Hvornår er man rask fra epilepsi?

 

Man er rask, når man har været anfaldfri i 10 år og medicnfri i 5 år. Chancen for at blive rask er afhængig af, hvilken type epilepsi, man har

 

Af Lotte Hillebrandt
Kontakt Lotte

Hør artiklen læst højt

Vi kan nok hurtigt blive enige om, at hvornår man selv opfatter sig som ”rask”, opleves meget forskelligt på baggrund af diverse individuelle faktorer.

Internationalt er der faglig konsensus om denne definition, når det handler om epilepsi: Man betegnes som rask, når man ikke har haft et anfald de sidste ti år, og har været medicinfri de sidste fem år. Nogen bliver raske af sig selv, mens andre bliver raske efter et kirurgisk indgreb.

Chancen for at blive rask er altså i høj grad styret af, hvilken type epilepsi man har, og hvad der er årsagen til epilepsien. Nogen epilepsityper er for eksempel aldersspecifikke, hvor det kan forventes, at man vokser sig fra det. Andre epilepsityper kan have særligt gode prognoser, hvis man opererer.

Viden om epilepsi er vejen til mestring og livskvalitet

I rådgivningen spørger jeg altid ind til epilepsitypen for bedre at kunne danne mig et indtryk af den aktuelle problemstilling. Jeg oplever ofte, at det er noget, man ikke er bevidst om. Måske fordi man ikke har talt med sin behandler om det, eller fordi man bare ikke har tænkt, det var væsentligt?

Vores norske søsterforening, Norsk Epilepsiforbund, brugte på et tidspunkt et slogan: ”Viden om epilepsi er vejen til mestring og livskvalitet” – Det holder stadig!

Ved at have viden om din epilepsitype, og hvad den betyder for dig, er mulighederne for at finde ud af, hvad der er relevant og gælder i netop din situation langt bedre.

Ergo har den eksakte epilepsitype altså i høj grad betydning for prognosen, ligesom den også har en afgørende betydning for valg af behandling.
Fejldiagnostisering af epilepsitype kan nemlig få alvorlige behandlingsmæssige konsekvenser og være grund til, at medicinen ikke virker og i værste fald medfører anfaldsforværring.

Epilepsieksperter verden rundt drøfter løbende forskellige emner: eksempelvis problemer med fejldiagnostisering. I den forbindelse peges ofte på, at man ved manglende anfaldsfrihed altid bør overveje, om epilepsitypen er klassificeret korrekt? Hvilket også indbefatter, om der er tale om anden diagnose end epilepsi? Ved tvivlstilfælde bør du henvises til vurdering ved et specialiseret behandlingssted, hvilket du selv kan bede din læge om. Det er også muligt at søge råd og vejledning hos Epilepsiforeningens rådgivere.

Selv i de tilfælde, hvor anfaldsfrihed ikke er et realistisk håb, kan en tilpasset behandling være meget vigtig for god livskvalitet, blandt andet ved at føre til færre anfald og færre følger.

Hvornår og hvordan kan jeg trappes ud af behandlingen?

Det er altid vigtigt at træffe valget om en eventuel udtrapning af medicinen sammen med lægen.

Hos børn overvejes udtrapning af medicin typisk efter 1­-5 års anfaldsfrihed, hos voksne først efter 3­-5 års anfaldsfrihed. Tidspunktet for, hvornår behandlingen skal udtrappes afhænger af, hvilken alder du har, hvilken epilepsi der er tale om, og hvilke konsekvenser det vil have for dig, hvis anfaldene kommer tilbage. Det kan ikke anbefales at stoppe uden aftale med lægen.

En konsekvens af at stoppe med medicinen på egen hånd kan være status epilepticus (anfald som ikke stopper af sig selv), som kan give hjerneskade, og som ikke sjældent er dødeligt.

Så kender du ikke din epilepsitype og spekulerer du måske over, hvordan det egentligt forholder sig med dine muligheder for evt. at trappe ud af behandlingen på et tidspunkt/blive ”rask”, er det måske værd at overveje at tale med din epilepsilæge om det?

Kilde

Artiklen er fra bladet Epilepsi nr. 4 2017. Du kan hente den som pdf her.

I bladet Epilepsi nr. 3 fra 2014 kan du læse en artikel med overlæge Noemi B Andersen om at blive trappet ud af medicin.