I septembernummeret af Helse kan bladets 320.000 læsere bl.a. læse et indstik fra Epilepsiforeningen om epilepsi og livet med sygdommen
Den 27. september fylder Epilepsiforeningen 60 år og i anledning af jubilæet har foreningen fået et indstik om epilepsi med i septembernummeret af Helse, der lige nu er på vej ud til landets apoteker, hospitaler, læger, tandlæger og biblioteker.
Helse er et af Danmarks mest læste magasiner med et læsertal på ca. 320.000 mennesker.
Det 12 siders Indstik forsøger at komme godt omkring emnet epilepsi og præsenterer læserne for bl.a. eksperter, patienter og pårørende. F.eks. fortæller to af Danmarks eksperter på epilepisområdet – overlæge Jakob Christensen, Aarhus Universitets Hospital, formand for Dansk Epilepsiselskab, og overlæge i neurologi på Epilepsiklinikken på Rigshospitalet Anne Sabers – om sygdommen.
Behandlingen af epilepsi lykkes i dag, så mange kan blive fri for anfald, men de psykiske udfordringer ved at leve med sygdommen er fortsat betydelige, fortæller de og peger bl.a. på behovet for at sprede viden om sygdommen:
”Der er stadig et stort behov for oplysning om epilepsi. Mange undlader at fortælle omgivelserne, at de har sygdommen. De frygter formentlig for reaktionen. Hvad ville du f.eks. gøre, hvis du skulle søge nyt job? Ville du fortælle til ansættelsessamtalen, at du har epilepsi?” siger Anne Sabers.
Jakob Christensen er enig: ”Det er en stor udfordring, at epilepsi dækker over mange forskellige sygdomstilstande, og at omverdenen ikke altid er klar over, at anfaldene hos de fleste er under fuld kontrol. I det lys er epilepsi stadig en ”skyggesygdom”, som holdes skjult, når behandlingen er velfungerende. Derfor kender mange mennesker kun til sygdommen, hos de patienter, der ikke er anfaldsfrie.”
En hverdag med udfordringer
Ud over de to eksperter stifter bladets læsere også bekendtskab med nogle af de, der lever med epilepsien helt tæt på.
Indstikkets forside prydes af et foto af den unge pige Laura. Hun har epilepsi og et lettere udviklingshandicap. Og bladet har mødt Laura og hendes mor, Karin de Stricker.
Karin fortæller om en hverdag, der er fuld af praktiske udfordringer og sorgen over, at ens barn ikke har samme muligheder som andre; noget der har været nogle uundgåelige vilkår. Derfor er det vigtigt at fokusere på alt det, man rent faktisk kan, siger Karin de Stricker, som støtter sin datter i at være aktiv, selvstændig og glad:
”Jeg siger altid til hende, at hun sagtens kan. Da hun flyttede ind på bostedet, kunne hun ikke lide maden der. Så sagde jeg: ’Hvad kan du gøre ved det?’ Og nu har hun stille og roligt lært selv at lave mad – med støtte. Hun har også lært at tage letbanen selv, og det betyder alverden, at hun nu selv kan komme omkring”, fortæller hun.
Siger ’rulleskøjte’ i stedet for ’æbleskive’
Det er ikke alle, der er så begrænset af epilepsien som Laura. Det er Rikke Malene Rogers et eksempel på.
Hun har mand, børn, hus og job. Udadtil lever hun et helt almindeligt liv. Men det betyder ikke, at hun ikke mærker noget til sygdommen.
Hun fortæller bl.a. om de kognitive udfordringer med eksempelvis hukommelse og koncentration, som hun og mange andre med epilepsi har:
”Selv kan jeg ind imellem have svært ved at finde ord, og min hjerne kan så finde på at vælge et ord, der ligner lidt – for eksempel kan jeg sige ’rulleskøjte’ i stedet for ’æbleskive’. Eller sige, at der vokser vaniljekranse og ikke liljekonvaller i haven. Selvom det lyder sjovt, er det super irriterende og gør, at jeg nogle gange føler mig lidt dum.”
Hvis man gerne vil have et fysisk eksemplar af indstikket, men ikke lige kan få fingre i et nummer af Helse, så kan man bestille indstikket hos Epilepsiforeningen. Send blot en mail til epilepsi@epilepsiforeningen.dk med oplysninger om navn og adresse og hvor mange blade, du ønsker. Du er meget velkommen til at bestille flere eksemplarer, hvis du kender nogen der kunne have glæde af at læse indstikket fra Epilepsiforeningen. Lad os få spredt noget viden i fællesskab…!
Kilde
Helse nr. 9 2022, ”Indstik fra Epilepsiforeningen” (pdf)
