Har du talt om sex med din læge i dag?

Hvordan er dit seksualliv? – ikke bare det der med ind og ud, men det hele? Har det ændret sig i forbindelse med at du fik konstateret epilepsi, eller da du fik medicin? Er det noget din partner har bemærket? Vi har talt med to sygeplejersker om epilepsi og seksuelle problemer

Hør artiklen læst højt:

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Minna Litman er epilepsisygeplejerske i Neurologisk klinik på Rigshospitalet, hvor hun er ansat i en delt stilling som klinisk sygeplejevejleder i Epilepsi Monitoreringsenheden og som forskningssygeplejerske i Neurobiologisk Forskningsenhed. Hun fortæller om et patientkursus, hvor hun tog emnet seksuelle problemer i forbindelse med epilepsi op:

”Først var der en 18-årig mand, der var den yngste på kurset, der sagde: ’Puha, hvor er det deprimerende, at du fortæller de der ting. Jeg vil ikke høre mere om, at mænd med epilepsi skal have så mange problemer’. Han stod jo lige over for et seksualliv, der skulle til at begynde. Men så var der en mand i 40’erne i den anden ende af lokalet, som sagde til den 18-årige: ’Nej, du bliver altså nødt til at give plads til, at det her skal vi høre noget om, for hvor har jeg oplevet mange problemer, og nu bliver der endelig taget hul på det’”.

Den unge fyr havde god grund til at blive forskrækket, og den modne mand er ikke ene om at have oplevet problemer. For både mænd og kvinder med epilepsi er mere udsat for at have seksuelle problemer end befolkningen som helhed.
Op mod 30 procent af mandlige epilepsipatienter har problemer i forhold til deres seksualitet. Seksualitet skal her forstås bredt og handler ikke kun om at få rejsning, have samleje og få orgasme. Det fastslår Trine Arnam-Olsen Moos i en dansk interviewundersøgelse om seksualiteten hos voksne mænd med epilepsi med titlen ”Der er sgu’ ikke meget mand over mig”.

Hos kvinder med epilepsi har 20 % næsten aldrig seksuel lyst i forhold til 2 % i en rask kontrolgruppe. Det viser undersøgelsesrapporten: ”Håb, Tro og Kærlighed – vejen til seksuel rehabilitering”. Det er en dansk rapport om sklerose- og epilepsipatienters seksuelle problemer, der bygger på spørgeskemaer og fokusgruppeinterview.

Undersøgelsen blev igangsat af Marian Petersen og er skrevet af Kathrine Wulff fra Det Sundhedsfaglige Fakultet på Københavns Universitet.
Det er dog meget langt fra alle, der oplever problemer. I både en dansk og en norsk undersøgelse fra 1990 var der ingen velbehandlede og socialt velfungerende personer med epilepsi, der rapporterede om væsentlige seksuelle problemer. Det skriver overlæge Bjarke á Rogvi-Hansen i mandedelen af bogen: ”Epilepsi hos mænd”/”Epilepsi hos kvinder”. (Den kan fås i to pjeceudgaver i vores webshop)

Marian Petersen er forskningssygeplejerske på Neurocentret på Rigshospitalet og var projektleder på undersøgelsen, som blev udført i Neurologisk Klinik. På Epilepsikonferencen 2016 holdt hun og Minna Litman et oplæg om seksuelle problemer i forbindelse med epilepsi. Og nu har de to tabu udfordrende sygeplejersker sagt ja til et interview om emnet.

Hvad er seksuelle problemer?

Seksuelle vanskeligheder hos mennesker med epilepsi findes i varierende grad, men der er ganske høj hyppighed af seksuelle problemer. Det gælder især for mennesker med tindingelapsepilepsi. Tindingelapperne har tætte relationer til de områder af hjernen, der spiller den vigtigste rolle for seksualiteten.

