Et nemt handicap…..?

12.07.2011

Min 9-årige datter har et hørehandicap, og derfor er hun den stolte ejer af et fint rødt høreapparat. Apparaturet kompenserer fint for et forholdsvist diskret høretab på venstre øre.
I forbindelse med at hørenedsættelsen blev diagnosticeret/opdaget, blev der sat et større apparat i værk.
Anna – som min højt elskede Bettemus hedder – skulle nu fremover til jævnlige kontroller på høreklinikken, hvor hun både tilses af læger og tale/hørekonsulenter. Derudover følges hun også af en privatpraktiserende ørelæge, som havde været inde over ifb. diverse dræn-operationer gennem årene. Derudover fik skolen også hurtigt sat et beredskab i gang, hvor der var tilbud om undervisning af både børn og lærere i klassen ved en tale-hørekonsulent, om handicappets art, samt konkrete betydning og kompensationsredskaber i dagligdagen. Som en del af dette skulle vi være opmærksom på muligheden for hjælpemidler i øvrigt. Slutteligt fik vi et stående tilbud om endeligt at henvende os, hvis vi oplevede konkrete problemer – underforstået så ville man træde til med en sværm af hjælpeforanstaltninger, rådgivningsmuligheder, støttegrupper, PPR og hver en ting.
Nuvel; det sidste er sat lidt på spidsen….
Men min bedre halvdel og jeg følte os reelt overvældet af de mange tilbud om hjælp, rådgivning og forskellige former for støtte som vi synes haglede ned om ørerne på os fra forskellige sektorer og fagpersoner. Alt sammen udløst pr. automatik af et diskret høretab, som vores datter og vi dårligt kunne mærke i dagligdagen.
Da vi pippede lidt om ”….at vi  synes måske ikke der er den store grund til uro, og vi har ikke det store behov for rådgivning aktuelt ud over fra høreklinikken….” kunne vi konstatere, at fagfolk blev lidt forundrede over vores tilgang til problemet.
Nu skal jeg skynde mig at sige, at min kære hustru til dagligt tjener til brødet – og hendes telefonregning – ved at undervise børn; herunder også børn med særlige behov. Så vi synes nok begge at vi har et forholdsvist nuanceret syn på hvor forunderlige og forskellige børn kan være.
Men jeg kan godt i mit stille sind sidde og fundere over, hvorfor et diskret og meget afgrænset hørehandicap på denne måde kan udløse en nærmest standardiseret støtte når jeg samtidig dag ud og dag ind hører om de stik modsatte oplevelser fra forældre til børn med epilepsi?
Her hører jeg næsten udelukkende om: manglende sammenhæng i indsatsen, manglende sammenhæng mellem sektorerne, manglende rådgivningsmuligheder, manglende fokus på kompensation, nedskæringer i støtten og så videre.
Hvad er det lige som gør forskellen?
I vores tilfælde tror jeg at det kan skyldes at Anna fik en simpel diagnose indenfor et veldefineret handicapområde med årelang tradition for at arbejde ud fra et bredt kompensationsperspektiv i forhold til børnenes nære dagligdag. Samtidig er det jo til at se at hun har et handicap pgr. høreapparatet.
Hjemme i mit husstandspastorat er vi afgjort taknemmelige – selvom vi blev overvældede og jeg på denne plads ironiserer lidt over forløbet.
Men tænker vi og arbejder vi konsekvent på samme måde i forhold til børn og familier med epilepsi…? Fokuseres der i samme grad på at kompensere for funktionsnedsættelsen epilepsi i barnets lokalmiljø…? Og hvem er det egentlig som prioriterer indsatsen for børn med særlige behov? Er alle børn lige vigtige at støtte? Eller er nogle mere vigtige at støtte end andre?
Og hvilke hjælp ”rykker” når vi snakker kompensation i barnets nærmiljø ifht. børn med epilepsi? 
Jeg synes altid der er grund til at slå et slag for Dansk Epilepsiforenings informatørvirksomhed, som vitterligt kan gøre en forskel på den helt konkrete måde. Og det gør de…! Og der gøres helt sikkert også et stort stykke arbejde på en række ambulatorier landet over.
Men hvor ville jeg dog grundlæggende ønske at børn med epilepsi – og deres forældre – kunne opleve samme automatik i tilbud om støtten og kompensation i dagligdagen som vi har prøvet med vores datter.
Hvor mange forældre til et barn med epilepsi, har prøvet at stå i den luksus-situation, at de simpelthen sagde ”Nej tak; det er ikke nødvendigt….!” til rådgivning og støtte? Jeg ved det reelt set ikke, men at dømme efter de henvendelser vi hører i telefonen, er det ren ønsketænkning for mange…!
Per Olesen
Socialrådgiver