21.06.2019

Dansende pige med epilepsi skal laseropereres som en af de første

 

En ny og skånsom form for epilepsikirurgi er på vej til Danmark. Victoria er en af de første, der bliver tilbudt indgrebet i Danmark. I en film viser og fortæller hun de tanker og følelser, beskeden har sat i gang.

 

Når man i dag laver epilepsioperationer i Danmark, åbner man et 3 gange 3 centimeter stykke af kraniet og skærer et lille stykke af hjernen væk. Nu er er ny teknik på vej, hvor kirurgerne på Rigshospitalet kan nøjes med at føre et tyndt plastikrør ind i hjernen, mens patienten ligger i en stor skanner, og så brænde epilepsiområdet væk med en laserstråle.

En af de første, der er blevet tilbudt det nye mere skånesomme indgreb er 19-årige Victoria Koberg, som i en lille smuk og rørende video fortæller og viser med dans, hvilke følelser og tanker udsigten til at bliver anfaldsfri giver hende.

”Min hverdag handler kun om epilepsi”, fortæller hun i videoen. Hun har været i udredning for en epilepsioperation i to år, men man har ikke turdet give hende en traditionel operation, fordi epilepsien ligger for tæt på de områder i hjernen, der styrer sproget og synet.

Magda Haghos, der har lavet filmen, har fulgt Victoria i to måneder, så vi starter med at møde hende på et tidspunkt, hvor hun går og venter på at få besked om, hvorvidt man vil gå videre med planerne om give hende en laseroperation.

”Jeg er ikke så bekymret for, hvad de vil sige til mig. Det handler mere om, at jeg vil vide, om jeg skal leve resten af mit liv med anfald eller ej”, fortæller hun og danser rundt foran øvelokalets spejlvægge med bløde, lette bevægelser.

Hvis hun ikke kan opereres, vil det nok betyde, at hun må opgive dansen.

”Skal jeg nu bygge mig selv op igen?”

Den 6. maj sidder Victoria sammen med sin mor, da hospitalet ringer: ”Vi mener helt klart, at du er kandidat til det her laserkirurgi”, fortæller behandleren fra Rigshospitalet.

Den besked skulle man måske tro, fik Victoria til at juble, men det gør den ikke. I stedet ender i hun i dybe tanker om den nye person, hun nu skal være, hvis hun ikke længere skal være pigen med epilepsi:

”Jeg tror ikke, du kan forstå, hvad det gør ved en, at have alting planlagt og så miste det hele og så få at vide: Nå, nu bliver du anfaldsfri. Så er det sådan: Skal jeg nu bygge mig selv op igen?”, siger hun med en klump i halsen til sin mor, mens hun tører en tåre væk:

”Jeg ved ikke, hvordan jeg skal hive mig selv op igen fra det hul, jeg er synket ned i.”

Victorie har siden fået at vide, at operationen skal foregå i Danmark til juni næste år.

Revolutionerende behandling

Epilepsiforeningen har tidligere fortalt om den ny teknik, som man har kan se forklaret i en kort animationsfilm. Da vi første gang skrev om laserkirurgien sammenlignede Lars Pinborg, der er overlæge og leder af det danske epilepsikirurgiprogram, den ny teknik med den revolution, der skete inden for hjertekirurgi, da man gik fra at åbne patienternes brystkasse til at gå ind med et tyndt plastikrør via et blodkar i lysken:

”Der vil være en indkøringsperiode, hvor vi sammen med internationale eksperter skaber vores egne erfaringer med teknikken herunder, hvilke patienter, som specielt kan have gavn af teknikken. Revolutionen vil derfor ikke indtræde på dag et, men måske snarere have karakter af en reformation.”, sagde overlægen.

Kilde

Sein og Epilepsiforeningen

Tilmeld vores nyhedsbrev

Hold dig opdateret om epilepsi, forskning, debat og informationer om foreningen.

Tilmeld vores nyhedsbrev