Der kendes kun otte tilfælde i hele verden med Lilas sygdom. Den lille pige har brug for pleje og overvågning døgnet rundt, men det har kommunen ikke den store forståelse for. Læs eller hør historien.
Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk
En sen aften, da Lila var bare 13 måneder, lå hun i sin seng inde hos moderen og faderen, der pludselig kunne høre lyde henne fra barnesengen: ”Vi grinte faktisk lidt af det, for vi troede, at hun lå og snorkede”, fortæller hendes mor, Sabrina Jakobsen. Men da der så blev helt stille henne fra pigen, gik morderen hen for at se til hende: ”Så opdager jeg, at hun ikke trækker vejret”.
Faderen kommer styrtende og tager hende op og begynder at dunke hende på ryggen i tilfælde af, at hun skulle have et eller andet i halsen, mens moderen får tændt lyset: ” Og vi kan se, at hun er helt hvid i hovedet, læberne er helt blå, hun trækker slet ikke vejret og der er ingen puls.”
Lila har hjertestop. Og faderen begynder hjerte-lunge-massage, og der bliver ringet 112. Netop som ambulancefolkene ankommer til hjemmet, kommer pigen til live igen.
Sjælden epilepsi
Efter nogle flere anfaldsepisoder får Lila konstateret epilepsi, og Rigshospitalet foretager en gentest. Det viser sig, at Lila har en uhyre sjælden genfejl. Faktisk kender man kun 7 andre tilfælde som Lila i hele verden. I starten fik hun stimer af voldsomme anfald, hvor hun faldt bevidstløs om med voldsomme kramper. I dag får hun forskellige anfald, men de generaliserede anfald er reduceret til månedlige fokale anfald, hvor hun er ved delvis bevidsthed, mens kroppen spjætter.
Hun lyder som en, der er ved at blive slået ihjel.
Sabrina Jakobsen
Den sjældne genfejl er ikke blot årsag til epilepsien, men betyder også, at den treårige Lilas udvikling er påvirket: ”Det er lidt over hele paletten, at hun er lidt tilbage”, siger Sabrina og forklarer, at pigen for eksempel er sprogligt bagud i forhold til sine jævnaldrende, og hun er heller ikke er så god til at løbe og hoppe, som andre børn i samme alder.
Der mangler ressourcer
Selvom Lilas genfejl er kompliceret, så har sundhedsvæsenet efter forholdene gjort det godt, synes Sabrina:
”Jeg kan mærke, at de i dén grad mangler ressourcer. De er meget pressede, og det kan være meget svært at komme i kontakt med lægen. Men man kan altid komme i kontakt med Lillas faste sygeplejerske – hun er guld værd for os”, fortæller hun: ”Med det de har, så synes jeg, at de har givet os en god behandling. Og vi er altid blevet taget seriøst.”
Til gengæld har familien langt fra mødt samme forståelse og imødekommenhed hos kommunen: ”Kommunen har sparet, så meget ligger på forældrenes skuldre. Det er os, der skal varetage tingene i dagligdagen”, fortæller Sabrina og giver Lilas hjælp fra talepædagog og fysioterapeut som eksempel:
”Det er ikke sådan, at talepædagogen går ind og arbejder med Lila. Det er os, der har fået vejledningen, og så skal vi selv løfte opgaven”, fortæller hun. Det er det samme med fysioterapeuten, der kun arbejder med Lila en time om ugen. Det er så op til forældrene at lave de daglige øvelser med hende. Og som Sabrina siger: ”Hun har brug for meget træning.”
Kommunen har sparet, så meget ligger på forældrenes skuldre. Det er os, der skal varetage tingene i dagligdagen.
Sabrina Jakobsen
Lila er i en særlig børnehave et par timer ugen – mere kan kun ikke overkomme. Resten af tiden tager forældrene sig af hende. De overvåger hende også om natten, fordi hun sover uroligt, og de frygter, at der kommer anfald som det, der var ved at slå hende ihjel:
”Hun bevæger sig meget om natten. Og når hun rumsterer, så vågner vi, fordi vi skal være opmærksomme på anfald. Hun vækker os også nogle gange fysisk, fordi hun ligger i sengen sammen med os og sover. Så de fleste nætter bliver det ikke til meget søvn. Det er sindssygt hårdt”, siger Sabrina og fortæller, at hun i nat kun har sovet i tre timer.
16 timers tabt arbejdsfortjeneste
På grund af den megen pleje og tætte overvågning, som er nødvendig for Lila, har familien søgt om tabt arbejdsfortjeneste på fuld tid til faderen, Ronni Smollerup. Men heller ikke der har kommunen været imødekommende. Ronni Smollerup har skiftende arbejdstider, og det har kommunen brugt som argument for, at han kun skal have tabt arbejdsfortjeneste for de 16 ugentlige arbejdstimer, der ligger mellem 8 og 16.
Det er begrænset, hvad lægerne har af erfaringsgrundlag for at behandle en sygdom, der kun er otte mennesker, der har. Men i en videnskabelig artikel er fre af tilfældene og deres behandling beskrevet, og her er der en ung kvinde, som har været anfaldsfri i seks år på en medicinering, som Rigshospitalet også bruger på Lila. Forældrene håber, det vil gå deres datter som det er gået den unge ukendte kvinde. Eller at Lilas hjerne udvikler sig, så der på den måde sker forbedringer.
”Vi håber, at vi kan blive, hvor vi er med anfald, eller at det måske kan blive bedre. Men jeg ved ikke rigtig, om vi tror på det. Men vi har et håb.”
Kilde
Artiklen stammer fra Epilepsiforeningens blad “Epilepsi n.r 1 2020”, som du hente en smagspøve på her (pdf)
