Som ung slog han på tæven, gik på kro, stjal knallerter og solgte ulovligt fyrværkeri. I dag er han udlært tømrer, og på trods af sin epilepsi har han ingen problemer med at arbejde med store maskinsave og kravle rundt på høje tagrygge.
Hør artiklen læst op:
Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk
Thomas er stadig i sit arbejdstøj, da jeg støder på ham i den grusbelagte indkørsel til hans, kærestens og deres til sammen fem teenagebørns røde murstensvilla i Feldsted uden for Aabenraa.
Han er bredskuldret og muskuløs, og står med kasketten skubbet lidt om i nakken, og misser med øjnene mod den skarpe forårssol i en hvid Tshirt og malerplettede arbejdsbukser. Hans mor er sengeliggende, og han har været nødt til lige at tage en tur omkring forældrene, for hun kom hjem fra hospitalet i dag, og de skulle have hjælp til at få bakset den store hospitalsseng ind i boligen.
I dag kommer den 37årige tømrer godt ud af det med sine forældre, men der var engang, hvor han havde et lidt anstrengt forhold til sin mor. Der var en periode, hvor han ikke talte til hende i tre måneder.
Thomas har haft epilepsi siden barnsben, hvor hans mor var meget øm om ham og til hans store irritation overbeskyttede ham, fortæller han og kommer med et eksempel:
”Min mor var af den mening, at søvn var den bedste medicin. Men så kom vi til Filadelfia, hvor Lennart Gram, der var min læge, lagde ud med at fortælle: ’Jamen, du sover jo alt for meget’. Så lavede han faktisk et søvnprogram for mig: ’Du skal i seng på det der tidspunkt, også selvom du ikke er træt. Og det samme om morgenen, der skal du op på det der tidspunkt, også selvom du gerne vil sove en time ekstra.’ Det hjalp faktisk. Og det har jeg kørt efter lige siden.”
Druk og slagsmål
Egentlig skulle vi tale om hans arbejdsliv, for det er ikke hver dag, at jeg møder en mand, der på trods af sin epilepsi har valgt at arbejde ved store roterende maskinsave, og kravle rundt på høje husrygge. Men vi taler selvfølgelig også om resten af hans liv, og det er heller ikke hver dag, jeg møder en mand med epilepsi, der har en fortid med druk og slagsmål.
Som ung var Thomas lidt af en rod. Han slog på tæven, gik på kro, stjal knallerter og solgte ulovligt fyrværkeri:
”Tit endte det jo med en nat i detentionen. Når jeg så ringede til min far om morgenen og spurgte, om han ville hente mig, så spurgte han, hvor jeg var henne. Når han så hørte, at jeg var på politistationen, så fik jeg at vide, at jeg kunne gå hjem … Og der var 16 kilometer hjem.”
”Da jeg gik i ungdomsskole, solgte jeg ulovligt fyrværkeri til alle mine klassekammerater. Der var en pige, der gerne ville være kærester med mig, men jeg ville ikke være kærester med hende. Så sladrede hun til en kriminalbetjent, og da han fandt alt mit fyrværkeri, fik jeg en bøde på 10.000 kr. Det er mange penge, når man er 16 år. Så kom min far og sagde: ’Det skal jeg nok ordne’. Jeg tænkte: ’Ih dog, sikke en flink mand.’ Men så kom han en uge efter og sagde: ’Jeg har ordnet det, så du hele sommeren skal arbejde nede på savværket. Og alle pengene, du tjener, skal gå til den bøde.’”
Datteren fik ham på ret kurs
Thomas blev for snart 20 år siden opereret for sin epilepsi, men indgrebet var ikke uden sideeffekter:
”Da jeg var blevet opereret gik jeg sygemeldt i to år. Jeg kunne ikke bruge min højre arm, og det skrantede lidt det hele. Da var jeg ellers startet på tømmeruddannelse, men måtte stoppe igen.”
”Jeg spillede meget dart og de korte distancekast kunne min arm slet ikke. Almindelige lange kast kunne den godt, men de små fine, det kunne den ikke.”
Thomas er en stædig mand. Så han købte en elektronisk dartskive, som han satte op på sit værelse, og kastede pil efter pil efter pil i lang, lang tid. Indtil armen til sidst lystrerede.
”Mit liv var ikke det bedste. Jeg valgte at drikke mig fra det meste; gå på kro og lave en forfærdelig masse ballade rundt omkring. Det var ikke så smart.”
”Min familie prøvede jo at sige til mig, at der ikke var nogen fremtid i at gå og slås og sælge ulovligt fyrværkeri, men det ville jeg ikke høre på. Men så kom min store datter og forklarede det og sagde, at hun ikke ville have, at jeg var sådan.”
De mange drukture gik ikke kun ud over familielivet. De betød også, at han på trods af operationen fik massevis af anfald. Men efter opsangen fra sin datter kom han ud af det, og startede i 2006 forfra på sin tømmeruddannelse. I dag holder han sig helt fra alkohol:
”Nu har jeg ikke drukket i 11 år, og jeg savner det ikke”.
Kravlede på et tag, da hun kunne mærke et anfald
Thomas’ far er lastbilchauffør, så som barn, var det det Thomas ville være, men efterhånden som han blev ældre virkede det kedeligt, og han havde altid været fanget af tømmerarbejdet.
Hans valg af erhverv bekymrede hans mor: ”Min mor synes det var en dårlig ide. Hun var bange for, at jeg faldt ned og brækkede et eller andet. Den eneste, der sådan rigtig bakkede mig op, var min far”
”Det der med, at folk prøvede at trække mig ned og sige: Du kan ikke dit og dat. Det kan jeg ikke bruge til noget”, siger han.
