20.09.2017

Lene om sexlivet: Det hele blev leverpostej

Lene fik epilepsi som 45-årig, så hun har oplevet den store forskel på før og efter, som epilepsien og behandlingen kan betyde for blandt andet seksualiteten

 

Hør artiklen læst højt:

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Lene Ward får af og til mindre anfald, der kommer, hvis hun har været stresset, men det er ca. tre år siden, hun sidst havde et stort krampeanfald. Så selvom hun ikke er anfaldsfri, har hun ønsket at blive trappet ud af sin medicin – og det er lægen gået med til: ”Jeg vil hellere have de små anfald end gå og være så tung i hovedet, som jeg var”.

”Siden jeg er begyndt på nedtrapningen, er min hjerne begyndt at fungere bedre. Jeg er begyndt at kende mig selv igen og tænke: ’Nå, var det sådan jeg var’. Det er helt utroligt, hvad medicinen kan gøre”.

”For mig har det været Lamictalen, det var godt at komme af med. Jeg får stadig Zonegram, men den vil jeg også gerne af med. Det har den kedelige bivirkning på mig, at jeg taber mig. Det vil jeg gerne af med. Det ser ikke godt ud hos en kvinde i min alder at være så tynd, og det er heller ikke sundt”.

image

Du kan jo godt huske den der vildskab, der ligger i at have lyst, i at opnå orgasme og så videre. Den følelse vil jeg gerne tilbage til.

Lene Ward

Lene er uddannet jordemoder, og gennem 37 år har hun bragt et utal af børn sikkert til verden og vejledt massevis af mødre i amning og barnepleje. Da hun fik epilepsi passede et arbejdsliv med døgnvagter og natarbejde ikke til sygdommen, så hun søgte andre opgaver inden for sit fag.

Lene tog nogle ekstrakurser, fik andre opgaver inden for jordemoderområdet og kom til sidst i fleksjob inden for sit fag med opgaver, der stadig var spændende: ”Jeg fandt ud af, at der var mange områder, jeg ikke havde opdyrket – men jeg savnede godt nok fødslerne. Og det gør jeg også nu. Der er jo ikke noget, der kan stå mål med et nyt liv, der bliver født”.

I dag er hun stoppet med at arbejde. Hun får fleksksydelse, der er fleksjobordningens svar på efterløn, og skal snart på pension.

Hun mistede sexlysten

Da Lene fik epilepsi og epilepsimedicin skete der noget med hende. Hun stoppede blandt andet med at menstruere, og seksualiteten ændrede sig: ”Lysten var der bare ikke. Det hele blev bare leverpostej. Det var lige meget”.

”Hvad tænker du på, når du taler om seksualitet”, spørger jeg.

”Så tænker jeg et normalt samliv. Jeg har været gift med min mand i 39 år. Så har man vel et normalt samliv med sex et par gange om ugen. Det havde jeg ikke lyst til. Og det var både synd for ham og mig, at lysten forsvandt”, svarer hun og afviser, at det skulle være på grund af alderen, at lysten forsvandt:

”Det kom fra den ene dag til den anden”, siger hun. Til gengæld kan det være svært at sige, hvad der er psykisk, og hvad der er fysisk betinget, mener hun: ” Hvad er det ene og hvad er det andet? Tænker du for eksempel, at du er mindre attraktiv, fordi du er syg? Selvtilliden går jo også fuldstændig i bund, når man får sådan en sygdom. Det tog mig noget tid, at få den op igen. Det må jeg sige”.

”Hvis man ikke har lyst, ja så har man ikke lyst. Kan det så ikke være lige meget?”

”Nej, for du kan jo godt huske den der vildskab, der ligger i at have lyst, i at opnå orgasme og så videre. Den følelse vil jeg gerne tilbage til”.

image

Det er noget af det sidste, der bliver snakket om, og det er ikke bare i forbindelse med epilepsi. Det gælder alle sygdomme.

