Norsk ekspert: Vigtigt at tale om risikoen for at dø

06.07.2018

Selvom risikoen for at dø som følge af selvmord eller ulykker er meget lille, så er den dog tre gange større hos mennesker med epilepsi, end hos andre

 

For mennesker med epilepsi er risikoen for at dø som følge af selvmord eller en ulykke 0,3-0,5 %, viser en britisk undersøgelse. Det er bestemt ikke noget stort tal, men det er væsentligt større end tallet for mennesker i almindelighed. Det er University of Manchester og Swansea University, der står bag undersøgelsen, der bygger på data fra 900.000 englændere (44.678 havde epilepsi) og 300.000 walisere (14.051 havde epilepsi).

”Selvom unaturlige dødsfald forekommer sjældent blandt alle befolkningsgrupper, så er mennesker med epilepsi i tre gang så høj risiko for at dø af unaturlige årsager end de, der ikke har lidelsen”, siger Dr. Hayley Gorton, der står som undersøgelsens forfatter.

På baggrund af undersøgelsen har Gorton det her råd til behandlerne: ”På grund af den øgede risiko er det vigtigt at mennesker med epilepsi er passende advaret, så de kan tage forholdsregler for at undgå ulykker. Vi opfordrer behandlere til at rådgive deres patienter om ulykkesforebyggelse og til at monitorere dem for selvmordstanker og  forandringer i deres  adfærd.”

Patienter og pårørende efterlyser information

Selvom død og ulykke er et voldsomt og svært emne at håndtere, så vil mange mennesker med epilepsi gerne kende til det, viser en norsk spørgeundersøgelse.

Den norske epilepsiforening, Epilepsiforbundet, gennemførte i starten af året en spørgeundersøgelse blandt de besøgende på foreningens hjemmeside. De 2.009 patienter og pårørende, der besvarede surveyen, savnede generelt information om epilepsi. En af de ting, som 90 procent af svarene gerne ville vide mere om, var risikoen for at dø eller komme til skade som følge af epilepsien.

Den norske neurolog, der stod bag spørgeskemaet, Oliver Henning (billedet), kan godt forstå, hvis behandlere viger tilbage fra at tage emner op, men han anbefaler at man får talt om det:

”Noget jeg diskuterer med mine kollegaer er, at det er ubehageligt at tage risikoen og faren for dø op, når man har epilepsi. Men det er alligevel vigtigt at tage det op. Mange er bekymrede og vil gerne have information. Man må for hver patient vurdere om vedkommende har en lille risiko eller en stor risiko, og så må man anbefale tiltag som alarmer og lignende,” siger Oliver Henning i et interview med Epilepsiforbundet.

Kilde og foto

Epilepsy Action og Norsk Epilepsiforbund og Spesialsykehuset for epilepsi i Norge

Fotoet af Oliver Henning er fra Norsk Epilepsiforbund.