Ældre er en glemt gruppe

22.02.2016
Ældre er den største gruppe af epilepsipatienter, men man ved meget lidt om dem. Vi har talt med den norske specialist, overlæge Erik Sætre
Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk
Jeg er på vej til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Sandvika lidt uden for Oslo for at møde overlæge og ph.d. Erik Sætre. Siden 90’erne har han specialiseret sig i epilepsi hos ældre. Der er flere ældre, der har epilepsi, end der findes parkinsonpatienter. I dag er ældre over 65 år den største gruppe af epilepsipatienter – større end gruppen af børn og unge. Og gruppen vokser og vokser.
Samtidig er det dem, man ved allermindst om. Derfor har vi interviewet den norske specialist på området, Erik Sætre. Det blev en samtale om manglende viden, livsdrømme, medicin, anderledes anfald, søvn, misbrug og andre tabuer.
”Der er mange neurologer, der interesser sig for epilepsi, men ældre er en glemt gruppe”, beklager Erik Sætre, der frygter, at man kan være på vej mod en krise: ”Jeg er bekymret for de nærmeste år. Jeg har arbejdet med det her i mange år. Jeg begyndte i slutningen af 90’erne og fra da af til i dag er der sket så lidt, samtidig med at patientgruppen er vokset så meget”, siger Sætre: ”Jeg er bekymret for de tilbud, der vil være til den enkelte patient og for misforholdet mellem kundskabsniveauet og problemernes omfang”.
”Epilepsiforeningerne – Epilepsiforbundet i Norge og Epilepsiforeningen i Danmark – ser og bekymrer sig for udviklingen, men neurologerne og gerontologerne er ikke klar over problemerne. De er i hvert fald ikke klar over de specielle udfordringer, de kommer til at møde. Så der vil gå nogle år, før man hurtigt nok kan imødekomme de problemer, der opstår”.
Epilepsi hos ældre handler både om dem, der får epilepsien efter de er fyldt 65 år og dem, der er blevet ældre med en epilepsi, de har haft i mange år.
”Vi ved lidt om dem, der får epilepsi som ældre, men vi ved bekymrende, forfærdeligt lidt om de patienter, som bliver ældre med deres epilepsi”, fastslår overlægen: ”Hvilke udfordringer står de med? Det er nok det vigtigste problem, vi må samle systematisk viden om”.
image

Neurologerne og gerontologerne er ikke klar over problemerne. De er i hvert fald ikke klar over de specielle udfordringer, de kommer til at møde. Så der vil gå nogle år, før man hurtigt nok kan imødekomme de problemer, der opstår

Erik Sætre

Ældre med epilepsi er meget forskellige: ”Der findes en population af ældre med epilepsi, der, bortset fra epilepsien, har et vældigt godt helbred og som rejser en del og har store forventninger til deres alderdom og ønsker mange udfoldelsesmuligheder. Der er en stor kontrast mellem dem og de patienter, der er sengeliggende på et plejehjem”.
Man ved ikke, hvordan man tager bedst hånd om epilepsipatienter, der bor på plejehjem. Det er en udfordring, fastslår Erik Sætre og minder om, at mange epilepsipatienter, ikke på grund af epilepsien, men fordi de bliver ældre og ældre, på et tidspunkt får brug for støtte og hjælp til pleje fra det offentlige. Den situation er også en udfordring, når man behandler ældre med epilepsi, fortæller Oslo-overlægen.

De er sværere at behandle, end det ser ud til

Erik Sætre er en meget rar og imødekommende mand, der tydeligt glæder sig over at kunne fortælle om epilepsi hos ældre. Han er jævnligt til konferencer i Europa for at dele ud af sin viden og af Specialsykehusets erfaringer. Han har flere gange været i Danmark og roser sine danske kollegaers interesse for området. I dag sidder han på sit snævre kontor omgivet af hvide, norske fjelde af papir. Fra en af stakkene henter han en artikel og et par udprintede Power Point-oplæg frem til mig.

