Mere opmærksomhed, tak!

23.05.2012

Traditionen tro drøftede vi en overordnet plan for de kommende to år. Og vi udsendte en landsmødeudtalelse. De to ting hænger på sin vis nøje sammen.

Den overordnede plan for de næste to år handler bl.a. om, at vi ønsker epilepsi sat længere frem på den politiske dagsorden. Man kan spørge sig selv, om vores folkevalgte politikere kender nok til epilepsi? Ser man 6 måneder tilbage er svaret: Nej – det kan de umuligt gøre!

Krisen omkring Epilepsihospitalet var et skræmmende eksempel på, at en minister ikke kender tilstrækkeligt til sit – bevares: helt nye – område. Lykkeligvis fik den krise ved andre politikeres hjælp en god udgang. Ved årsskiftet kom der pludselig nye regler for kørekort, som fra dag til anden sender lastbilchauffører med epilepsi direkte i arbejdsløshed. Også selvom man har været anfaldsfri i årevis. Aktuelt er der en fleksjob-reform på vej, som formodentlig vil gøre det meget svært at komme i fleksjob i fremtiden, hvis man har en alvorlig epilepsi. Så … kender vores politikere nok til epilepsi til, at de kan gennemskue konsekvenserne af reformer og lovændringer? Nej og nej igen – det kan de umuligt gøre!

Det må være Dansk Epilepsiforenings opgave, at hjælpe dem til at forstå epilepsi lidt bedre. Et af de første skridt skal tages hos Forebyggelses- og Sundhedsminister Astrid Krag, der umiddelbart efter sin tiltræden som minister sagde, at det Epilepsihospitalet kunne – det kunne de også mange andre steder i landet. Måske er hun blevet klogere siden? Men det skal ikke hindre os i, at opfordre hende til at ofre epilepsien større opmærksomhed. Det er det vores landsmøde-udtalelse handler om. For hvorfor er det, at epilepsi – i modsætning til andre alvorlige sygdomme, ikke har kvalitetsstandarder og beskrivelser af de forløb man som epilepsipatient skal gennem?

Astrid Krag har lovet os, at vi bliver inviteret til møde, når Sundhedsstyrelsens rapporter om Epilepsihospitalet fremtid foreligger. Det har vi i forlængelse af Landsmødets drøftelser skrevet og mindet hende om. Vi håber derfor, at vi meget snart får lejlighed til – ansigt til ansigt – at henlede hendes opmærksomhed på, at der er meget som hun kan forbedre for epilepsien!
Af Landsformand Lone Nørager Kristensen