”Vil det sige, at hvis man giver dig en milkshake i hånden og blinker, så er den rystet? Ha, ha.”

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Karina Hansen har hørt alle vittighederne om det at have epilepsi så som: ”Vil det sige, at hvis man giver dig en milkshake i hånden og blinker, så er den rystet? Ha, ha.” og ”Hvis du hører en vittighed, så glemmer du den og kan grine af den igen efter to minutter? Ha, ha.” Og hun har grint lidt overbærende af det og lavet sjov med sin epilepsi. Men hun har også prøvet alle de alvorlige sider af livet med sygdommen.

”Selvom jeg prøver at skubbe det i baggrunden og siger, at det ikke skal fylde så meget. Og jeg gør, som lægerne siger, og hvad jeg skal. Og selvom jeg passer mit arbejde, og jeg gør sådan og sådan, så har det slugt så meget af mit selvværd, at det kan være svært at finde en partner,” fortæller hun i Epilepsiforeningens podcast ”Hvad alle bør vide om epilepsi.”

”Man tænker, når du er så defekt på grund af det her, er der så nogen, der gerne vil have en? Er der nogen, der har lyst til at have sådan en; er det ikke bare en for stor bagage?” spørger hun.

Kunne ikke genkende sit barn

Karina fik sit første anfald, da hu var ung. Hendes bror havde lavet en diskolampe, og de to søskende morede sig med musik, dans og blinkende lys på værelset, da hun pludselig kunne mærke at hun blev dårlig. Og det næste, hun husker, var at hun vågnede på hospitalet:

”Min far sad ved siden af mig og fortalte, hvordan jeg havde tisset i bukserne og ikke havde kunnet trække vejret.”

Men der gik en del år, før hun fik epilepsidiagnosen. For når hun blev indlagt for at få taget en EEG, så viste undersøgelsen aldrig nogle udsving. Så da hun blev gravid og fik et barn, var hun ikke i behandling. Men da barnet var tre måneder, fik hun pludselig et voldsomt krampeanfald, hvor begge skuldre gik af led og ryggen blev skadet og hun røg på hospitalet.

Da hun lå på hospitalet kom barnets far og den lille dreng på besøg, men Karina kunne ikke huske sit barn og ville først ikke kendes ved ham: ”Der gik faktisk ret lang tid, før jeg kunne genkende ham. Det er uhyggeligt, at man ikke kan huske sit eget barn. Og det skræmmer jo.”

Da barnet blev et par år gammel blev Karina alene med ham. Og hun husker, at hun for eksempel var nervøs, når hun gik tur med barnevognen og kom til en bakke. For tænk hvis hun fik et anfald og vognen bare kørte derudaf.

Hun skulle også forberede sin treårige dreng på, at hun kunne få et anfald: ”Hvordan gør man det?” spurgte hun dengang. Han kunne ikke betjene en telefon eller fortælle folk, hvor de boede, så hun måtte fortælle ham hvordan det så ud og hvad der kunne ske, hvis mor fik et anfald:

”Hvordan fortæller man det på en skånsom måde? Det kan man ikke. Så jeg skulle forsikre ham igen og igen om, at jeg havde husket at tage min medicin. Og da han blev stor nok, fik han en telefon, og vi øvede at ringe 112.”

Tungebid og kognitive problemer

I dag har Karina været anfaldsfri i 10 år, men epilepsi præger stadig hendes liv. For eksempel har hun problemer med hukommelsen og bliver hurtigere træt end andre, fortæller hun i Epilepsi Podcasten:

”Jeg er megastædig, så jeg arbejder fuld tid stadigvæk. Men det koster også på energikontoen. Når jeg har arbejdet otte timer, så sover jeg i tre timer.”

Epilepsi Podcastens afsnit med Karina hedder meget sigende ”Hvad alle bør vide om epilepsi”, og der bliver taget fat i forskellige fejlopfattelser af epilepsi. Karina Hansen fortæller bl.a. om at være enlig mor med epilepsianfald, lavt selvværd, ængstelige pårørende og accept af epilepsien. Og

Epilepsiforeningens sygeplejerske, Camilla Skødt Bonde, fortæller bl.a. om blinkende lys, tungebid, kognitive problemer, anfald, førstehjælp og nogle af de fejlopfattelser, folk med epilepsi selv kan have.

Du kan høre afsnittet ”Hvad alle bør vide om epilepsi” og  alle andre afsnit af Epilepsi Podcasten her på hjemmesiden samt alle de steder, hvor du ellers lytter til podcast.

Kilde

Epilepsi Podcasten