Det er hårdt arbejde, at være familie med et barn, der fx har epilepsi. Forældre og søskende til børn med handicap som fx epilepsi kan have behov for hjælp til at mestre de udfordringer som er en følge – fx stress og søvnløshed. Nu er der lavet en kortlægning over, hvad der i kommunerne findes af programmer og tilbud, der kan støtte familiernes mestring.
Kortlægningen giver ikke kun et overblik over den bedste viden på området. Den kan også bruges som inspiration til kommuner, der vil styrke deres indsats på området.
Kortlægningen er lavet af KORA, Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning, i samarbejde med Oxford Research A/S. Til baggrund for rapporten ligger telefoninterview med 79 af landets kommuner samt to seminarer, hvor der også deltog repræsentanter for brugerorganisationerne – bl.a. Dansk Epilepsiforening.
På de to seminarer var kommuner og brugerorganisationerne enige om, at det er et problem, at familierne i målgruppen ikke passer ind under én lovgivning. Ofte er både sundheds- og serviceloven i spil, og ofte er der specifikke lovgivningsrammer i relation til folkeskole, ungdomsuddannelser osv. Kommuner og brugerorganisationer var også enige om, at der burde være større fokus på overgangene fra fx dagtilbud til folkeskole eller fra folkeskole til ungdomsuddannelse.
Undersøgelsen af kommunernes mestringsprogrammer viser, at 34 kommuner (43 procent) bruger evidensbaserede programmer, det vil sige programmer, der er bevis for eller erfaring for virker. Mens 45 kommuner (57 procent) ikke gør. De fleste af de evidensbaserede programmer er "forældreuddannelsesprogrammer", der skal forbedre forældres opdragelse, forståelse og håndtering af barnet med handicap så barnets udvikling styrkes. Der er også en del evidensbaserede terapiprogrammer, som er rettet direkte mod forældrenes mestring eller håndtering.
Søgningen efter lovende programmer og indsatser førte frem til:
- Velbeskrevne programmer og manualer til programmer, for eksempel Parent-Child Interaction Therapy (PCIT) og Handleguide til søskendenetværk
- Rapporter og kortlægninger, der beskriver og sammenligner programmer og indsatser
- Kurser udbudt fra forskellige brugerorganisationer, eksempelvis søskendekurser, forældrekurser og familiekurser.
Hos kommunerne ville man gerne bruge flere evidensbaserede programmer, men programmerne er dyre og ofte lidt vanskelige at tilpasse danske forhold, forklarer kommunerne. Programmerne stritter også tit imod det, man i kommunen traditionelt gør på området.
Både kommuner og brugerorganisationer anbefaler, at der kommer et tættere samarbejde mellem kommuner og brugerorganisationer på område. Fx kan kommunerne afholde kurser omkring de mere generelle elementer, mens brugerorganisationerne kan bidrage med viden og erfaringer om de funktions- og diagnosespecifikke emner og samtidig skabe netværk for forældre og søskende.
Dansk Epilepsiforening har fra 2.-4. oktober er forældrekursus. Og fra 2.-3- oktober et indarbejdet bedsteforældrekursus. Kurserne skal gøre det nemmere at meste barnets daglige pleje og pasning.
Rapporten, "Kortlægning af evidensbaserede programmer og lovende indsatser i forhold til forældre og søskende til børn med handicap", kan hentes her.
Den kan også hentes i en pixi-udgave
(Kilde: KORA)
