Det er ikke alle, der er glade for at være digital-patient

Med AmbuFlex kommunikerer patienterne med deres behandler via et spørgeskema og kommer kun til fysisk kontrol, hvis de har problemer med behandlingen. Sygehuset er glade for ordningen, men for patienterne er det en blandet oplevelse

 

Af Per Vad, pervad@epilepsiforeningen.dk 

Det er ikke alle epilepsipatienter, der går til ambulant kontrol en eller flere gange om året. I dag sender 46 sygehusafdelinger i Danmark deres ambulante patienter spørgeskemaer i stedet for at indkalde dem til faste opfølgningsbesøg. Patienternes svar fortæller klinikerne, om patienterne har brug for kontakt. Formålet er at give patienterne en bedre og mere differentieret behandling – og spare både dem og hospitalerne for unødvendige kontroller på sygehuset.

.

Men er det fleksible ambulantforløb, der på bl.a. Aarhus Universitetshospital hedder AmbuFlex, en god ide? Hvad siger lægerne, sygeplejerskerne og patienterne til det? Det har et nyt forskningsprojekt af sygeplejerske Caroline Mejdahl (billedet) set på.

Mens læger og sygeplejersker har en positiv oplevelse af ordningen, er patienternes oplevelse af AmbuFlex mere blandet. Nogle er meget glade for systemet, mens andre er negative og føler sig svigtet.

Psykosociale problemer er lige så vigtige som medicinske

”Nogle patienter føler sig afvist af sundhedsvæsnet, og de oplever det som en spareøvelse. De tror, at ordningen er opfundet, fordi sundhedsvæsnet ikke har ressourcer nok, og kan lægerne slippe for at se patienten, så vil de gerne det. Dem, der er meget glade for tilbuddet, har en oplevelse af ejerskab over deres forløb og ser spørgeskemaet som et tilbud, men andre oplever det som noget, de har fået trukket ned over hovedet,” fortæller Caroline Mejdahl.

Hun mener, at det for eksempel er et problem, at flere patienter oplever, at de ikke får relevant eller tilstrækkelig respons på deres besvarelser:

”Det bør klinikkerne imødekomme, bl.a. ved at introducere patienterne bedre til systemet, så de får forståelse for arbejdsgangene i systemet, og kan gennemskue, hvornår og hvem der giver respons, men først og fremmest ved at være omhyggelig med den respons de giver på patientens problemer”, siger hun og tilføjer:

”Det er fx vigtigt, at klinikkerne vægter at give respons på psykosociale problemstillinger, lige så højt som de vægter at give respons på problemer relateret til anfald eller den medicinske behandling.”

Ikke længere nogen lette patienter

Ifølge behandlingsstederne giver ordningen de ambulante opfølgningsforløb et løft i kvaliteten, fordi metoden giver bedre overblik over patientens symptomudvikling og en mere relevant prioritering af ressourcer. Men Caroline Mejdahls ph.d.-afhandling viser, at der også følger nogle nye udfordringer og nye opgaver med, når mange patienter bliver langdistance-patienter, og systemet har ikke givet klinikkerne mere tid.

For sygeplejerskerne har ordningen blandt andet betydet, at de nu bruger megen tid på at ringe til patienter for at tjekke op på deres besvarelser, og nogle gange ligger der en arbejdspukkel med en bunke af usete spørgeskema-besvarelser.

For lægerne har ændringen i patientsammensætningen blandt andet betydet, at man har måttet udvide den tid, der er sat af til af til de enkelte ambulante opfølgningsforløb, fordi alle patienter kommer med komplekse medicinske problemstillinger: ”Der er ingen ‘lette’ patienter længere”, siger Caroline Mejdahl.

Artiklen fortsætter under illustration, der viser, hvordan AmbuFlex fungerer: Først deler en robot patienternes besvarelser op i tre grupper. Nogen skal bare have et nyt spørgeskema, nogen skal indkaldes til kontrol, nogen besvarelser skal en fagperson tage stilling til.

 

Patienternes oplevelse er blandede

I Caroline Mejdahls forskningsartikel om patienternes oplevelse af ordningen er der bl.a. citater fra ph.d.-opgavens interview med patienter, hvor flere af dem glæder sig over, at der ikke længere er rutinemæssige besøg:

”Jeg har det godt i min hverdag, så jeg glemmer, at jeg har epilepsi. Og nogle gange forsøger jeg at fortælle mig selv, at det bare er noget, de har lavet. Jeg kan ikke lide epilepsien, og det får mig til at føle sig mindre syg”, fortæller en 66-årig mandlig patient.

Der også patienter der glæder sig over, at spørgeskemaerne har øje for de psykosociale problemer, der tit følger med epilepsien:

”I det mindste går spørgeskemaet dybere end de sædvanlige, hvordan-har-du-det-spørgsmål. Det ser ud som om de tager dig lidt mere seriøst nu end de gjorde før”, er en 68-årig mandlig patient citeret for.

I den anden ende af skalaen er der patienter, der i opgaven udtrykker utilfredshed og føler sig svigtet: ”Du føler på en eller anden måde, at du er forladt fra systemet, når du kun har dette”, siger en 60-årig mand og lægger hånden på spørgeskemaet AmbuFlex-patienterne skal sende til hospitalet.

Og en 23-årig kvindelig patient siger: ”Jeg kræver at vide, hvordan min sygdom udvikler sig! Jeg vil vide, om er det okay? Jeg vil også gerne have mulighed for at stille nogle spørgsmål (…) Jeg vil virkelig gerne have mulighed for at fortælle, hvordan jeg føler, og hvordan jeg oplever bivirkningerne, og jeg tror ikke, at jeg har disse muligheder nu.”

Indret patientopfølgningen rigtigt

Formålet med AmbuFlex-løsningen at give en bedre og mere differentieret behandling i ambulante patientforløb. Hvis det skal lykkes, bør afdelingerne organisere sig klogt, mener Caroline Mejdahl:

“Indret jer, så I er flere på afdelingen, der kan arbejde med spørgeskemaerne. Opfat og tilrettelæg arbejdet med spørgeskemaerne på samme niveau som med en patient-konsultation – det er ligeså krævende. Og sørg så for at tilføre ekstra ressourcer til arbejdet med de patienter, der stadig kommer fysisk på klinikken. Flere af dem har mere komplekse, medicinske problemstillinger end tidligere.”

Kilde

Epilepsiforeningen,

Kilde

De Arbejdsmedicinske Klinikker og BMC Health Services Research.