Heldigvis blev morens bekymringer ikke delt af erhvervsuddannelsen: ”Da jeg meldte mig til EUC, stillede de ikke de store spørgsmål. De havde for eksempel en murer med sukkersyge og andre af den slags, så de var ikke bekymrede. Da jeg så var ude at søge læreplads hos en lokal formand nede på Als, der fortalte jeg det som det er; at jeg havde det der. Men det tog de bare oppe fra og ned.”
”Fortalte du dem, at du kunne få anfald og falde om i kramper?” Spørger jeg og tænker, at jeg nok ville have været lige så irriterende som hans bekymrede mor.
”Ja, ja, da”, svarer han og fortæller, at han i læretiden kun havde et enkelt anfald.
”Jeg kan tit mærke det, før der kommer et anfald. Det prøvede jeg engang hos det firma, hvor jeg var i lære og var oppe i Lunderskov og byggede for en landmand helt oppe ved tagryggen. Så sagde jeg til mine kollegaer: ’Jeg skal lige ned’. Så vidste de jo godt, hvad der var galt, og så løb jeg ned.”
”Jeg har lært at leve med det og går ikke og synes, at det er synd for mig. Og jeg er ærlig over for mine kollegaer og fortæller, hvad det er. Jeg har også fået de der små førstehjælpsfoldere gennem Epilepsiforeningen og givet dem til mine kollegaer.”
”Hvad sagde de i dit firma, da du fortalte om din epilepsi?”
”De sagde: ’Sådan en har vi aldrig haft før.’” griner han: ”Alle de steder jeg har været, har de sagt: Så længe du er ærlig, så kan vi godt finde ud af det.”
Jeg prøver at remse op, hvad jeg lige kan finde på af situationer og maskiner, som jeg kunne forestille mig ville være farlige, hvis man fik et anfald, men det afviser han. Arbejdspladsen har en sikkerhedsrepræsentant, der skal sige god for forholdene, og han er selv meget omhyggelig med at overholde sikkerhedskravene, forklarer han.
Kastede rundt med fire mand
Det er sjældent, at Thomas får anfald, men når de kommer, kan de være voldsomme, fortæller hans kæreste, der har sluttet sig til os ved parrets spisebord:
”Han er jo en stor mand. Vi var på en cafe nede i Sønderborg, hvor fire mand prøvede at holde ham, da han fik anfald. Han gjorde bare den der, og så puf! Så fløj der fire mand rundt”, fortæller hans kæreste, og blafrer med armene.
Det er dog som oftest om natten, han får sine anfald: ”Jeg kigger altid på klokken, og så snart der er gået de der fem minutter, så ringer jeg altså 112.” Det har hun måttet gøre to gange. Første gang var hun så chokeret, at falckredderen brugte mere tid på hende, end på Thomas.
Hvis han har haft anfald om natten, kan han blive nødt til at blive hjemme fra arbejde: ”Hvis jeg har haft anfald om natten, så kan de ikke forstå hvad jeg siger, hvis jeg ringer om morgenen, for så lyder det jo bare som sådan noget fuldemandssnak. Så vi har aftalt, at jeg bare sender en sms, om at jeg bliver hjemme den dag. Det fungerer fint.”
Firmaet har tegnet en paragraf 56, så de kan få refunderet udgiften til sygedagpenge fra kommunen, hvis Thomas har fravær på grund af epilepsien.
Lediggang og bekymring giver anfald
Nu, hvor han ikke drikker mere, er det især lediggang og bekymringer, der kan fremprovokere anfald.
”Hvis mit liv blev stille. Hvis jeg for eksempel kom til at gå arbejdsløs i lang tid, så tror jeg, at der ville komme en hel del anfald. Så længe jeg har noget at tage mig til, så kører det rimeligt.”
”Når jeg ser tilbage på 2009, hvor den der berømte krise ramte os, og vi alle blev sendt hjem fra den ene dag til den anden, så fik jeg mange anfald dengang. Der var ikke noget arbejde at få. Og når jeg om morgenen havde sendt børnene i skole, så var det en lang dag.”
Thomas fik også en del anfald, da han og kæresten flyttede sammen og købte nyt hus. Og da han i en periode kørte retssag mod sin ekskone, kunne det også ses i anfaldskalenderen.
Lige nu går det godt med både epilepsien og arbejdet: ”For et par måneder siden blev jeg tilbudt en stilling som formand, og der var jeg ærlig og sagde til dem. ’Hør nu, jeg kun 38. Jeg er slet ikke gammel nok til at sidde på kontor’.Jeg kender mig selv godt nok til, at jeg ikke dur til at sidde foran en computer. Jeg skal helst ud og bygge et eller andet.”
Det han bygger på lige for tiden er den nye sygeplejerskole, der med sine sorte hårdtbrændte sten og sorte tag, er et markant byggeri i udkanten af Aabenraa. Dér går han og sætter gipsvægge og lofter op: ”Når vi kommer lidt længere hen på året, skal vi til Haderslev og lave et nyt sundhedshus. Der skal jeg stå for tagprojektet. Og hvis jeg kan vælge, er det det, jeg helst vil.”
Da vi efter vores snak går rundt i familiens have for at tage billeder, vender han tilbage til en af pointerne fra interviewet: ”Du skal ikke lade nogen holde dig nede, og lade sygdommen fylde det hele”.
Kilde
Artiklen har været bragt i Epilepsi nr. 2 2017. Du kan hente artiklen og en smagsprøve på bladet som pdf.