Lene Ward

Lene savnede blandt andet den fornemmelse inde i kroppen, som kvinder får, når seksualiteten virker. Hun kunne heller ikke blive våd i skeden. Så til sidst gik hun til en gynækolog, som hun kendte gennem sit arbejde:

”Hun kom med gode råd om creme og dildoer. Det kan selvfølgelig hjælpe lidt, men hun har jo ikke givet mig det tilbage, som jeg har mistet”, siger Lene: ”Cremen har jeg brugt, og det fungerer fint, men dildoen den ligger nok mere til pynt”. Hun griner: ”Den kan børnene arve”.

Det er først inden for de seneste år, hvor hun er blevet friskere i hovedet, at Lene har fået gjort noget ved sine seksuelle problemer: ”Det skulle jo være begyndt for mange år siden”, mener hun og peger på, at der nu også er kommet et aldersperspektiv ind over, hvor hendes krop ikke producerer så mange hormoner, som den gjorde tidligere.

Hendes mand er også blevet ældre. Det betyder også noget: ”Han er også kommet i en alder, hvor han ikke skal have det hver anden dag. Så det, der betyder noget for os, er kærlighed og kys og kram og at være sammen”.

”Vi knuser altid hinanden, sover i arm om natten og så videre. Vi er meget glade for at sove tæt og ligge op ad hinanden og røre ved hinanden”.

Tal om det

Lene ville ønske, at der i behandlingssystemet bliver talt om seksualitet: ”Det er noget af det sidste, der bliver snakket om, og det er ikke bare i forbindelse med epilepsi. Det gælder alle sygdomme. Jeg vil tro, at al medicin har indvirkning på dine følelser og din krop. Og hvis det påvirker kroppen, har det også noget at gøre med din seksualitet. Det skal man jo have lov til at snakke åbent om”.

”De kunne jo spørge ind til det på hospitalet”, foreslår hun: ”For eksempel spørge: ’Hvordan har du det med din krop?’ ’Sker der noget med din krop i forbindelse med, at du har fået de her piller?’ Eller: ’Har du det godt rent seksuelt; fungerer dit samliv godt?’ Så ville jeg have svaret: ’Nej’. Og så kunne man have fået en dialog på den måde”.

Hvis nogen har oplevet ændringer i stil med hendes eller andre ting, så opfordrer hun dem til at tage det op ved konsultationen: ”Man skal ikke være bange for at kræve noget. Man kan godt kræve en samtale om det og det”, siger hun og anbefaler, at man forbereder sig til konsultationen og for eksempel skriver ned, hvad man gerne vil nå at tale om.

image

Jeg har jo en mand til meget andet end sex. Vi deler jo meget her i livet.

Lene Ward

Det er også vigtigt at tale med sin partner om de ændringer, man oplever: ”Jeg er meget heldig at have en mand, jeg kan tale med, og vi har også snakket en del om det, men vi var ikke klar over, at det har haft så stor indvirkning på min krop, som det har haft. Medicinen har fuldstændig lukket ned for alt, hvad der hedder hormoner – det gjorde det i hvert fald hos mig”.

Samliv handler om mere end sex

Nu, hvor hun er på vej ud af medicinen, kan hun mærke, at hendes hjerne er blevet mere klar: ”Og det er ikke kun mig, der kan mærke det. Det kan alle andre også mærke på mig”.

Det har også betydet noget for det seksuelle: ”Jeg kan mærke, at jeg er lidt mere på nu, men det er ikke, som det var i gamle dage – man bliver jo ikke 30 år igen”.

Hun understreger, at et samliv handler om mere end sex: ”Jeg har jo en mand til meget andet end sex. Vi deler jo meget her i livet. Vi deler oplevelser og hverdage og opgaver og livssyn og alt muligt andet”.

”Det er jo dejligt at have et menneske omkring sig, når man har en sygdom. Det føler man sig tryg ved. Det er vidunderligt at have et menneske omkring sig, som man er glad ved og elsker.”

Kilde

Artiklen har været brag i bladet ”Epilepsi nr. 3, 2016” Du kan hente bladet som pdf.

På både vores side om kvinder med epilepsi og mænd med epilepsi står der mere om seksuelle problemer ved epilepsi.

Tilmeld vores nyhedsbrev

Hold dig opdateret om epilepsi, forskning, debat og informationer om foreningen.

Tilmeld vores nyhedsbrev