlemsundersøgelse i april 2022 rettet mod unge i alderen 16-34 år. Vi spurgte til de unges trivsel, og om de modtager den støtte på uddannelser, som de har brug for.

Hvordan har du det?

De unge blev bedt om at vurdere deres eget helbred alt i alt uanset epilepsi eller anden sygdom. Næsten 3 ud af 4 (72%) svarer, at de har det godt, og en del endda vældig godt. Lidt flere end hver fjerde har det mindre godt eller dårligt.

Samme spørgsmål er for nylig rejst i en stor undersøgelse om Danskernes Sundhed. Her svarede næsten 90% af de unge, at de har det godt og ca. 10%, at de har det mindre godt eller dårligt. Der er således en noget højere andel af unge med epilepsi, som ikke har det godt, hvilket antages at være på grund af epilepsiens konsekvenser.

Har du følt dig stresset?

Højt stressniveau kan være med til at udløse epilepsianfald, men især påvirker stress den mentale sundhed og trivsel. Blandt unge med epilepsi er det mere end hver anden (53%), der ofte eller meget ofte føler stress. Det er i 2022 blevet meget værre end i Epilepsiforeningens undersøgelse fra 2009, hvor kun ca. hver fjerde (28%) var tilsvarende stresset.

Samme tendens viser sig blandt unge i hele befolkningen, og især hos unge piger er stressniveauet blevet meget højt i de seneste år. Generelt føler mange unge sig presset til at skulle leve op til at være perfekte med krop, livsstil og uddannelse. De stiller ofte alt for store og urealistiske krav til sig selv.

Føler du dig ensom?

Over halvdelen (60%) af de unge med epilepsi svarer ja til, at de ofte eller en gang imellem er alene, selvom de har lyst til at være sammen med andre. Det er markant flere end i 2009, hvor kun hvor fjerde (24%) svarede, at de ofte var uønsket alene. Samme tendens med markant større ensomhed viser sig for unge i den samlede befolkning.

Dog svarer 3 ud af 4 unge med epilepsi samtidig, at de har nogen at tale med, hvis de har problemer eller brug for støtte.

Nedlukningen af samfundet under COVID-19 kan have været med til at øge forekomsten af stress og ensomhed. Imidlertid oplevede mange nedlukningen positivt, fordi den bidrog til at skabe mere ro i et alt for hektisk ungdomsliv.

Savner du at tale med behandlingsstedet?

På spørgsmålet om der er noget, som de unge savner at tale med deres behandlingssted om, så svarer de fleste med følgende tre emmer: Følelse af skam og mindreværd, udgifter på grund af epilepsi og forebyggelse af ulykker.

Tre emner som de fleste svarer på, at de har haft en god lang snak med deres behandlingssted om er: Bivirkninger ved medicin, alkohol og kognitive vanskeligheder.

Uddannelse

Det er meget individuelt, om de unge mener, at uddannelsesvejledningen har gjort skole eller uddannelse nemmere at gennemføre. En forklaring kan være, at konsekvenserne af epilepsi netop er forskellige fra person til person. Imidlertid er der enighed om, at vejlederne typisk ikke har tilstrækkelig indsigt i epilepsiens følger. Det er stærkt problematisk, at unge med epilepsi bliver vejledt af fagpersoner, som ikke ved nok om de udfordringer, som sygdommen giver for uddannelse og job.

Uddannelsessystemet opleves generelt som ufleksibelt, og noget der ikke kan tilpasses de unges egen situation. Den største bekymring hos unge under uddannelse er, om de kan klare kravene til studieaktivitet (fremdrift). Hvad angår støtte fra medstuderende og lærere i forhold til at tage de nødvendige hensyn i den daglige undervisning, så oplever de unge i nogen grad at få støtten, og mest fra kammeraterne.

Der er mulighed for på uddannelserne at søge om udsættelse af prøver og eksamener. De fleste, som søger, bevilges udsættelse, men det er de færreste (19%), som søger.

Forsinkelser og årsager til at droppe uddannelse

Hver tredje af de unge i undersøgelsen har oplevet at gå klasser om eller blive forsinket i uddannelsen. Årsagen er som oftest udtrætning eller epilepsien i øvrigt med indlæggelser og behandling.

På spørgsmålet om den unge på noget tidspunkt har droppet en uddannelse, som de var begyndt på, så svarer ligeledes hver tredje, at det har de gjort en eller flere gange.

Hyppigste årsag er, at sygdommen gjorde det svært at gennemføre uddannelsen ofte kombineret med, at den nødvendige støtte kom for sent. Resultatet peger i retning af utilstrækkelig udredning af epilepsiens konsekvenser og manglende neuropsykologisk undersøgelse.

Der kan også peges på, at årsagen er dårlig vejledning med utilstrækkelig indsigt i epilepsiens konsekvenser.

Har du søgt om handicaptillæg til SU?

Der er mulighed for at søge om handicaptillæg til SU. Det kan være svært at opnå grundet uhensigtsmæssige tildelingskriterier, men trods alt opnår over halvdelen af dem, der søger, tillægget. Imidlertid er det kun et fåtal (13%), som søger om handicaptillæg. Også her er der brug for bedre vejledning af de unge.

Kilde

Artiklen har været bragt i “Epilepsi nr. 2, 2022”

“Unge med epilepsi 2022 – et survey blandt unge med epilepsi” (pdf)