Du har et redskab i lommen, der kan gøre epilepsi- og PNES-diagnoser op mod 20 procent bedre, viser studier
Når læger stiller diagnosen epilepsi, så spiller vidnebeskrivelser af anfaldene tit en vigtig rolle. Men som alle genfortællinger kan sådan en beskrivelse været upræcis og kan bidrage til fejldiagnoser. Især for personer med psykogene anfald (PNES), hvor anfaldene kan minde meget om epilepsianfald.
De to diagnoser forveksles nemlig ofte. Når patienter for eksempel får foretaget videoovervåget EEG har mere end hver femte, der behandles for epilepsi, i virkeligheden PNES.
Men der findes faktisk et simpelt værktøj, der kan forbedre diagnosticeringen markant, konkluderer en undersøgelse. Og værktøjet har vi alle lige ved hånden. Det er vores smartphone.
Et studie, hvor hospitaler fra flere lande deltog, viste, at hvis sygehistorikken og de fysiske undersøgelser blev suppleret med mobiloptagelser i høj kvalitet, så var diagnosen af epilepsi og PNES nøjagtig i 95,2 procent af tilfældene. Når man ikke supplerede de traditionelle undersøgelser med mobilens videoer, så var diagnosen ”kun” nøjagtig i 78,6 procent af tilfældene.
Undersøgelsen omfattede 44 personer, der hver indsendte en video, som blev gennemgået af epilepsieksperter. Diagnoserne blev så efterprøvet ved at sammenligne dem med diagnoser fra videoovervåget EEG.
Deltagerne i undersøgelsen fik disse anvisninger:
- Optag hele begivenheden eller så meget som muligt
- Hele personens krop skal kunne ses
- Sørg for, at der er tilstrækkelig belysning
- Inkluder lyd
- Inkluder interaktion med en tilskuer til anfaldet for at vise tilstedeværelse eller fravær af opmærksomhed
William O. Tatum, der var ledende forfatter på undersøgelsen og neurolog på Mayo Clinic i USA, forventer at behandlere fremover vil få flere anfaldsvideoer at se, og det kan få stor betydning: ”Denne undersøgelse viser, at vi måske er i stand til at bruge dem sammen med en medicinsk historie og fysisk undersøgelse til at få patienterne videre til den behandling, der give mest mening. Uanset om det er forundersøgelse til en mulig epilepsioperation eller kognitiv adfærdsterapi ved psykogene anfald”
Tatum peger også på, at der i mange lavindkomstlande ikke altid er mulighed for at lave EEG, men de fleste af patienterne har en mobiltelefon.
12 millioner anfaldsfilm på YouTube
På YouTube ligger der flere end 12 millioner videoer, der handler om epilepsianfald. Og der er YouTubere, som har 170.000 følgere til deres epilepsifilm, hvor nogle af filmene er set mere end 22 millioner gange. Så folk er ikke bange for at vise anfald på film, mener en anden af forskerne bag undersøgelsen, Markus Reuber, der er professor i neurologi ved University of Sheffield i England:
”Vi må lære hvordan, vi kan opmuntre patienter og deres familier til at optage videoer i høj kvalitet af anfald,” siger han: ”Denne undersøgelse viser, at det kan betale sig at give sådan en støtte.”
En anden, der også har lavet undersøgelser af mobiloptagelsers positive rolle, er professor Sandor Beniczky fra Epilepsihospitalet Filadelfia.
I 2012 offentliggjorde Beniczky m.fl. resultater fra et mindre studie, der viste, at analyse af smartphone-videoer gav 85% diagnostisk nøjagtighed sammenlignet med 54% nøjagtighed ved anvendelse af standard klinisk praksis.
