2 ud af 3 har problemer med hukommelsen

To undersøgelser blandt Epilepsiforeningens medlemmer har sat tal på omfanget af kognitive vanskeligheder. Blandt dem, der døjer med anfald, husker to ud af tre dårligt. Og for halvdelen har det haft konsekvenser for deres valg af uddannelse

 

Med epilepsi følger ofte kognitive vanskeligheder. Det er typisk problemer med hukommelsen, besvær med at kon­centrere sig og bevare overblikket samt føle sig meget træt.

Epilepsiforeningen har tidligere i to større undersøgelser spurgt epilepsiramte, pårørende og behandlere om, hvordan de oplever vanskelighederne og systemets indsats.

Konklusionen er, at kognitive vanskeligheder er en stor byde for mennesker med epileptiske anfald og deres nærmeste pårørende.

For næsten halvdelen medlemsundersøgelsens personer med anfald har kognitive vanskeligheder haft konsekvenser for job og uddannelse. Mere end hver 3. oplever, at det går ud over deres sociale liv.

Når vi sammenligner svar fra epilepsiramte med svar fra pårørende, så er der forskel. Ofte oplever pårørende, at vanskelighederne er mere begrænsende for hverdagen og sociale akti­vi­teter, end den epilepsiramte.

Her i artiklen har vi samlet de vigtigste resultater.

image
Her er nogle tal fra undersøgelserne
  • 63 % husker dårligt
  • 63 % føler sig trætte
  • 46 % har svært ved at koncentrere sig om at gennemføre opgaver
  • 44 % oplever, at der er job/uddannelser, de gerne ville beskæftige sig med, men ikke kan pga. epilepsien.
  • 46 % har svært ved at lære nye ting.
  • 46 % oplever, at det er hårdt at mærke, at deres pårørende bekymrer sig om dem.
  • 42 % føler sig stressede
  • 37 % oplever, at epilepsien gør det svært at passe deres arbejde/uddannelse
  • 36 % føler sig utrygge
  • 36 % oplever, at epilepsien går ud over deres sociale liv
  • 33 % føler sig kede af det
  • 34 % oplever, at der er nogle former for sport/fritidsaktiviteter, de gerne ville deltage i, men ikke kan pga. epilepsien
  • 30 % føler sig deprimeret
  • 30 % har svært ved at sove om natten
  • 25 % føler sig angste
  • 21 % oplever, at epilepsien går ud over deres sexliv
  • 19 % oplever, at epilepsien går ud over deres evne til at deltage i familielivet
  • 16 % er bange for at dø
  • 10 % har tænkt på at begå selvmord.

Undersøgelserne blev gennemført i 2013 og 2015 ved et samar­bejde mellem Epi­lep­si­foreningen og medicinvirksomheden UCB NORDIC A/S.

Epilepsien påvirker hverdagen

Medlemmer af Epilepsiforeningen, der var i behandling for epilepsi, og som oplevede anfald, blev i 2013 spurgt til, i hvor høj grad epilepsien påvirkede deres dagligdag.

Langt de fleste oplyser, at epilepsien påvirker dem i hverdagen (87 %), men graden af generne varierer afhængig af alder og hyppigheden af anfald.

Andelen af patienter, som i høj/meget høj grad er påvirket af deres epilepsi i dagligdagen fordelt på aldersgrupper

Mere end hver femte person (22 %) oplever, at epilepsien i høj eller meget høj grad påvirker deres hverdag.

Det gæl­der især for yngre personer. Jo yngre man er, jo mere påvirker epilepsien hverdagen.

Blandt de 18-34-årige er det 30 % af personerne, der siger, at epilepsien i høj eller meget høj grad påvirker deres hverdag. Mens det hos personer over 65 år kun er 5 %, der oplever, at epilepsien i høj eller meget høj grad påvirker dem i dagligdagen.

Hyppigheden af anfald har naturligvis også afgørende betydning for, hvor påvirket ens dagligdag er.

Andelen af patienter, som i høj/meget høj grad er påvirket af deres epilepsi i dagligdagen, fordelt på anfaldshyppighed

Hos personer med anfald en gang om måneden oplyser 30 %, at epilepsien i høj eller meget høj grad påvirker dem i dag­lig­dagen. Det samme oplever kun 10 % af de personer, som har anfald en gang om året eller mindre.

Kognitive vanskeligheder giver hver tredje problemer på jobbet

Hos personer i behandling, der oplever anfald, blev der i undersøgelsen fra 2013 spurgt til, hvordan epilepsien påvirker hverdagen.

To ud af tre personer oply­ser, at de husker dårligt, og et tilsvarende antal føler sig trætte. Næsten halvdelen har svært ved at koncentrere sig om at gennemføre opgaver og at lære nye ting.

Det er vanskeligheder, der naturligvis kan have store konsekvenser for uddannelse og job.

Næste halvdelen oplever, at der er job/uddannelser, de gerne ville be­skæf­­tige sig med, men ikke kan på grund af epilepsien. Mere end hver 3. person oplyser, at epilepsien gør det svært at passe deres arbejde­/ud­dan­nelse.

Vanskelighederne påvirker familien og det sociale liv i det hele taget.

Mere end hver 3. epilepsiramte i undersøgelsen oplever, at epilepsien går ud over deres sociale liv, og hver 5. oplyser, at epilepsien går ud over deltagelse i familielivet.

Mange deltagere i medlemsundersøgelserne peger på, at angst og bekymringer både præger dem selv og deres på­rør­ende.  Hver 4. person oplyser, at de føler sig angste.

Næsten halvdelen oplyser, at det er hårdt at mærke, at deres pårørende bekymrer sig om dem.

De pårørende er mere bekymrede end patienterne

I medlemsundersøgelsen fra 2015 blev pårørende bedt om at svare på, hvordan de op­lever begræns­­ninger i tilværelsen fra epilepsien hos deres nærtstående.

Sammenlignes svar fra epilepsiramte med svar fra pårørende, så er der forskel på, hvor ofte man tænker over epilepsien i hverdagen, og hvordan den giver begrænsninger ved sociale aktivi­teter.

Pårørende oplever ofte vanskelighederne fra epilepsien som mere begræn­s­ende for hverdagen og sociale akti­vi­teter, end den epilepsiramte.

På spørgsmålet om, hvor ofte man tænker på epilepsien i hverdagen, så svarer 8 % af de epilep­siramte ”i meget høj grad”, mens hele 34 % af de pårørende svarer det samme.

Hvad angår begrænsninger i hverdagen, svarer halvdelen (50 %) af de pårørende, at de oplever epilepsiens begrænsninger i situationer, hvor man skal koncentrere sig i længere tid ad gangen. Det samme svarer kun 32 % af de epilepsiramte.

På spørgsmål om man har fravalgt sociale arrangementer på grund af epilepsien, svarer 55 % af de epilepsiramte, at de ikke har oplevet fravalg, mens det samme svar kommer fra 43 % af de pårør­ende. 

Kilde

Epilepsiforeningen og “Undersøgelse blandt epilepsipatienter”, Rapport udarbejdet af Molecule Consultancy i 2013 (pdf)

I undersøgelsen fra 2013 deltog 260 epilepsipatienter i medicinsk behandling for epilepsi, der oplever anfald. Samt 102 praktiserende læger og 43 neurologer og epilepsisygeplejersker. I 2015 deltog 726 medlemmer af Epilepsiforeningen. 366 havde epilepsi, og 360 var pårørende. Undersøgelserne blev lavet i samarbejde med medicinalvirksomheden UCB NORDIC A/S.