De tør ikke juble

Valdemar og hans familie fortæller om de behandlinger og strabaser familien har været igennem.

Hør artiklen læst højt:

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Hent artiklen som pdf

Det er nok det mest umulige spørgsmål, man kan komme med, tænker jeg, men stiller det alligevel: ”Hvordan er det at være forældre til et barn med epilepsi”?

Valdemars forældre, Nicoline og Henrik, kigger lidt hinanden, lidt hen på mig og tygger er par gange på en mundfuld luft, inden de starter.

”Jeg synes, at det har været en lang sej kamp mod systemet. Det ér en  kamp mod systemet. Det er ikke et samarbejde”, begynder Nicoline og henviser til det sociale system: ”Og det har haft voldsomme omkostninger for Valdemar og for hele familien. Vi har et vældig godt netværk, men det har vi godt nok også trukket meget på for at få det hele til at hænge sammen”.

Henrik, der er skolelærer og underviser i dansk, biologi og idræt, prøver at sætte ord på de følelser – eller savnet af følelser – man går rundt med: ”Man går rundt og er næsten følelsesløs, og det handler om overlevelse, mens man prøver at opretholde en vis grad af normalitet, så ens børn har det godt, og ens parforhold har det nogenlunde godt, og at Valdemar også fik den omsorg, han skulle have”.
”Det blev måske noget mekanisk nogle gange: Holde ham, når han havde anfald, give ham noget mad, sætte en god film på og sådan”, fortsætter han: ”Det er den eneste måde, man kan overleve det på, for på den måde kræver det ikke så mange kræfter, som hvis man skulle gøre det dybfølt. Forstå mig ret: Jeg elsker min dreng og min familie, men det er så hårdt, at du ikke kan være der alle de hundrede procent, du gerne vil”.

Nicoline, der er pædagog og arbejder i en børnehave, følger op: ”Du er også nødt til at lægge en eller anden distance. Når du ser ti anfald på en dag, er du nødt til ikke at tage dem ind alle ti, for det gør simpelthen for ondt. For man ved godt, at hans hjerneceller brænder sammen af alle de anfald; man ved godt, hvor latterligt skadeligt det er. Vi har været helt dernede, hvor vi måtte sige: ’Valdemar, nu skal du tygge din mad’. Vi har måttet vise ham, hvordan man tager strømper på i en alder af 14 år, fordi han har været smadret af anfald. Så bliver fokus et andet. Så siger man til hans lillesøster: ’Nej, du kan ikke få legekammerater med hjem, for Valdemar ligger og har tusind anfald, og vi orker det ikke.’ Det bliver restriktivt for alle: ’Nu skal vi være musestille, for Valdemar sover, og han skal have den søvn, ellers får han anfald’. Hele ens liv bliver centreret om den sygdom, og det, synes jeg, har været en pest uden lige”.

”Man siger: ’Hvad er det bedst mulige for at overleve det her? Det er at sortere fra.’ Så sorterer du sport fra, du sorterer rengøring fra, du sørger for, at der er så meget tøj, at du ikke behøver at vaske særligt ofte, du sorterer venner fra, du bruger familien som hjælp, og ikke som social relation, og så kan det godt være at man tager en kop kaffe sammen, når de har passet Valdemar hele dagen, men det er i det lag. Jeg synes sgu’, det er kummerligt, at ens liv skal være så snævert omkring en sygdom”, siger hun.

Gik ned med stress

Det blev for meget for familien til sidst, fortæller Henrik: ”Vi har begge to haft sygemeldinger med stress, og det har ikke har haft noget med vores job at gøre. Det har været situationen her”.

“De første fem år af Valdemars sygdomsperiode fik vi stort set ingen hjælp til ham, og størsteparten af hans anfald kom om natten; derfor gik vi ned med stress”, uddyber Nicoline.

Familien har sidenhen fået hjælp i Familie huset, der hjælper belastede familier med blandt andet socialrådgivere og psykologer.

På et tidspunkt overværede den yngste datter, Leonora, et voldsomt anfald, hvor Valdemar slog hul i hovedet. Det fik hun det virkeligt dårligt af og ved en test blev der konstateret posttraumatisk stress. Det har hun gået til behandling for hos Familiehusets psykolog af flere omgange.