Artiklen fortæller blandt andet, at risikoen for epilepsi stiger med alderen, fordi risikoen for de sygdomme, der giver epilepsi hos ældre, øges med alderen. Det er især hjernesygdomme, der er årsag til epilepsien. 40-45 % af nye epilepsitilfælde hos ældre skyldes blodpropper og blødninger i hjernen.
image

De fleste behandlere oplever, at man får en relativ hurtig anfaldsreduktion, og så får man den opfattelse, at det gik jo vældig godt. Men følger man de ældre patienter nøjere og ser, hvordan det går dem, er der mange, der ikke bliver helt anfaldsfri

Erik Sætre

Hos ældre er der oftest tale om forskellige former for fokale anfald, hvor anfaldet kommer fra et afgrænset område i hjernen, og patienten er helt eller delvist ved bevidsthed. Hos dem, der får tonisk kloniske anfald med kramper og bevidstløshed, er der oftest tale om fokale anfald, der med lynets hast har spredt sig fra det afgrænsede område til resten af hjernen (kaldes også sekundært generaliseret krampeanfald).
Jeg kan også læse om en undersøgelse, der viste, at kun 21 % af ældre med fokale anfald fik en korrekt diagnose. Deres anfald blev tit fejlfortolket som uspecifikke alderdomsfænomener, synkoper (anfald med bevidsthedstab som mange kan få), bivirkninger ved medicin, vaskulære episoder (kredsløbsforstyrelser) eller demens. Så epilepsi og epilepsianfald hos ældre kan være svært at få øje på.
Det er også sværere at behandle, end nogen måske tror: ”Man kan let forledes til at tro, at ældre med epilepsi er lettere at behandle, end de reelt er”, siger Sætre og peger på det, der betyder mest for ældre med epilepsi.
Man har sammenlignet svarene i spørgeskemaundersøgelser blandt ældre med epilepsi med svarene i spørgeskemaer blandt yngre voksne med epilepsi. Der er forskel på, hvad de to grupper lægger mest vægt på: ”Disse undersøgelser tyder på, at de ældre lægger mere vægt på at være helt anfaldsfri, end yngre voksne gør”.
”I de livskvalitetsundersøgelser, der er lavet blandt ældre med epilepsi i Storbritanien, siger de ældre selv, at det vigtigste for deres livskvalitet er fuld anfaldsfrihed”. Men der er mange, der ikke bliver 100 % anfaldsfri.
”De fleste behandlere oplever, at man får en relativ hurtig anfaldsreduktion, og så får man den opfattelse, at det gik jo vældig godt. Men følger man de ældre patienter nøjere og ser, hvordan det går dem, er der mange, der ikke bliver helt anfaldsfri”.
”Tværtimod kan det være lidt vanskeligere at opnå fuld anfaldsfrihed hos ældre patienter end hos yngre voksne”, tilføjer Sætre.

En joker i pensionsplanerne

Mange ser frem til, at de som pensionister skal lave alt det, de har forsømt, mens de var på arbejdsmarkedet  – et liv med masser af rejser og oplevelser: ”De fleste er jo friske og har forventninger til, hvilken slags tilværelsede vil have i alderdommen. I

forhold til det kan epilepsien blive et vældigt stort problem, fordi den til en vis grad lægger begrænsninger på udfoldelsesmulighederne. Og mange ældre oplever en utryghed over det at kunne få anfald”, siger Sætre.
image

Jeg tror, at for de fleste ældre er det største problem, at man indskrænker sine aktiviter for meget, så man bliver for defensiv og for forsigtig.

Erik Sætre

Den britiske livskvalitetsundersøgelse viste også, at angst og depression er mere udbredt blandt ældre med epilepsi end blandt ældre generelt.
Sætre opfordrer ældre med epilepsi til ikke at overdrive betydningen af deres epilepsi. Ligesom hos andre grupper af patienter er det en udfordring for ældre at finde en balance mellem at passe på sig selv og ikke lade epilepsien indskrænke ens udfoldelser og livskvalitet unødvendigt: ”Jeg tror, at for de fleste ældre er det største problem, at man indskrænker sine aktiviter for meget, så man bliver for defensiv og for forsigtig”.
Man skal passe på med at lade epilepsien blive omdrejningsområdet i ens verden. For eksempel er det utrolig vigtigt at få registreret alle sine anfald, og det kan være et problem, hvis man har vanskeligheder med hukommelsen. Derfor bør alle gå med en lille anfaldskalender og en blyant på sig, så de kan markere, så snart de har haft en anfald, råder Sætre. Men man skal ikke gøre for meget ud af at lave detaljerede anfaldsbeskrivelser, mener den norske læge. For så kommer der for meget mentalt fokus på ens anfald, og epilepsien kommer til at fylde for meget i ens hoved.