Symptomerne på seksuelle problemer grundet epileptiske anfald eller epilepsimedicin kan for eksempel være manglende seksuel lyst eller vanskeligheder med at opnå orgasme. For kvinder kan der være smerter ved samleje, og for mænds vedkommende kan der for eksempel være tale om impotens eller for tidlig sædafgang. Men Marian og Minna minder om, at for alle mennesker handler seksualitet om meget mere end samleje og orgasme.
”Seksualitet er meget individuelt. Hvis jeg skulle definere en seksuel problematik, som jeg ville opleve som et problem, der ville påvirke mit liv, er det ikke sikkert, at Minna ville definere det på samme måde. Derfor er det vigtigt at vide: Hvad er den enkeltes reference i forhold til seksualitet? Hvad er den enkeltes forventninger i forhold til et godt og sundt seksualliv?” siger Marian: ”Seksualliv definerer jeg som seksuel aktiv, men også alle de ting, det også indeholder, med intimitet, nærhed, fortrolighed og den tillid, der kan være i et forhold”.

Det er vigtigt at tage udgangspunkt i, hvordan den enkelte opfatter seksualitet og hvilke forventninger, man har til sit seksualliv: ”Hvis jeg havde en forventning om, at jeg skulle agere på samme måde i dag, som da jeg var 20 år og nyforelsket, så ville jeg krydse af, at jeg var frustreret. Men nu har jeg ikke nogen forventning om, at jeg skal agere sådan, for jeg ved, hvordan tingene hænger sammen. Jeg ved noget om alder og arbejdspres og alle de ting, der kan påvirke en og som betyder noget for, hvordan ens seksualitet forandrer sig”, siger Marian og fortæller, at hun som 20-årig næppe ville have troet på, at det fantastiske hun oplevede dengang en dag ville ændre sig til noget andet, som hun ville blive lige så glad for.

Hvorfor får mennesker med epilepsi seksuelle problemer?

Det kan både være epilepsimedicinen og anfaldene, der giver seksuelle problemer forklarer Minna: ”Anfald, der udspringer fra tindingelapperne kan påvirke produktionen af kønshormoner. Hvis man for eksempel som mand producerer for lidt testoron, kan det gå ud over lysten og også give rejsningsproblemer. Hvis man bliver anfaldsfri, vil den ubalance ikke længere være der, og hvis man så også er så heldig at kunne trappes ud af epilepsimedicinen, så er det problem også væk”.

I deres oplæg på Epilepsikonferencen fokuserede de to sygeplejersker også på epilepsimedicinens betydning. Nogle præparater kan påvirke den normale balance mellem kvindelige og mandlige kønshormoner. Det drejer sig især om de ældre præparater som Fenemal, Primidon, Fenytoin og Karbamazepin, der øger udskillelsen af kønshormoner, hvilket kan resultere i nedsat testosteron hos mænd og nedsat østrogen og progesteron hos kvinder.

Midler som Oxcarbazepin og Topiramat kan også påvirke kønshormonerne, men i mindre grad. De nyere typer medicin som for eksempel Zebinix, Gabapentin, Lamotrigen, Vimpat, Keppra, Vigabatrin og Zonegran påvirker typisk ikke, eller kun i langt mindre grad, udskillelsen af kønshormoner. Derfor er de i mindre grad årsag til seksuelle problemer. Nogle mennesker oplever træthed som en bivirkning til epilepsimedicinen. Træthed kan for mange være en væsentlig hæmsko for et godt sexliv.

Sygeplejerskerne peger også på, at epilepsi påvirker hele ens liv og kan give ændringer i selvopfattelsen, arbejds livet, familielivet, psyken og meget andet, som også spiller ind på ens seksualitet.

Hvordan kan jeg mærke, om jeg har et problem?

Blodtilstrømningen til kønsorganerne under drømmesøvnen i søvnens sidste fase, der giver manden rejsning og kvinden stive brystvorter, kan bruges som barometer på, om systemet virker: ”Det har ikke noget med lyst at gøre. Det kan komme som resultat af et mareridt om ens revisor, man det viser at kroppen og søvnarkitekturen virker”, fortæller Marian.

