Emil har lært at anerkende sin epilepsi

27.06.2016

Af Emil Funck Rønnebech
Jeg er i dag 28 år gammel og bor sammen med min kæreste og hendes søn på Amager. Jeg blev færdig som jurist i december 2014.
I november 2014 blev det konstateret, at epilepsien var intraktabel, og den eneste mulige udvej var operation. Jeg havde netop fået ansættelse som advokatfuldmægtig – med start i januar 2015 – og takkede nej til operation, da det ville være et forstyrrende element i forhold til mit kommende job. Jeg skulle da lære, at et hårdt arbejdsliv og epilepsi nogle gange er en dårlig cocktail. Jeg var vant til at få anfald ca. hver 5. – 6. uge, og ville med stor sandsynlighed få et anfald på mit arbejde en dag.
Jeg fik et anfald på arbejdet i februar 2015 og jeg blev sagt op dagen efter. Jeg fik ikke nogen begrundelse og min overordnede afviste, at det var på grund af anfaldet. Jeg havde 2 ugers opsigelse, men ledelsen gav sig, da jeg krævede at få 2 måneders løn i kompensation for ulovlig opsigelse af sygdomsramt. De vedkendte sig dog ikke, at det skulle være på grund af anfaldet – til trods for, at en af advokaterne straks efter anfaldet havde sagt, at jeg da "umuligt kunne blive advokat, når jeg fik anfald på den måde".
Det var faktisk anden gang, jeg oplevede dette, da jeg også blev opsagt fra mit studiejob et år forinden, da jeg havde fået et anfald. Herfra fik jeg at vide, at det var på grund af epilepsien, da en studiekammerat havde hørt dette fra en advokaterne. Advokaten var ikke bevidst om, at jeg var venner med den pågældende. Begge steder jeg var ansat, havde jeg fortalt, at jeg havde epilepsi. Desværre er de færreste mennesker oplyst om, hvad epilepsi egentlig er for en størrelse. Og derfor kan det være en stor forskrækkelse, når man ser et anfald første gang – og måske en fortrydelse, at man har ansat den pågældende. Dette er dog ikke en undskyldning for at bryde lovgivningen. Desværre kan det dog være en endnu større udfordring at gå rettens vej, for at få kompensation.
Det var selvfølgelig nogle ubehagelige oplevelser, men intet er så dårligt, at det ikke er godt for noget. Jeg kunne jo i februar 2015 takke ja til operation, da jeg ikke umiddelbart havde andre planer. . Og det har jeg ikke fortrudt.

Det var en god ting, at jeg blev fyret

Epilepsien blev konstateret, da jeg var 17 år gammel og gik i gymnasium. Seriøsiteten i sygdommen blev hurtigt skubbet væk, da det er en stor udfordring for et menneske at vedkende sig en lidelse. En sygdom som epilepsi kræver, at man passer sin søvn, og for nogen, at man ikke indtager alkohol; dette passer dårligt sammen med en dansk tid i gymnasiet, som typisk er 3 år med en del fester og Roskildefestivaler.
Jeg har altid kun haft generaliserede anfald og oplevede første anfald i 2004. I starten var det kun anfald ud af søvn, men dette ændrede sig efter 4 år og besværede derfor at have epilepsi. I de første mange år lod jeg mig aldrig begrænse af epilepsien. Jeg festede en hel del og passede aldrig på i forhold til at bade, rejse, drikke alkohol, feste, sove eller lignende (at feste flere dage i træk i USA, Barcelona, Brasilien, Argentina eller sove midt i Amazonas er nok lidt uansvarligt). Dette skyldtes, at jeg ikke ville indse, at jeg havde en sygdom, som krævede, at man begrænser sig på nogle få punkter. Straffen kom da også, og jeg har fået hjernerystelse flere gange, brækket et par lemmer og flækket nogle øjenbryn.
Derfor var det en god ting, da jeg blev fyret fra et job anden gang. Da indså jeg, at jeg måtte takke ja til operation. Jeg har gennemgået et udredningsforløb af et års varighed og ca. 45 dages indlæggelse. Jeg har netop fået ja til operation og er meget lykkelig – hvad enten epilepsien kan behandles på denne måde eller ej, så er jeg bare glad for at have prøvet. Planen er, at jeg skal opereres i juni måned.
I min tid på hospitalet begyndte jeg at vedkende mig, at jeg faktisk har en seriøs sygdom, som sætter nogle få krav til ens livsstil. Derudover har jeg brugt lidt tid på at tale med andre, som også har epilepsi. Jeg har også læst flere foldere om epilepsi, og dette har gjort det langt nemmere at have sygdommen. I dag er jeg faktisk ikke rigtig bange for at have epilepsi – men det er da selvfølgelig stadig ubehageligt at have anfald.
I min optik – og det er selvfølgelig bare mit indtryk – kan det være en rigtig stor hjælp for folk, som får konstateret epilepsi, at de starter med at erkende, og derefter anerkende, sygdommens tilstedeværelse. Dette kan blandt andet gøres ved at blive klogere på sygdommen og høre, hvad andre gør. Det dummeste, jeg har gjort i forløbet, var i hvert fald at skubbe det hele væk. Sygdommen har undervejs nok haft større indflydelse på min psyke, end jeg umiddelbart troede, og i dag er jeg langt gladere, end jeg nogensinde har været.