Canadiske forskere har spurgt mennesker med epilepsi inde på livet, hvad de mener er de vigtigste forskningsopgaver. De 2.000 input er nu arbejdet ned til en liste med de ti vigtigste spørgsmål
Hvorfor går epilepsi ud over hukommelsen, og hvad kan man gøre ved det? Hvorfor får man epilepsi? Hvad gør mange år med epilepsianfald ved hjernen? Hvordan mindsker man risikoen for at dø i forbindelse med epilepsi?
Alle med epilepsi inde på livet vil sige, at svarene på den slags spørgsmål, kan betyde meget for livet med epilepsi. Og det er da også spørgsmål, der er med på canadiske patienter og pårørendes top ti-liste over vigtigste forskningsemner.
Ved hjælp af spørgeskemaundersøgelser og virtuelle arbejdsgrupper har en række canadiske forsknings- og epilepsiinstitutioner arbejdet sig frem til en liste over de ti vigtigste spørgsmål, epilepsiforskerne bør finde svar på. Og det er vel at mærke de spørgsmål, mennesker med epilepsi inde på livet, gerne vil have svar på – og ikke nødvendigvis de spørgsmål, forskerne selv synes er interessante.
- Kan genetiske markører bruges til at diagnosticere og behandle epilepsi?
- Hvad er langtidseffekten af epilepsimedicin? Hvorfor er der bivirkninger, og hvordan kan man forhindre bivirkninger?
- Hvad betyder flere år med epileptiske anfald for hjernen og det generelle helbred?
- Hvordan kan risikoen for SUDEP (pludselig og uforklarlig død hos mennesker med epilepsi) reduceres hos mennesker med epilepsi?
- Hvad er den mest effektive og hurtigste fremgangsmåde at teste på, når man skal bestemme årsager til anfald og/eller diagnosticere epilepsi?
- Hvad er det for ændringer i hjernen, på hjernecelleniveau, der fører til udvikling af anfald?
- Hvor effektiv er kirurgisk behandling for voksne og børn, der oplever anfald/epilepsi?
- Hvad forårsager hukommelsesproblemer forbundet med anfald? Kan disse hukommelsesproblemer forbedres over tid, og hvad er de bedste behandlingsmuligheder for hukommelsestab hos mennesker, der oplever anfald?
- Bortset fra epilepsimedicin og visse hjernelæsioner, hvad er så årsagen til ændringer af adfærd hos mennesker, der oplever anfald? Og hvad er den bedste måde at behandle adfærdsproblemerne på?
- Hvor effektivt er det at bruge et ekstra præparat, når man vil reducere anfald, i forhold til at prøve et andet epilepsipræparat? Og hvordan kan man afgøre, hvilke kombinationer af epilepsimedicin, der er mest effektive?
De tre canadiske institutioner, der står bag projektet, indhentede først forslag til spørgsmål fra 516 mennesker med epilepsi inde på livet (fortrinsvis patienter og pårørende). Af de 2.116 inputs var 96 af dem reelt ubesvarede epilepsispørgsmål. Gennem spørgeskemaundersøgelser og virtuelle seminarer blev de næsten hundrede spørgsmål arbejdet ned til en prioriteret liste med 10 spørgsmål.
”Vi har fortjent svar”
En af de canadiske epilepsipatienter, der har bidraget til projektet, er Billie Jean Colborne fra Gander I Newfoundland. Hun siger om baggrunden for at deltage: ”Efter at have oplevet min fars lidelser med epilepsi, fik jeg selv diagnosen i en alder af 42 år. Jeg er ikke i stand til at arbejde, og mine venner har trukket sig, men jeg bliver ved at presse på, for der må være en bedre vej. Der må være svar: Hvorfor er der nogen lider mere end andre? Hvad er årsagen og hvad kan hjælpe? Vi har fortjent svar. Vi har fortjent mere.”,
Resultatet af prioriteringsprojektet er nu formidlet ud i canadiske forsknings- og epilepsikredse med et håb om, at behandlere og forskere vil lade sig inspirere og blive bedre til at forstå, hvad der betyder noget for epilepsipatienter og pårørende.
For folkene bag projektet er målet, at mennesker med epilepsis stemme bliver hørt i sin mest præcise form, så det kan få indflydelse på forskningsindsatser, fortæller Tom Mikkelsen, der er videnskabelige direktør i en af institutionerne bag projektet, Ontario Brain Institute: “Forskningsdagsordener er ofte sat af forskere eller industrien, og den afspejler muligvis ikke epilepsisamfundets behov,” siger han.
Det spørgsmål, der står øverst på top ti listen, er spørgsmålet om brugen af genetik. Det er et emne, der også forskes i og samles erfaringer med i Danmark. Vi har for eksempel interviewet overlæge Dragan Marjanovic fra Epilepsihospitalet om de danske erfaringer. Den artikel kan du læse her [link]. Vi har bl.a. også skrevet om dansk forskning i SUDEP [link] og om danske erfaringer med epilepsioperationer [link], der er to andre top ti-spørgsmål.