På trods af modgangen har familien holdt sammen: ”Jeg tror, at vi som familie har været velsignet af, at vi grundlæggende er ret glade og positive over for tilværelsen. Vi har hen ad vejen bevaret vores positive livssyn. Man ser i nogle familier, at det skaber splittelse at gå så meget igennem. Det har det ikke gjort hos os”, siger Henrik.

Både Leonora og forældrene går stadig til samtale hos psykologen: ”Det har været guld værd”, siger Nicoline: ”Det har været en virkelig dygtig psykolog, vi har været så heldige at arbejde sammen med. Blandt andet i forhold til hvordan vi finder tilbage til det gode liv, vi havde før alt det her”.

Sådan er Valdemars epilepsi

Valdemar var 7 år, da han i 2005 fik konstateret epilepsi. I starten var der udelukkende tale om simple fokale anfald, men hen ad vejen udviklede det sig til hyppige generaliserede anfald, der krævede, at han altid havde anfaldsbrydende medicin på sig. Til sommer fylder han 18 år. Han blev opereret sidste år og har ikke haft anfald i over et år.

Han er lige startet med at gå til parkour, så han på en sjov måde kan få trænet nogle af de muskler, der ikke er blevet brugt til ret meget i de år, han har været invalideret af epilepsi. Han skal også til at gå til skydning, som han har fået interesse for gennem skolen. Og til august skal han starte på efterskole.
Det lyder jo alt sammen supergodt. Så hvorfor jubler hans familie ikke? Det hænger sammen med alt det, de har været igennem i de ti år, og alle de problemer, en operation ikke løser.

Social isolation i skolen

Noget af det, der har bekymret Nicoline mest i forhold til Valdemars epilepsi, har været faren for, at han skulle blive isoleret socialt, for det går ud over livskvaliteten, understreger hun: ”Jeg synes ikke, at det er så væsentligt, om Valdemar bliver dygtig til at læse. Det er mere vigtigt, at han har det godt i sit liv. Jeg synes, at især i de sidste år, hvor han havde så mange anfald, var der ingen livskvalitet tilbage. Han lå bare på en madras og sov det meste af tiden, spiste aftensmad nede i sin seng, fordi han ikke kunne gå herop, sad i kørestol … og sådan noget”.

Nicolines frygt for social isolation har vist sig at være reel, for skoleårene har været meget vanskelige for Valdemar, der både har gået på privatskole, kommuneskole og specialskole.

”Han blev mobbet, og skolen kunne ikke rumme anfaldene”, fortæller Nicoline om hans første skole: ”Og når de skulle ringe til os på vores arbejde, hver gang han havde anfald – og han kunne have hundrede på en måned – så kunne det ikke hænge sammen”.

På den næste skole kom han i en lille klasse, hvor man egentlig var indstillet på at tage godt imod ham. Men det var en intim gruppe af elever, der havde gået sammen siden børnehaveklassen og dannet tætte individuelle venskaber, hvor der ikke var plads til Valdemar. Det var også et problem, at Valdemars personlige udvikling var sat tilbage på grund af de mange anfald gennem årene, så han ikke kunne matche kammeraterne.

Nu går han så på et 11. skoleår på Rosengårdskolen, der har en specialskole for børn med vidt forskellige slags handicap, hvor han prøver at indhente noget af al den skolelærdom, han er gået glip af.

Han trives i specialskolen, selv om det er svært at få noget socialt op at stå, når eleverne kommer fra hele Fyn, og man kun ses i skoletiden, forklarer Henrik: ”Det seneste år har han fået så meget overskud, at han er begyndt at lave lektier med nogle af sine kammerater via Skype. Men socialt er der kun det samvær, han har med de andre på selve skolen. Det vil sige ti børn”.

Til august skal han starte på en efterskole, hvor de har jagt som speciale. Det glæder han sig til: ”Jeg trænger til at komme hjemmefra og ud blandt normale folk”, siger Valdemar, og det forstår forældrene udmærket: ”Han har haft os i rumpen i ti år”, siger Nicoline.

Den forfærdelige smag af flæskesvær

”Flæskesvær som chips, det kan jeg ikke lide længere”, fortæller Valdemar. I flere år har han heller ikke kunnet få peanuts eller bacon ned.

Det skyldes de år, han var på ketogen diæt, hvor en af de få fornøjelser var, at han måtte spise alle de flæskesvær, han ville.

