“Komorbiditet stiller uhyrlige krav til den enkelte og de pårørende”

Fra rådgivningssamtalerne ved vi, at det kan være svært nok at få tingene til at hænge sammen, når man har epilepsi. Men når man samtidig fejler flere ting oveni eller sammen med, bliver tingene en ekstra tand komplekse. Læs eller hør artiklen.

 

Helle Obel
helleobel@epilepsiforeningen.dk

 

Borgere med epilepsi kan som bekendt møde mange fagpersoner i de ofte årelange kontakter med offentlige systemer, der har ansvar for hver deres lille del af borgerens liv: daginstitutioner, skolen, ungdomsuddannelser, jobcentre, sygehus, praktiserende læge og socialforvaltning.

Det stiller uhyrligt store krav til den enkelte og de pårørende at kunne navigere mellem disse ofte mange forskellige personer og forskellige indgangsvinkler til dig som borger, patient, elev, klient – eller hvad man nu bliver kaldt.

Og for mange er det et kerneproblem, at der mangler sammenhæng i indsatserne mellem de forskellige sektorer, og at man som oftest selv skal stå for både koordinering og tjek af, om tingene bliver gjort som aftalt.

I det følgende kommer jeg med nogle udvalgte praksiseksempler fra rådgivningstelefonen på problemer, nogle oplever i forbindelse med epilepsi og multisygdom.

Internt i kommunen

Hvis dit barn med epilepsi har praktisk medhjælp i skolen, og efter skoletid har behov for en handicaphjælper er sammen med barnet, indtil du eller en anden forælder kommer hjem fra arbejde, kan man opleve, at hjælpen i skolen varetages af én person, mens en anden ansættes til at passe barnet i hjemmet.

Her har man i visse kommuner ikke den nødvendige fleksibilitet, mens andre kommuner ser anderledes på det om voksen kan man opleve, at man i én afdeling af kommunen arbejder i én bestemt retning f.eks. mod fuld beskæftigelse, mens man i en anden afdeling har en anden dagsorden, der kræver tid og overskud på en måde, som umuliggør et arbejde.

Her er det min erfaring, at der ofte kan være betydelige problemer med at få især social- sundheds- og beskæftigelsesområdet internt i kommunen til at koordinere tingene.

Mellem kommune og sundhedsvæsen

Der er betydelige praksisproblemer med mangel på sammenhæng mellem indsatserne i det regionale sundhedsvæsen og kommunerne.

Hvis du eksempelvis har fået en udredning, og det viser sig, at du har kognitive vanskeligheder, er det vigtigt, at det videreformidles til kommunen, så man her kan tage højde for eventuelle vanskeligheder, som der måske skal kompenseres for.

Hvis du er – eller bliver – ledig, får jobcentret ikke besked om de eventuelle vanskeligheder, du har. Hvis du ikke selv oplyser om det, betyder det, at medarbejderen på jobcentret selv skal få øje på, at du har kognitive vanskeligheder og bede sygehuset om rapporten; medarbejderen på jobcentret ved imidlertid ofte meget lidt om epilepsi og dens mulige følger. Resultatet kan blive, at der ikke bliver kompenseret for dine vanskeligheder, og at du gennem flere år bliver ”misforstået”. Man ved ganske enkelt ikke, hvilke vanskeligheder du har, og kan derfor heller ikke kompensere for dem.

I overgangen fra barn til voksen

Fra rådgivningen ved vi, at overgange internt i kommunen  kan skabe problemer, når den unge skal fra Børn- og ungeafdelingen i kommunen og over i voksenafdelingen.

Det er ikke gjort med at oversende en journal. Der bør som minimum være taget stilling til fremtidig forsørgelse, bolig og beskæftigelse til den unge. I samme omgang skal der tages stilling til, hvilken øvrige indsatser, den unge kan få behov for; måske har mor eller far modtaget tabt arbejdsfortjeneste, og i så fald stopper ydelsen helt automatisk den dag, barnet bliver 18 år. Det er en stor mundfuld at blive voksen; især for mange unge, som overhovedet ikke er klar til den ændring.

Hvad gør man ved problemet?

De her problemer er ikke nye; faktisk er de lidt af en klassiker. Og der arbejdes også heftigt på at løse nogle af udfordringerne. Eksempelvis skal alle kommuner fra 2021 tilbyde et sammenhængende forløb med udgangspunkt i én samlet handleplan, hvis en borger har komplekse vanskeligheder. Der er også lovgivning på vej om overdragelse af sager, så kommunerne nu forpligtes til at påbegynde overgangen til voksenlivet ved det 16. år.

Men jeg gætter på at emnet også vil fylde godt op i rådgivningstelefonerne i årene, som kommer. Desværre.

Kilde

Artiklen stammer fra Epilepsiforeningens blad “Epilepsi nr. 1 2020” (pdf)