Når blodprøverne snyder

Erik Sætre lukker fingrene sammen, så pegefingeren og tommelfingeren næsten rører hinanden: ”Hvis de fleste af mine kollegaer på epilepsiområdet havde en lille smule mere viden om de vigtigste forskelle på ældre og yngre, så tror jeg, at mange, mange problemer ville være løst.”

image

Så kommer patienten til lægens kontor og siger: ’Nu har jeg de og de gener’. Så siger lægen: ’Nej, jeg ved bedst. Det er bare pjat, for vi har taget en blodprøve, der viser, at medicinkoncentrationen er helt rigtig’. Men det er patienten, der har ret. For det hjælper ikke at måle den totale koncentration af medicin, for så måler man både den proteinbundne og den ikke-proteinbundne del

Erik Sætre

”Det er få og simple ting, man skal være opmærksom på, men for den enkelte patient kan det have stor betydning for behandlingen og livskvaliteten”, siger han og peger på for eksempel de problemer, der kan være med medicineringen.
Når medicinen udskilles gennem nyrerne og ikke gennemgår en omdannelse i kroppen, før den ledes ud med urinen, er der ikke megen interaktion med andre mediciner i kroppen. Men de fleste præparater gennemgår en metabolisme – en biokemisk forandring i kroppen – hvor de kommer i interaktion med andre præparater, der også skal omdannes i kroppen:
”Mange ældre bruger medicin mod for eksempel hjertekarsygdomme – og der kan også være andre medikamenter, der kommer ind i den aldersgruppe – hvor der er ganske store problemer med interaktion”.
Der er også en del ældre epilepsipræparater, der er knyttet til proteiner og fragtes rundt med proteinerne i blodbanerne. Dér er det kun den del, der ikke er knyttet til protein, der er aktiv. Efterhånden som man bliver ældre aftager bindingen til proteiner. Så hvis man får den samme dosis som tidligere, så vil der være mere medicin, der er frit og aktivt og påvirker hjernen: ”Så kommer patienten til lægens kontor og siger: ’Nu har jeg de og de gener’. Så siger lægen: ’Nej, jeg ved bedst.
Det er bare pjat, for vi har taget en blodprøve, der viser, at
medicinkoncentrationen er helt rigtig’. Men det er patienten, der har ret. For det hjælper ikke at måle den totale koncentration af medicin, for så måler man både den proteinbundne og den ikke-proteinbundne del”.
Der er for mange læger, der ikke tager i betragtning, at der foregår nogle normale, biologiske forandringer hos patienter,når de bliver ældre, mener Erik Sætre og fortæller om en patient, der var indlagt på SSE i forbindelse med et forsøg. Der havde hans læge ikke taget højde for, at proteinbindingen var reduceret: ”Han havde dobbelt så meget biologisk frit medicin i blodet, som han burde have. Så lægen, der behandlede ham, burde have reduceret dosis – og det var en erfaren neuorolog”.
Et andet medicinproblem, man skal være opmærksom på, er risikoen for knogleskørhed hos patienter, der har fået medicin i mange år eller får medicin, der er kendt for en øget risiko for knogleskørhed.
I oversigtsartiklen, han har givet mig, påpeger han og medforfatterne, at det hos ældre er særlig vigtigt med en lav startdosis og en langsom optrapning af medicinen. Og de anbefaler præparaterne lamotrigin, levetiracetam eller zonisamid, som første valg, når det gælder denne patientgruppe.

Kirurgi, VNS og SUDEP

”Så er der nogle generelle problemer: At man har et underforbrug af kirurgi hos ældre. Man ville kunne hjælpe mange ældre med kirurgi, men der er meget få ældre, der kunne være blevet opereret, som bliver det”.

Sætre mener også, at behandling med Vagus Nerve Stimulator (VNS) bliver tilbudt for sjældent. Den ville kunne hjælpe nogle af dem, der har svært ved at få anfaldskontrol og nogle af dem, hvor der er store problemer med interaktion med medicin fra andre sygdomme.
En andet tema er SUDEP – pludselig uventet død i forbindelse med epilepsi. En af de ting man diskuterer er, om alle ældre med epilepsi skal starte behandlingen med at få foretaget en hjerteundersøgelse: ”Det er vigtigt at få taget et EKG af patienten, fordi der er ganske mange ældre, der allerede har patologisk hjertefunktion, inden man starter behandlingen af deres epilepsi. Hvis de patienter får epilepsimedicin, der har negativ betydning for hjertefunktionen, så kan det være potentielt farligt”.