”Man kan som mand – patient eller ej – måle sin seksualitet på, om man fysiologisk er i stand til at få rejsning”, siger Minna og peger på, at det for kvinder kan være mere skjult:

”Hvis en kvinde lever alene, opdager hun ikke nødvendigvis, at den medicin hun går og tager, giver mindre lyst. Hvis man så forsøger at indgå i en relation, så er det først der, man – især som kvinde – finder ud af det”.

Mennesker der haft epilepsi længe kan også overse seksuelle problemer: ”Hvis du får epilepsi senere i livet, vil du mærke, hvad der sker med din seksualitet og mærke forskellen på før og efter. Mens hos de mennesker, der har levet med epilepsien hele livet, kan jeg se, at de er mere uvidende om, hvorvidt de skulle have problemer med deres seksualitet eller ej, for de har ikke oplevet andet. Jeg hører, når jeg taler med dem, at libidoen – lysten til at have sex – er mindre hos dem, der har haft epilepsi i mange år”, fortæller Minna, der som opfølgning på ”Håb, Tro og Kærlighed”-undersøgelsen er i gang med at lave telefoninterviews med patienter, der er blevet opereret for tindingelapsepilepsi, for at undersøge, om operationen har haft positiv betydning for deres seksualitet.

Mænd og kvinder reagerer forskelligt. Når mænd opdager, at de har seksuelle problemer, så oplever de et dyk i deres mandighed, fortæller Marian og kommer med et eksempel fra under søgelsen af seksualitet hos sklerose- og epilepsipatienter: ”I fokusgruppe interviewene var der en mand, der sagde: ’Da min seksualitet forsvandt, da forsvandt alt.’ Og der havde han i forvejen mistet sit job”.

Kvinder oplever også et dyk i deres kvindelighed, men hvor mændene ser et problem, der kræver en løsning, så prøver kvinderne tit at holde sammen på tingene og skyde egne behov til side og lægge fokus på andre ting, siger Marian og understreger, at det selvfølgelig er meget generaliserende: ”Når kvinderne bliver spurgt ind til det, vil nogle kvinder sige, at de er generede af, at de har mindre lyst. For nogle er problemet, at de ikke har lyst, når manden så gerne vil. Så er der mange af kvinderne, der for at fastholde relationen, lægger sig ned”.

Hvordan tager man hul den vigtige samtale?

I ”Håb, Tro og Kærlighed”-undersøgelsen kan man ikke se hvor mange eller få, der er blevet informeret om seksuelle problemer i forbindelse med epilepsi. Men fra sine telefoninterviews er det Minnas indtryk, at folk gerne ville have haft noget mere information: ”Når jeg taler med patienterne, siger de: ’Det vidste vi ikke, og vi ville gerne have vidst, at vores epilepsi kunne påvirke vores seksualitet. Vi var ikke klar over, at der kunne være de bivirkninger ved medicinen.’ Derfor har patienterne ikke spurgt ind til det. Det skyldes ikke blufærdighed. Det skyldes manglende viden om, at det kan påvirke deres seksualitet”.

”Hvis en kvinde lever alene, opdager hun ikke nødvendigvis, at den medicin hun går og tager, giver mindre lyst. Hvis man så forsøger at indgå i en relation, så er det først der, man ­ især som kvinde ­ finder ud af det”.
Hos behandlerne drejer det sig måske om at finde en måde at lancere emnet på. En måde at tage hul på problemet på kunne være at sige: ”Nogen oplever at deres seksualitet ændrer sig, når de får epilepsi. Hvis du gør det – eller din partner oplever, at jeres seksualliv har forandret sig – er du velkommen til at komme og tale om det, og tag gerne din partner med”, foreslår Marian og understreger, hvor vigtigt det er at få partneren med i snakken: ”Det skal være ens partner. Ikke ens mor eller børn, men ens kæreste eller samlever”.
”Det kan få betydning for den parrelation, man indgår i, hvis den ene bliver ramt af kronisk sygdom. Så sker der en forandring i det seksuelle forhold, og der ser man, at nogen klarer sig igennem det ved at få talt om det og ved at udvide begrebet seksualitet. Mens andre kan føle sig meget alene og utilstrækkelige i forholdet, hvis partneren ikke vil se på problemet”, supplerer Minna.