Ketogen diæt er en behandlingsmulighed til primært børn, hvor medicin ikke har tilstrækkelig effekt. Diæten består af meget fedtholdige retter i nøje afvejede portioner. Idéen er, at få hjernen til at bruge fedt i stedet for kulhydrater som energikilde, så der frigøres nogle stoffer, der hedder ketoner, der kan virke anfaldsreducerende. Men når man er en skoledreng, der hidtil har spist normalt, er det svært at omstille sig til den meget anderledes kost og madkultur – det er lidt nemmere med mindre børn.

”Det var hårdt. Den var svær at holde”, siger Valdemar om diæten, og moderen bakker ham op: ”Du har altid været en glad dreng, men diæten tog noget af den glæde fra dig. Den påvirkede ikke bare noget vedrørende maden, men hele tilværelsen”.

Diæten mistede også sin effekt, så familien var glade for at slippe for dens gastronomiske regime: ”Hans to søstre var også rigtig trætte af det, for vi skar ned på mange ting, vi måtte få, fordi vi syntes, at det var for hårdt for Valdemar at skulle sidde og se på det, vi spiste”, fortæller Nicoline.

”Det har påvirket Valdemars appetit i flere år efter. Han var så vant til at spise på faste klokkeslæt, så det med at mærke at man er sulten, det skulle han til at lære igen. Det har taget 2-3 år at lære igen, at når kroppen siger, at den er sulten, så skal man spise”.

I dag har han fået en næsten normal teenage-appetit tilbage. Han kan også spise bacon igen, fortæller han med et grin.

Operation og meningittis

Inden Valdemar startede på ketogen diæt var muligheden for en operation oppe at vende, men han var ikke en oplagt kandidat, da det var meget svært at finde hans epileptiske fokus – det vil sige det sted i hjernen, hvor anfaldene udspringer fra. Men da hverken medicin eller diæt havde virket, og hans epilepsisituation blev værre, vendte man tilbage til muligheden for en operation. Og efter et meget langt udredningsforløb lå Valdemar fredag den 22. januar 2015 på operationsbordet på Rigshospitalet og fik foretaget en epilepsioperation.

Før operationen havde neurokirurgerne flere gange søgt efter det rigtige sted at operere. De havde haft ham inde på operationsbordet to gange, hvor de have lagt et grid med elektroder ind på Valdemars hjerne. Nettet med elektroder sendte små elektriske signaler, der skulle fremprovokere anfald, så man kunne se, hvor hans epileptiske fokus var.

Valdemar lå med grid på sin stue, hvor forældrene stod bi for at sige til, når de kunne se et anfald: “Der var ingen tvivl, da de endelig fandt det. Han fik anfald, sådan!”. Henrik knipser med fingrene. ”Der blev virkelig en god stemning inde på stuen, da de fandt det rigtige punkt”, husker Nicoline.

”Ja, det var lige før champagnepropperne sprang”, tilføjer Henrik.
Desværre blev operationen ikke i første omgang den fest, man havde håbet.
Valdemar fik meningitis: ”Jeg kunne hverken gå, stå eller tale”, fortæller han. Og i ti dage lå han med drop og fik antibiotika intravenøst.

Et andet problem var, at han fortsatte med at have anfald. Og lægerne frygtede, at enten var der ikke blevet fjernet nok under operationen, eller også havde hjernebetændelsen givet ham en ny epilepsi.

Da det så ud til, at operationen ikke havde virket, gik ægteparret i ”overlevelses mode”, som Henrik siger: ”Man begynder at indstille sig på, at man må tage orlov og sætte personlige behov til side”.

Det viste sig heldigvis, at der ikke var tale om epileptiske anfald. På videoovervåget EEG kunne man se, at Valdemar havde anfald, men man kunne samtidig registrere, at det ikke var nogen af de elektriske signaler, der viser sig ved epileptiske anfald. Så der var tale om såkaldte PNES-anfald, og både dem og meningitissen lykkedes det at få bugt med. Så efter fire ugers indlæggelse kunne han komme hjem.

De delte en Fynsk Forår

Valdemar fortæller, at det for ham var et nyt liv, der begyndte, da han kom hjem fra hospitalet og både operationen og meningitisindlæggelsen var overstået. Men sådan har det ikke helt været for forældrene.

