”Den sidste tredjedel”

Jeg bruger nogle gange begrebet ”….den sidste tredjedel”.
Det er en lidt kikset og ret klinisk betegnelse for den gruppe af epilepsipatienter, som ikke kan blive anfaldsfri på trods af optimal medicinering. Den gruppe som udgør en ganske særlig behandlingsmæssig udfordring, og som ofte har – eller risikerer at få – ledsagende psykosociale vanskeligheder. Det gør min hverdag lidt lettere når jeg taler med kolleger, og – nærmest i kodesprog – forstår vi alle nøjagtigt hvem vi taler om. Eller gør vi?
Nogle gange er det rart at kunne dele verden op i sort/hvidt. I den her sammenhæng betyder det at de som ikke er anfaldsfri har det svært, mens de som ikke har anfald lever lykkeligt..!
Virkeligheden overhaler bare nogle gange de forudfattede og lette holdninger og meninger.
Vi ved fra bl.a. Dansk Epilepsiforenings medlemsundersøgelser, at de som har en svær epilepsi ofte bærer en stor byrde med sig. Men samtidig kan vi konstatere at det ikke udelukkende er epilepsiens sværhedsgrad som gør en forskel.
Man kan sagtens møde mennesker, som trods en kropumulig epilepsi alligevel oplever at have et godt liv. Og som vitterligt ikke selv synes epilepsien udgør en stor hindring for at leve det gode liv.
Eller det omvendte scenarie; man kan møde andre hvis verden er brudt fuldstændigt sammen på grund af epilepsi. Og det selv om de endda – på papiret og i teorien – lever med en velbehandlet epilepsi uden anfald. Men hvor angsten er blevet en nærmest invaliderende følgesvend hos enten personen selv, eller de pårørende.
Hvad er det monstro for mekanismer som kommer i spil? Er det baggrund, genetik, held, samfundsforhold, kultur eller noget helt andet? Eller spiller tidsfaktoren for hvornår man får sin epilepsi en rolle? Eller hvor lang tid man har haft det?
Piet Hein skrev: ”Sygdom er hvordan man har det, sundhed er hvordan man ta´r det”. Jeg ved ikke om det udsagn nødvendigvis altid holder vand, men det rummer vel nok budskabet om at vi alle er enkeltindivider, med vidt forskellig baggrund og vidt forskellige måder at løse de udfordringer livet byder os.
I rådgivningstelefonen er jeg ikke i stand til på forhånd bevidstløst at sortere hvem der har de største behov. Så indtil vi har den helt rigtige ”lille blå pille” som primært hjælper alle med epilepsi, og sekundært gør mig arbejdsløs, er vi nødt til at lytte til hinanden.
Det gør både min sygeplejerskekollega og jeg gerne. Og det er vel at mærke til alle 100 % i epilepsipopulationen. Ikke kun den sidste tredjedel…..
Per Olesen, socialrådgiver