”Det er få og simple ting, man skal være opmærksom på, men for den enkelte patient kan det have stor betydning for behandlingen og livskvaliteten”, siger han og peger på for eksempel de problemer, der kan være med medicineringen.
Når medicinen udskilles gennem nyrerne og ikke gennemgår en omdannelse i kroppen, før den ledes ud med urinen, er der ikke megen interaktion med andre mediciner i kroppen. Men de fleste præparater gennemgår en metabolisme – en biokemisk forandring i kroppen – hvor de kommer i interaktion med andre præparater, der også skal omdannes i kroppen:
”Mange ældre bruger medicin mod for eksempel hjertekarsygdomme – og der kan også være andre medikamenter, der kommer ind i den aldersgruppe – hvor der er ganske store problemer med interaktion”.
Der er også en del ældre epilepsipræparater, der er knyttet til proteiner og fragtes rundt med proteinerne i blodbanerne. Dér er det kun den del, der ikke er knyttet til protein, der er aktiv. Efterhånden som man bliver ældre aftager bindingen til proteiner. Så hvis man får den samme dosis som tidligere, så vil der være mere medicin, der er frit og aktivt og påvirker hjernen: ”Så kommer patienten til lægens kontor og siger: ’Nu har jeg de og de gener’. Så siger lægen: ’Nej, jeg ved bedst.
Det er bare pjat, for vi har taget en blodprøve, der viser, at
medicinkoncentrationen er helt rigtig’. Men det er patienten, der har ret. For det hjælper ikke at måle den totale koncentration af medicin, for så måler man både den proteinbundne og den ikke-proteinbundne del”.
Der er for mange læger, der ikke tager i betragtning, at der foregår nogle normale, biologiske forandringer hos patienter,når de bliver ældre, mener Erik Sætre og fortæller om en patient, der var indlagt på SSE i forbindelse med et forsøg. Der havde hans læge ikke taget højde for, at proteinbindingen var reduceret: ”Han havde dobbelt så meget biologisk frit medicin i blodet, som han burde have. Så lægen, der behandlede ham, burde have reduceret dosis – og det var en erfaren neuorolog”.
Et andet medicinproblem, man skal være opmærksom på, er risikoen for knogleskørhed hos patienter, der har fået medicin i mange år eller får medicin, der er kendt for en øget risiko for knogleskørhed.
I oversigtsartiklen, han har givet mig, påpeger han og medforfatterne, at det hos ældre er særlig vigtigt med en lav startdosis og en langsom optrapning af medicinen. Og de anbefaler præparaterne lamotrigin, levetiracetam eller zonisamid, som første valg, når det gælder denne patientgruppe.
Kirurgi, VNS og SUDEP
”Så er der nogle generelle problemer: At man har et underforbrug af kirurgi hos ældre. Man ville kunne hjælpe mange ældre med kirurgi, men der er meget få ældre, der kunne være blevet opereret, som bliver det”.
Sætre mener også, at behandling med Vagus Nerve Stimulator (VNS) bliver tilbudt for sjældent. Den ville kunne hjælpe nogle af dem, der har svært ved at få anfaldskontrol og nogle af dem, hvor der er store problemer med interaktion med medicin fra andre sygdomme.
En andet tema er SUDEP – pludselig uventet død i forbindelse med epilepsi. En af de ting man diskuterer er, om alle ældre med epilepsi skal starte behandlingen med at få foretaget en hjerteundersøgelse: ”Det er vigtigt at få taget et EKG af patienten, fordi der er ganske mange ældre, der allerede har patologisk hjertefunktion, inden man starter behandlingen af deres epilepsi. Hvis de patienter får epilepsimedicin, der har negativ betydning for hjertefunktionen, så kan det være potentielt farligt”.
De diskrete anfald og den ukendte epilepsi
En af de få undersøgelser, der er lavet med patienter, som har haft epilepsi i mange år, er lavet i Bologna i Italien, hvor man havde et område med mange ældreboliger. Man begyndte derfor at følge dem, der havde epilepsi: ”Der fandt de ud af, at de anfald, patienterne
havde, blev mindre karakteristiske gennem årene med mindre tendens til kramper og andre ting, der afslører, at det er epilepsi. Mange har anfald, hvor de bare falder om eller føler sig mentalt et andet sted”.