Henrik har ind imellem følelsen af, at livet er fedt, og han har overskud til sig selv og sin familie. Men det havde han også af og til, mens Valdemar var virkelig syg: ”Så til spørgsmålet: Hvordan føles det? Så føles det ikke ret meget anderledes end dengang, han havde anfald. Det lyder måske paradoksalt, men det er et faktum”.

”Den der sejrsrus, vi havde, da de fandt anfaldenes udspring, den har jeg ikke følt i samme grad siden”, fortæller Nicoline, der stadig opfatter Valdemar som en ung dreng med epilepsi: ”Han skal stadig have anfaldbrydende medicin på sig, siger lægerne. Vi må stadig ikke lade ham være alene med vand. Vi skal stadig tænke på det, som om han har epilepsi, men bare ikke har anfald lige for tiden. Jeg tør simpelthen ikke tro på, at det har virket. For vi har set det før med medicin og diæt, hvor det har virket en måned, og så er han væltet omkuld igen”.

Lidt fest har der dog været: ”Jeg har drukket den øl, jeg havde haft stående i et år, som måtte drikkes når han kom hjem fra operationen”, siger Henrik og fortæller, at familien fik en god middag, ligesom han og Valdemar delte en “Fynsk Forår” på årsdagen for Valdemars hjemkomst fra sygehuset.

Selv om familien måske ikke har festet så meget, som nogen kunne tro, er de glade for, at Danmark har et sundhedssystem og læger, der gjorde, at Valdemar kunne blive opereret: “Vi er inderligt taknemmelige for, at en læge har opereret Valdemar og givet ham muligheden for et nyt liv. Vi er fulde af respekt over for, at nogen vil påtage sig den opgave og det ansvar, det kræver. Og vi er så imponerede over, at de evnede at finde Valdemars fokus”, siger Nicoline.

Alle de uløste problemer

Selv om Valdemar måske ikke længere havde anfald, så havde operationen ikke fjernet alle de andre problemer, epilepsien giver. Hvad skulle der nu ske med Valdemar? Hvad med hans skolegang og uddannelse? Hvordan løser man for eksempel det problem, at han ikke kan få SU, for godt nok er han over 18, men en efterskole er ikke en ungdomsuddannelse?

”Vi ramte en mur af andre komplikationer”, forklarer Henrik: ”Der var noget antiklimaks over det. Det var jo det bedste i hele verden, der var sket. Det var fantastisk. Men vi kunne ikke fejre det eller nyde det, for der var nye kampe, der ventede”. Henrik peger som eksempel på det efterslæb Valdemar har på mange områder: ”Når man har så meget, man skulle have lært, fra man var syv til atten og måske kun har lært en tredjedel af det andre børn har lært, er der et kæmpehul, der skal fyldes på bedste måde – og det er en stor opgave”.

Det giver også bekymringer at han skal på efterskole, følger Nicoline op: ”Jeg er da sikker på, at det nok skal gå, men han skal for eksempel lige lære at cykle i trafikken, inden vi sender ham afsted. For det er jo sådan, de kommer omkring”.

”Han er stadig i et beskyttet miljø, hvor han bliver hentet i taxi hver morgen, ligesom da han var meget syg”, fortæller Henrik: ”Først når han har levet ude af det miljø i et par år og vi har set ham stå på egne ben og man kan se, at det kan faktisk godt gå det her, så begynder der at blive mere ro”.

Henrik fortsætter: ”Det er ikke sådan, at jeg går og tænker på ham dagen lang, men jeg kan mærke nede i maven, at vi er ikke færdige med det her. Vi er mere færdige, når han er godt i vej med en ungdomsuddannelse”.

Nicoline er også positiv, men stiller samtidig spørgsmålstegn ved, hvad det vil sige at vende tilbage til et normalt liv: ”Jeg tror, at fordi der har været så mange år, hvor Valdemar har været syg, så kan det være svært at forholde sig til et normalt liv. Hvad er ”normalt”? Nogle gange kan man have et billede af, hvordan vi havde det engang. Men fordi der er gået så mange år, er det ikke sikkert, at det er det billede, vi skal tilbage til”.

Bliv medlem og få bladet fire gange om året

Tegn et medlemskab til 300 kr. om året og få glæde af vores mange medlemstilbud.