Rigtig mange henvendelser i rådgivningen kommer fra pårørende. De pårørende er forældre til store, små eller voksne børn med epilepsi, de er ægtefæller, familiemedlemmer eller venner. De henvender sig ofte, fordi de ikke været med til den lægelige kontrol. Årsagerne her til kan være mange, men en af dem kan være, at kontroller for unge og voksne er uden pårørende, fordi voksenlivet er startet og ansvaret nu ligger hos den unge selv. De pårørende kan være frustrerede over, at de ikke har haft muligheden for at fortælle, hvordan de oplever, at deres kære fx fungerer i hverdagen, og hvilke begrænsninger det kan give. Frustrationerne kan også skyldes, at den som har epilepsi ikke ønsker, at den pårørende deltager til konsultationen.
Jeg har fornyeligt deltaget i et møde for sygeplejersker, hvor vi snakkede om pårørende. Debatten handlende om, at de pårørende ofte ”fylder” for meget til kontrollen. Den, som har epilepsi, kommer ikke til orde, fordi den pårørende tager ordet, og den som har epilepsi sidder måske oveni købet længst væk fra personalet, selvom det jo faktisk er ham/hende, som er hovedpersonen. Det kan være svært at tackle en sådan situation, hvor en pårørende tager ordet, og måske vælger personalet bevidst at ekskludere den pårørende, da der er få ressourcer afsat til konsultationen.
Kan sundhedsvæsenet tilbyde de pårørende støttemuligheder og rum til at kunne tale frit og mulighed for ene konsultationer? Hvordan opfattes pårørende? Er de til gavn eller fylder de for meget? Giver sundhedsvæsenet mulighed for, at de kan fortælle om de bekymringer, som gør dem søvnløse om natten? Får de mulighed for at kunne fortælle om de tiltagende udfordringer familielivet giver, når far f.eks. har kørepause pga. anfald? Har de mulighed for at få tage noget af læsset fra den enormt tunge ”kuffert” af medansvar og bekymring, de som pårørende slæber på? Mit indtryk fra rådgivningen er, at ”kufferten” er blevet tungere og tungere. Vi skal huske på, at for mennesker med epilepsi kan pårørende være en uvurderlig støtte og ressource, og i takt med at der forventes mere og mere af patienten om ansvarlighed i egen behandling, om at lære sig mestringsstrategier og være velinformeret om egen sygdom, så stilles der også et krav til de pårørende – et krav som kan virke som et pres. Presset gør, at mange pårørende efterspøger mere støtte og hjælp fra sundhedsvæsenet.
Får du den støtte og opbakning, du har brug for?
Lotte Vinther Andersen, sygeplejerske
