Epilepsi er ikke sort i sort

09.06.2011

”Man kan godt leve et normalt liv med epilepsi, det er bare besværligt!” Det budskab burde Dansk Epilepsiforening fortælle i en kampagne.  Det var en af kommentarerne i en holdningsundersøgelse, Dansk Epilepsiforening netop har gennemført.
Ved to af spørgsmålene kunne respondenterne – personer med epilepsi og pårørende – komme med deres bud på, hvad der er det vigtigste budskab at formidle om epilepsi. Kommentarerne strittede naturligvis i mange retninger. En hel del ønskede større fokus på de store problemer, personer med svær epilepsi har.  Men et flertal ønskede et budskab, der direkte eller indirekte afdramatiserede opfattelsen af epilepsi.
”Med den rette behandling kan mennesker med epilepsi leve og arbejde normalt og bidrage til samfundet på lige fod med ’raske’,” foreslog en respondent som budskab.
”Den skulle fortælle, at det er vigtigt med en holdningsændring i hele samfundet. Alle mennesker har lige ret til et godt liv, også mennesker med epilepsi. Vi må alle være med til at skabe glæde i hverdagen,” svarede en anden.
Blandt dem der fokuserede på de begrænsninger epilepsien kan give, foreslog en: ”At anfald som regel er til at forholde sig til, men den psykiske belastning, det er at være epileptiker eller pårørende er et overset problem for udenforstående.”
Nogle pegede på konkrete problemer på arbejdsmarkedet og i forhold til skoleundervisning. Fx: ”Børns særlige behov for ro og struktur i skoledage – altså hvorfor de har behov for mindre læringsrum, og derfor ikke skal sendes ud i almindelige skoleklasser uden nok støtte og med mange elever i klassen,” skrev en.
En respondent mente, at en kampagne ville være spildt: ”Ingen vil vide mere førend de er tvunget til det – fordi de pludselig selv kender en, der har fået sygdommen, eller de selv pludselig har fået det. Sådan er livet.”
Dansk Epilepsiforening informerer konstant om epilepsi af forskellige kanaler, og respondenternes pointer vil blive taget med i overvejelserne bag foreningens informationsarbejde. Foreningen har dog ingen aktuelle planer om – eller midler til – en stor informationskampagne om epilepsi. Men kommentarerne er blevet brugt af to studerende i International Virksomhedskommunikation til en eksamensopgave om kommunikations- og kampagneplanlægning.

I opgaven konkluderer de studerende bl.a.: ”Kommunikationens hovedbudskab bør derfor være, at mennesker med epilepsi har det svært nok i forvejen, og med regeringens besparelser gør man ikke livet lettere for denne samfundsgruppe.”

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)