De diskrete anfald og den ukendte epilepsi

En af de få undersøgelser, der er lavet med patienter, som har haft epilepsi i mange år, er lavet i Bologna i Italien, hvor man havde et område med mange ældreboliger. Man begyndte derfor at følge dem, der havde epilepsi: ”Der fandt de ud af, at de anfald, patienterne

havde, blev mindre karakteristiske gennem årene med mindre tendens til kramper og andre ting, der afslører, at det er epilepsi. Mange har anfald, hvor de bare falder om eller føler sig mentalt et andet sted”.
Andre undersøgelser har bekræftet undersøgelsen: ”Der er en tendens til, at patienterne får færre krampeanfald. Jo ældre patienten bliver, des mere uspecifikke bliver anfaldene”. Det betyder, at det både kan være svært for patienten selv, og hans eller hendes nærmeste, at afgøre, om de har oplevet et epilepsianfald eller noget andet, som ældre kan falde om af eller føle sig utilpas på grund af.
Når man taler om anfaldsformer og epilepsiformer hos ældre, åbner man for en faglig diskussion: Kan der findes en primær epilepsi, der først debuterer, når en person, der er disponeret for den, bliver ældre? Det sad Erik Sætre for en del år siden og diskuterede med den italienske epilepsiprofessor Emilio Perucca, der nu er præsident for epilepsilægernes internationale faglige organisation, ILAE: ”Der var vi helt enige om, at der ikke var noget at diskutere: Det fandtes ikke! Men i dag er vi enige om, at måske findes det”.
Myoklonier (ryk eller trækninger i lemmer) er noget man som regel forbinder med børneepilepsi som juvenil myokloni. Men alzheimerpatienter, der får epilepsi, kan også få myoklonier. Så kan man forestille sig en epilepsiform, der debuterer hos ældre, hvor myoklonier var en del af sygdomsbilledet? ”Jeg har haft patienter, hvor jeg har tænkt: Det her kunne være en primært generaliseret epilepsi, der er debuteret, da patienten blev ældre”.

 

Et andet diagnostisk problem er det, der kaldes amnesiske anfald. Det er episoder, hvor ældre får forbigående hukommelsestab, hvor der kan gå nogle minutter, måske timer, før hukommelsen pludselig vender tilbage. Nogle af de tilfælde kan være epileptiske anfald. Det kan for eksempel være TEA (Transient/Transitorisk Epileptisk Amnesi), som du kan læse mere om her.

Den dårlige søvn

Spesialsykehuset for epilepsi minder om Epilepsihospitalet ved at være et hospital dedikeret til epilepsibehandling og have et tværfagligt team, der prøver at komme hele vejen rundt om patientens epilepsi. I modsætning til Filadelfia er det norske Specialsykehuset ikke en selvejende institution, men en del af Oslo Universitetshospital.
Specialsykehuset arbejder for tiden med at tilrettelægge et fast behandlingstilbud til ældre med epilepsi. Derfor har hospitalet i foreløbig to omgange haft en større gruppe ældre patienter indlagt i fire uger, hvor der var lagt et dagsprogram for patienterne, der blev fulgt tæt af både læger, sygeplejersker, neuropsykologer, fysioterapeut, ergoterapeut og socionom. Et sådan intenst forløb afslører mange ting.
En af patienterne i forsøget, der aldrig havde været indlagt før, gemte på en lille hemmelighed: ”En sygeplejerske kom og sagde: Den patient har altså søvnapnø. Det havde han aldrig fortalt, så jeg blev vældig overrasket. For jeg troede, at jeg vidste alt om den patient”.
Manglende søvn eller dårlig søvnrytme kan i det hele taget være et problem hos nogle ældre med epilepsi – og ældre i det hele taget: ”Mange ældre får søvnproblemer, fordi det er en del af det at blive ældre. Når man har dårlig søvn, skyldes det ofte at man sover om dagen eller vågner for tidligt om morgenen eller begge dele. Konsekvensen er, at antallet af timer med en god søvn bliver for få, og den ældre vil have lettere ved at få anfald”.
For nogen byder pensionisttilværelsen på en fristelse til at sove til langt oppe ad dagen og til gengæld være vågen om natten. Det kaldes forsinket søvnfase-syndrom: ”Når man laver om på nat og dag, kommer man ud af den normale biorytme, der er baseret på hormonsvingninger og andre faktorer, der kan påvirke anfaldsfrekvensen og medicinoptaget”.
”Så er der ældre, hvor dagen bliver mindre struktureret, når arbejdslivet slutter. Måske er der morgener, hvor de sover meget længe og andre morgener, hvor de står op meget tidligt. Og så bliver medicinindtaget meget tilfældigt. Nogle gange tager man medicinen klokken 11 andre dage klokken fem om morgenen. Det har vi patienter, der kommer og fortæller, og så finder vi en løsning, så de får taget medicinen på faste tidspunkter”.
image

