Når en dims på din arm alarmerer dig, og du sidder hjemme og besøger lægen

Af Per Vad pervad@epilepsiforeningen.dk
og Camilla Skødt Bonde camilla@epilepsiforeningen.dk

Velfærdsteknologi er en meget bred betegnelse for teknologi, der kan støtte eller delvist erstatte noget af det arbejde, fagfolk hidtil har udført. Teknologien – der er en skønsom blanding af bl.a. apparater, robotter, app’s, onlinetjenester og wearables – er i rivende udvikling og vil få stor betydning for livet og behandlingen af epilepsi. Derfor ser vi i en serie artikler på erfaringer på epilepsiområdet med de forskellige løsninger.

I denne artikel ser vi på epilepsialarmer og onlinekonsultationer. Tidligere har vi set på bærbar EEG.

Tilfredshed med alarmer

Hos epilepsipatienter med krampe anfald, der kræver overvågning, anbefaler epilepsilægernes internationale faglige selskab, ILAE, at der bruges anfaldsalarmer, der er godkendt og videnskabeligt afprøvet. ILAE’s anbefalinger gælder især hos patienter, der f.eks. sover alene.

Det danskproducerede EpiCare Free er et sådant godkendt apparat. En af modellerne er EpiCare Free Mobile er et såkaldt accelerometer, som er et armbånd, der registrerer de bevægelser, der forekommer under tonisk-kloniske anfald, og alarmerer direkte til patientens mobiltelefon, når der registreres anfald.

På institutionen Landsbyen Sølund er den unge pige Sanne, der har epilepsi og udviklingshandicap, en af de patienter, der bruger Epi-Care free. For hende har det betydet større tryghed og mere frihed, fortæller hendes pædagog Lisbeth i en video på firmaet bag alarmen, Danish Cares, hjemmeside.

“Det giver en frihed, at vi er sammen med Sanne, når hun har brug for os som pædagoger og ikke som overvågning,” fortæller Lisbeth

En af de faglige ildsjæle på området for mobile tech-devices på epilepsiområdet er professor Sándor Beniczky fra Aarhus Universitetshospital. I Epilepsiforeningens Epilepsi-Podcasten om alarmer fortæller han om en undersøgelse af flere end 200 patienters tilfredshed med deres mobile anfaldsalarm:

”Resultatet er bedre end jeg havde forventet”, siger han i podcasten, hvor han fortæller, at 84 % af brugerne er så tilfredse med deres alarm, at de vil vedblive med at bruge den. Mens 16 % har opgivet den – ofte på grund af for mange falske alarmer.

Og det er netop en af de generelle udfordringer med anfaldsalarmer. Dels opfanger de kun anfald med store kramper, dels er der tit for mange falske alarmer. Med EpiCare Free, der er godkendt til brug som medicinsk udstyr, opfanges 90-96 % af krampeanfaldene og raten for falske alarmer er meget lille.

Alarmer har stort potentiale

Sándor Beniczky, der er en de eksperter, som ser et stort potentiale i den mobile teknologi, der går ud over det at alarmere anfald. Og han spår at teknologien kan revolutionere epilepsibehandlingen:

”Jeg tror, vi i fremtiden vil kunne udvikle mobile devices, som hurtigt og præcist kan opfange de epileptiske anfald, når de er på vej, og frigive medicin i kroppen – så man medicinerer “on demand”. Vi er der ikke endnu, men vi arbejder hen imod det,” har han tidligere fortalt.

Lægebesøg i din lænestol

Efter corona har virtuelle konsultationer vundet mere og mere frem som måde at afvikle ambulante konsultationer på. I flere regioner er der mål om, at flere ambulante kontroller skal afvikles virtuelt, da det både er tidssparende, men også pladsbesparende, da det ikke kræver ledige konsultationsrum.

Nogle patienter oplever det som godt at de fx slipper for transporttiden til sygehuset, mens andre ikke helt føler de får det samme udbytte som ved en konsultation med fremmøde.

I Epilepsiforeningens rådgivning er der fx medlemmer, der oplever, at de virtuelle konsultationer ikke tæller på lige fod som de fysiske. Man får ikke altid samme udbytte og de spørgsmål der kommer ved småsnak kommer måske ikke altid frem ved en virtuel konsultation.

Ambuflex er et system der bruges til at sikre patienterne, kommer til kontrol når det er relevant og ikke efter et fast rul. De patienter der er med i ordningen, får tilsendt et elektronisk spørgeskema, som de besvarer og sender ind til ambulatoriet. Her vil det ofte være en sygeplejerske der kigger dem igennem, og vurderer om patienten har behov for en ambulant konsultation, et opkald fra en læge eller sygeplejerske eller kan nøjes med et nyt ambuflexs skema igen om fx et år.

Målet er, at tiderne i ambulatorierne bruges til de patienter der har behov for det, og at der ikke indkaldes patienter fordi der er gået en bestemt tid siden sidst, men fordi de har et behov. Ulempen ved dette system kan være, at man ikke altid selv ved hvad der kan tilskrives ens epilepsi. Hvad er bivirkninger til medicin og hvad er noget helt andet? Opdager man nødvendigvis det, ved et spørgeskema?

Både godt og skidt

I 2019 så en ph.d.-afhandling af sygeplejerske Caroline Mejdahls på behandlernes og patienternes erfaringer med Ambuflex.

Behandlingsstederne syntes, at ordningen giver et løft i kvaliteten, fordi metoden giver bedre overblik over patientens symptomudvikling og en mere relevant prioritering af ressourcer. Men patienternes opfattelse var mere blandet.

”Nogle patienter føler sig afvist af sundhedsvæsnet, og de oplever det som en spareøvelse. De tror, at ordningen er opfundet, fordi sundhedsvæsnet ikke har ressourcer nok, og kan lægerne slippe for at se patienten, så vil de gerne det. Dem, der er meget glade for tilbuddet, har en oplevelse af ejerskab over deres forløb og ser spørgeskemaet som et tilbud, men andre oplever det som noget, de har fået trukket ned over hovedet,” fortalte dengang Caroline Mejdahl om resultatet af sin interviewundersøgelse.

I undersøgelsen formulerer en 68-årig mand sin positive oplevelser sådan her:

”I det mindste går spørgeskemaet dybere end de sædvanlige, hvordan-har-du-det-spørgsmål. Det ser ud som om de tager dig lidt mere seriøst nu end de gjorde før.”

I den anden ende af skalaen er der patienter, der i opgaven udtrykker utilfredshed og føler sig svigtet. Og f.eks. siger en 23-årig kvindelig patient sådan her: ”Jeg kræver at vide, hvordan min sygdom udvikler sig! Jeg vil vide, om er det okay? Jeg vil også gerne have mulighed for at stille nogle spørgsmål (…) Jeg vil virkelig gerne have mulighed for at fortælle, hvordan jeg føler, og hvordan jeg oplever bivirkningerne, og jeg tror ikke, at jeg har disse muligheder nu.”

Kilde

Epilepsiforeningen