Fem spørgsmål politikerne ikke må smyge sig udenom

De pårørendes vilkår, kommunernes dårlige sagsbehandling, tabt arbejdsfortjeneste, BPA-problemer med overvågning og forskning i medicinsk cannabis, det er bare nogle af de emner, Epilepsiforeningen sætter fokus på i valgkampen

Så er valgkampen for alvor i gang, og den 5. juni afgøres det hele. Der er mange politikere der gerne vil tale om klima, indvandrere og pension, og det er også gode emner, men hos Epilepsiforeningen vil vi prøve, at skabe lidt opmærksomhed om problemerne på epilepsiområdet. Derfor vil Epilepsiforeningen bl.a. sende en række spørgsmål til udvalgte politikere.

Bliv medlem og få rådgivning, netværk og viden

Hvis du synes, der er gode spørgsmål, er du mere end velkommen til at lade dig inspirere og bruge dem over for dine lokale kandidater. Og hvis du vil have et godt råd til hvordan du kan rejse epilepsisagen, er du velkomment til at maile til Epilepsiforeningens politiske konsulent Finn Obbekær, finn@epilepsiforeningen.dk

Her er fem af de spørgsmål, vi har bedt politikerne svare på:

Hvad vil du gøre for at pårørende inddrages bedre?

Pårørende løfter massive, opslidende og ofte urimelige opgaver i både sundhedsvæsenet og på det sociale område. Desværre bliver pårørende ikke inddraget tilstrækkeligt omfang, og der bliver ofte ikke lyttet til dem.

Derfor har vi stillet dette spørgsmål til relevante politikere: Hvad vil du gøre for at pårørende inddrages bedre?

Hvad vil du gøre fra Christiansborg for at komme de mange fejl i kommunernes sagsbehandling til livs?

Tilliden mellem borger og kommune er i bund på det sociale område. Borgerne kan ikke stole på, at det offentlige overholder reglerne, og løser sine opgaver ordentligt. Det skaber mistillid.

Retssikkerheden er truet, når Danmarkskortet over fejl i klagesager fra Ankestyrelsen (tørresnoren) viser fejl i næsten halvdelen af sagerne på børnehandicapområdet.

Derfor har vi stillet dette spørgsmål til relevante politikere: Hvad vil du gøre fra Christiansborg for at komme de mange fejl i kommunernes sagsbehandling til livs?

Hvordan vil du skabe mere fleksibilitet i sagsbehandling i sager om tabt arbejdsfortjeneste?

Servicelovens bestemmelser om tabt arbejdsfortjeneste til børnefamilier håndteres meget forskeligt i kommunerne.

Nogle kommuner forlanger løbende dokumentation for timerne. Det har kommunerne ret til, men det er ofte tale om unødig opfølgning til stor praktisk byrde for familierne. Desuden sender kommunernes behov for kontrol et signal om mistillid til familierne.

Derfor har vi stillet dette spørgsmål til relevante politikere: Hvordan vil du skabe mere fleksibilitet i sagsbehandling i sager om tabt arbejdsfortjeneste?

Hvordan vil du løse overvågningsproblematikken hurtigst muligt?

Unge med svært handicap tvinges de facto på institution, når de fylder 18 år, hvis de har brug for overvågning i eget hjem for eksempel på grund af livstruende epilepsianfald. Den hjælp kan de ikke få nu i eget hjem. Socialministeriet har afdækket et landsdækkende behov for hjælp hos 145-155 personer.

Epilepsiforeningen og andre organisationer har gennem lang tid efterlyst en politisk løsning på dette såkaldte overvågningsproblem for eksempel gennem en BPA-ordning. Politisk på Christiansborg er der i lang tid blevet udvist stor forståelse for, at der her er et problem, som skal løses.

Derfor har vi stillet dette spørgsmål til relevante politikere: Hvordan vil du løse overvågningsproblematikken hurtigst muligt?

Hvordan får vi sat gang i forskning af effekten af medicinsk cannabis?

Medicinsk cannabis anvendes ved behandling af epilepsi på specialhospitalet Filadelfia og på andre sygehuse. Dog oftest som magistrelt fremstillet præparat. Der er brug for mere forskning i effekten af medicinsk cannabis fra de produkter, der er tilgængelige under forsøgsordningen.

Derfor har vi stillet dette spørgsmål til relevante politikere: Hvordan får vi sat gang i forskning af effekten af medicinsk cannabis?

Det nytter noget at sætte fokus på epilepsi

Epilepsiforeningen har i samarbejde med Epilepsihospitalet og Dansk epilepsiselskab haft succes med sit politiske arbejde, der i den nuværende folketingssamling bl.a. har mundet ud en bevilling på 32 millioner kroner til epilepsiområdet.Sundhedsstyrelsen lavede sidste år et eftersyn af epilepsiindsatsen og udgav en rapport, der afdækkede mange flere udfordringer, end dem politikerne nu har adresseret. Og uanset hvem, der vinder valget, vil foreningen presse på for et forsat løft af epilepsiområdet.