Rusmisbrug er et ikke-tema, kirurgi er et ikke-tema og mærkeligt nok er nervus vagus stimulator også et ikketema

Erik Sætre

Patienter er i det hele taget flinke til at fortælle, hvis de har søvnproblemer, og så løser man det i dialog med patienten. Det er straks værre, når der er noget, patienterne ikke fortæller om.

Det man ikke taler om

I forsøget med indlæggelser var der også planlagt samtaler med alle patienternes pårørende. Det var der nogle af patienterne, der ikke var meget for, men de blev overtalt, og det viste sig, at for flere af de pårørende var det første gang, de var med til en konsultation, hvor de talte med en behandler om deres samlevers epilepsi.

Der mangler en tredje indlæggelsesrunde, før forsøget er overstået, og man har ikke evalueret færdigt på resultaterne, men det er Sætres opfattelse, at nogle af patienterne havde underkommunikeret deres pårørende om deres epilepsi: ”De pårørende kendte patienten og  patientens udfordringer fra hjemmemiljøet, men de kendte ikke de holdninger, patienterne gav udtryk for, når de var i kontakt med lægen. Det, tror jeg, var chokerende for nogle pårørende”.
Sætre peger på, at information frem for alt er vigtig for de pårørende, men at kontakten til de pårørende også kan være en stor hjælp for behandleren, hvis han skal have hjælp til at overtale patienten til at ændre noget i sin livsførelse.
Der findes ældre i Norge, der har et betydeligt alkoholproblem. I nogle tilfælde omfatter problemerne også den pårørende, eller den pårørende har ikke opdaget problemer eller kan ikke gøre noget. Det er et problem blandt ældre generelt, men det får en ekstra betydning, når det er ældre med epilepsi, der drikker for meget. Det øger risikoen for anfald. Og alkohol kan påvirke medicinen.
”Vi må gå ind i de problemer. Og der kan vi se, at der er nogen, der ikke har kommunikeret om deres alkoholproblem. Jeg vil ikke sige, at yngre er bedre til at kommunikere om deres alkoholproblemer, for det er ikke sikkert. Men af forskellige årsager er der en del ældre, der klarer at skjule deres misbrug for omverdenen og for lægen. Men når man er indlagt i fire uger, får man syn for sagen”.
”Hvordan skal man håndtere det hos den enkelte patient? Hvordan skal man håndtere det hos pårørende, der ikke vil tale om det? Hvis du søger i generel epilepsilitteratur om det her, så finder du nul og niks”.
Rusmisbrug blandt ældre med epilepsi kan også handle om medicin: ”Vi har oplevet enkelte patienter, som har fået et afhængighedsforhold til enkelte antiepileptika”. Sætre peger på præparater som clonazepam, diazepam, gabapentin og pregabalin som nogle, der kan give anledning til misbrug.
”Rusmisbrug er et ikke-tema, kirurgi er et ikke-tema og mærkeligt nok er nervus vagus stimulator også et ikketema”. Inden jeg når at stille mit opfølgende spørgsmål, tilføjer han leende: ”Du skal ikke spørge mig hvorfor”.
Et fjerde ikke-tema er ældre med anden etnisk baggrund: ”Uafhængigt af den aktuelle flygtningesituation, har man i alle de skandinaviske lande fået en ændret befolkningssammensætning med store grupper med forskellig etnisk og kulturel baggrund. De bliver også ældre, og nogle af dem har epilepsi og andre vil få det”.
”Deres holdning til epilepsi, og deres forståelse af hvad epilepsi er, kan være farvet af den kultur, de kommer fra, hvor der kan være myter og holdninger til epilepsi, som vi normalt ikke vil diskutere, men for dem er en del af det kulturelle billede, de har med sig”.
”Der må vi først nedbryde de myter om epilepsi, de har med sig, og så må vi erstatte dem med nye kundskaber, som er mere dokumenterede”. Der en stor informationsudfordring, der handler om et påvirke et helt miljø, mener Sætre.

Kilde:

Oversigtsartiklen der henvises til i interviewet er ”Epilepsi hos eldre”, Tidsskrift for Den Norske Legeforening no. 5, 2013