Man behøver selvfølgelig ikke vente på, at lægen tager emnet op. Man kan selv gøre det. Hvis man genkender sig selv i nogle af artiklens problematikker, så foreslår de to sygeplejersker, at man næste gang man er til kontrol, for eksempel siger: ”Jeg har læst i Epilepsibladet, at epilepsien eller medicinen kan påvirke ens seksualitet, kan det have noget med mig at gøre”?

Hvordan får man et godt seksualliv igen?

Behandlere kan ikke behandle og rådgive folk ens – heller ikke, når der er tale om seksuelle problemer: ”Man kan ikke rådgive forskellige mennesker ud fra den samme tekst. Man kan godt have nogle overordnede emner, som man ved, man skal ind på, men man skal vide, hvor nuanceret det er inden for alder, køn, kultur, hvor man er i livet og så videre. For hvis ikke man har det med i sit møde med patienten, bliver man bare fejet af”, siger Marian og gør opmærksom på, at behandleren nu ligger materiale, man kan bruge, i den nye Sundhedsportal.
Ved spørgsmålet: ”Hvad er livskvalitet?”, er seksualiteten noget fundamentalt, som helst skal være til stede og fungere tilfredsstillende for den enkelte. Der er forskel på, hvad der er tilfredsstillende, og det er den enkelte, der beslutter, hvad der er godt nok”, siger Marian: ”Alt efter, hvad problematikken er, kan man enten gøre noget ved det, eller også kan man ikke, og så må man finde andre måder at være intim og seksuel på, end det man tænkte engang”.

Nogen gange må man henvise folk til sexolog, parterapeut eller socialrådgiver, for epilepsilægen eller sygeplejersken kan hverken lave ægteskabsrådgivning, komme med fif til gode samlejestillinger eller løse alle psykosociale problemer. Men hvis de seksuelle problemer skyldes bivirkninger ved medicinen, kan man måske ændre på medicineringen. Hvis der er tale om mænd med rejsningsproblemer, kan potensmidler, som for eksempel Cialis eller Viagra måske hjælpe. Hos kvinder er der vaginalcreme, hvis det er lubrikation (manglende smørelse eller væske, der dannes på kønsdelene, når man får lyst til sex), der er problemet.

Det kan også være værd at huske på, at seksuallivet handler om mere end samleje og orgasme, og man bør fokusere på de områder af seksualiteten, der kan fungere, frem for det mere præstationsprægede, der måske ikke kan lade sige gøre. Sexlivet kan i bedste fald få nye sanselige dybder, hvor ømhed, intimitet og sanselighed får mere plads.

Marian kommer med et eksempel fra fokusgruppeinterviewene i forbindelse med ”Håb, Tro og Kærlighed”-undersøgelsen: ”I min gruppe var der en mand, der blev meget berørt over den erkendelse, at seksualitet kunne være andet end samleje og orgasme; at det også var noget med inderlighed, intimitet, nærhed og kærtegn uden en forpligtigelse til at skulle noget mere. Han havde glemt det. Det var ikke, fordi han ikke lagde vægt på den type seksualitet. Han havde bare glemt det og fokuseret på nogle af de ting, han ikke kunne på grund af sin sygdom”.

Minna minder om, at man også selv kan gøre noget: ”Man skal sørge for at føre en anfaldsforebyggende livsstil; undgå for meget stress, kun at drikke alkohol i beskedne mængder, få tilstrækkelig søvn, tage sin medicin som foreskrevet og dyrke regelmæssig motion”.

(Kilde: Interviewet har været bragt i Epielpsi nr. 3 2016. Du kan få en smagsprøve på bladet her.)