Andre undersøgelser har bekræftet undersøgelsen: ”Der er en tendens til, at patienterne får færre krampeanfald. Jo ældre patienten bliver, des mere uspecifikke bliver anfaldene”. Det betyder, at det både kan være svært for patienten selv, og hans eller hendes nærmeste, at afgøre, om de har oplevet et epilepsianfald eller noget andet, som ældre kan falde om af eller føle sig utilpas på grund af.
Når man taler om anfaldsformer og epilepsiformer hos ældre, åbner man for en faglig diskussion: Kan der findes en primær epilepsi, der først debuterer, når en person, der er disponeret for den, bliver ældre? Det sad Erik Sætre for en del år siden og diskuterede med den italienske epilepsiprofessor Emilio Perucca, der nu er præsident for epilepsilægernes internationale faglige organisation, ILAE: ”Der var vi helt enige om, at der ikke var noget at diskutere: Det fandtes ikke! Men i dag er vi enige om, at måske findes det”.
Myoklonier (ryk eller trækninger i lemmer) er noget man som regel forbinder med børneepilepsi som juvenil myokloni. Men alzheimerpatienter, der får epilepsi, kan også få myoklonier. Så kan man forestille sig en epilepsiform, der debuterer hos ældre, hvor myoklonier var en del af sygdomsbilledet? ”Jeg har haft patienter, hvor jeg har tænkt: Det her kunne være en primært generaliseret epilepsi, der er debuteret, da patienten blev ældre”.
Et andet diagnostisk problem er det, der kaldes amnesiske anfald. Det er episoder, hvor ældre får forbigående hukommelsestab, hvor der kan gå nogle minutter, måske timer, før hukommelsen pludselig vender tilbage. Nogle af de tilfælde kan være epileptiske anfald. Det kan for eksempel være TEA (Transient/Transitorisk Epileptisk Amnesi), som du kan læse mere om her.
Den dårlige søvn
Spesialsykehuset for epilepsi minder om Epilepsihospitalet ved at være et hospital dedikeret til epilepsibehandling og have et tværfagligt team, der prøver at komme hele vejen rundt om patientens epilepsi. I modsætning til Filadelfia er det norske Specialsykehuset ikke en selvejende institution, men en del af Oslo Universitetshospital.
Specialsykehuset arbejder for tiden med at tilrettelægge et fast behandlingstilbud til ældre med epilepsi. Derfor har hospitalet i foreløbig to omgange haft en større gruppe ældre patienter indlagt i fire uger, hvor der var lagt et dagsprogram for patienterne, der blev fulgt tæt af både læger, sygeplejersker, neuropsykologer, fysioterapeut, ergoterapeut og socionom. Et sådan intenst forløb afslører mange ting.
En af patienterne i forsøget, der aldrig havde været indlagt før, gemte på en lille hemmelighed: ”En sygeplejerske kom og sagde: Den patient har altså søvnapnø. Det havde han aldrig fortalt, så jeg blev vældig overrasket. For jeg troede, at jeg vidste alt om den patient”.
Manglende søvn eller dårlig søvnrytme kan i det hele taget være et problem hos nogle ældre med epilepsi – og ældre i det hele taget: ”Mange ældre får søvnproblemer, fordi det er en del af det at blive ældre. Når man har dårlig søvn, skyldes det ofte at man sover om dagen eller vågner for tidligt om morgenen eller begge dele. Konsekvensen er, at antallet af timer med en god søvn bliver for få, og den ældre vil have lettere ved at få anfald”.
For nogen byder pensionisttilværelsen på en fristelse til at sove til langt oppe ad dagen og til gengæld være vågen om natten. Det kaldes forsinket søvnfase-syndrom: ”Når man laver om på nat og dag, kommer man ud af den normale biorytme, der er baseret på hormonsvingninger og andre faktorer, der kan påvirke anfaldsfrekvensen og medicinoptaget”.
”Så er der ældre, hvor dagen bliver mindre struktureret, når arbejdslivet slutter. Måske er der morgener, hvor de sover meget længe og andre morgener, hvor de står op meget tidligt. Og så bliver medicinindtaget meget tilfældigt. Nogle gange tager man medicinen klokken 11 andre dage klokken fem om morgenen. Det har vi patienter, der kommer og fortæller, og så finder vi en løsning, så de får taget medicinen på faste tidspunkter”.