Ni ud at ti patienter, der opereres for deres epilepsi, får det væsentligt bedre, og 51 % bliver helt anfaldsfri. Det viser en gennemgang af alle epilepsioperatoner siden 2009
Forestil dig, at du lever et liv plaget af jævnlige epileptiske anfald – det kan være flere gange om dagen, du får anfald. Lægerne har prøvet flere forskellige typer medicin, men det har ikke hjulpet. Forestil dig så, at du går gennem et undersøgelsesprogram på ca. 6-12 måneder, hvor man finder frem til, at du kan opereres for din epilepsi. Så bliver du opereret. Så vågner du op. Og så får du aldrig anfald igen. Sådan er det for lidt over halvdelen af alle, der de seneste år har gennemgået en epilepsioperation herhjemme. Kun 1 ud af 10 oplever ikke nogle nævneværdige forbedringer.
En gruppe læger fra Rigshospitalet og Epilepsihospitalet Filadelfia har gennemgået journalerne fra alle epilepsipatienter, som i årene 2009 til 2014 blev opereret for epilepsi i Danmark. Gennemgangen viste, at det danske program er på niveau med det, de bedste epilepsicentre i verden leverer.
- 169 er blevet opereret fra 2009-2014 – det er lille smule flere end en patient hver fjortende dag.
- Patienterne har i gennemsnit gået med epilepsien i 11 år, før de opereres.
- 51 procent af patienterne er helt anfaldsfri to år efter operationen, mens yderligere 14 % er fri for invaliderende anfald (i alt 65 %).
- 26 procent oplever andre forbedringer som for eksempel at blive fri for store generaliserede anfald, færre anfald, eller at anfaldene bliver mindre voldsomme.
- 9 procent siger, at de ikke har haft gavn af operationen.
- Tre patienter har fået alvorlige fysiske sideeffekter af operationen i form af delvise lammelser.
- Danmark opererer flere epilepsipatienter pr. indbygger end i Norge, Sverige og USA.
- Der er ingen geografisk ulighed i andelen af patienter, der henvises til operation. Region Nordjylland er den region, hvor flest bliver opereret per indbygger.
”Tallene viser, at det gennemgående går rigtig godt. Vi er i Danmark fuldstændig på linje med de dygtigste centre rundt om i verden, og patienterne har gennemgående godt gavn af operationen. Det ser rigtig godt ud,” siger leder af kirurgiprogrammet Lars Pinborg, der er Ass. professor ved Epilepsiklinikken ved Rigshospitalet.
Der burde opereres dobbelt så mange
Undersøgelsen tal er flotte, men hvis kirurgiindsatsen virkelig skal batte, skal patienterne henvises langt før, end det sker i dag, mener professoren: ”Det er et problem ikke kun i Danmark men også internationalt, at patienterne går alt for mange år med deres sygdom. Mange af dem er jo unge mennesker eller børn for hvem sygdommen betyder, at de ikke får stiftet familie, ikke får taget en uddannelse og alle de andre ting, der er fundament for en god tilværelse, og når vi først opererer dem, når de er 35 år eller derover, så vil en operation ikke have samme store effekt på patientens liv, som hvis man tidligt får fjernet eller dæmpet anfaldene. Dertil kommer de helbredsmæssige skader, som dels kommer af at have mange epileptiske anfald gennem mange år og dels af den medicinske behandling, hvor patienten i mange tilfælde får tre til fire præparater ad gangen.
“En plus en er ikke to, når det gælder bivirkninger. Bivirkningerne har det med at øges uforholdsmæssigt, når man giver flere antiepileptiske lægemidler samtidig. Det kan være svært at adskille, hvad der skyldes epilepsi-sygdommen, og hvad der skyldes den medicinske behandling, men der er ingen tvivl om, at det ikke er sundt for hjernefunktionen at have mange anfald gennem mange år, derfor bør der heller ikke gå mere end et til to år, fra man konstaterer, at patienten ikke har effekt efter to forsøg med antiepileptisk medicin i fuld dosering, til man henviser til kirurgiudredning, hvis kriterierne er opfyldt,” siger Lars Pinborg.
Sándor Beniczky, der er professor ved Aarhus Universitet og leder af Epilepsihospitalets neurofysiologiske afdeling og har været med til at lave undersøgelsen, og han mener ligesom Lars Pinborg, at antallet af operationer som minimum kunne fordobles, hvis læger rundt om i landet blev bedre til at henvise patienter, som ikke har effekt af den antiepileptiske behandling:
”Vi bliver hele tiden bedre til at udrede, så hvis man skal pege på et problem, så er det, at klinikerne sender alt for få patienter til udredningsprogrammet, og når de gør det, så sker det for sent. Jeg deler helt klart visionen om, at vi skal op på mindst det dobbelte antal operationer, men det vil kræve, at klinikerne henviser flere patienter, at de gør det tidligere, og at der bliver tilført lidt flere ressourcer,” siger Sándor Beniczky.
Risikoen er mindre end forventet
En af de ting, der afholder patienter fra en mulig operation er frygten for, at noget går galt. Når lægerne informerer patienterne om risikoen ved en operation, bruger de tallet 5 procent. Men i undersøgelsen er antallet af alvorlige fysiske bivirkninger meget lavere – kun 2 procent. På de fem år er der tre patienter, der har fået lammelser i enten armen eller benet, og én af dem fik derudover også alvorlige sproglige problemer.
”Vi minimerer risikoen, så godt vi kan, og derfor bliver omkring halvdelen af patienterne også sorteret fra i udredningsforløbet, og det er en del af forklaringen på, at resultaterne af kirurgien er så gode som de er,” siger Sándor Beniczky.
