Epilepsi uden retningslinjer

Regeringens 80 millioner store prestigearbejde med at få lavet nationale kliniske retningslinjer for en række sygdomsområder er nu gået officielt i gang. Dansk Epilepsiforening håber og arbejder for, at epilepsi vil blive et af de områder, der kommer med i arbejdet.
Fredag den 29 juni mødtes styregruppen bag de nationale kliniske retningslinjer – repræsenteret ved Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, Kommunernes Landsforening og ministeriet – for første gang og godkendte det kommissorium, der lægger sporet for arbejdet.
På mødet blev det besluttet at begynde arbejdet med de første to pilotprojekter for nationale kliniske retningslinjer – diabetiske fodsår og ADHD hos både børn og voksne.
"Det er pilotprojekter, da vi endnu ikke har lagt os fast på de overordnede skabeloner for arbejdet, og fordi metodearbejdsgruppen endnu ikke er gået i gang,” siger enhedschef i Sundhedsstyrelsen Søren Brostrøm. Efter ferien sættes der gang i arbejdet med yderligere tre nye retningslinjer.
Da Dansk Epilepsiforenings landsformand, Lone Nørager Kristensen, og direktør René Bøgh-Larsen var i sundhedsministeriet for at blive orienteret om Filadelfia-rapporterne, deltog Søren Brostrøm og afdelingschef i Ministeriet for Forebyggelses- og Sundhed Svend Særkjær, som også sidder i styregruppen.
Dansk Epilepsiforening bragte arbejdet med nationale kliniske retningslinjer op og argumenterede for, at epilepsi blev prioriteret, når arbejdet gik i gang.
Dansk Epilepsiforening pegede på behovet for at den tredjedel af epilepsi-patienterne, der i dag ikke bliver anfaldsfri, bliver sikret en optimal behandling. Der bør efter Dansk Epilepsiforenings mening være kliniske retningslinjer for, hvornår og hvordan patienter henvises til mere specialiseret udredning og behandling.
Dansk Epilepsiforening mener, at f.eks. antallet af årlige epilepsioperationer (under 40) indikerer, at der er noget galt med den nuværende henvisningspraksis af epilepsi-patienterne. Rammen for antallet af epilepsioperationer er sat til 100, hvilket måske i sig selv er lavt sat, men årligt udnyttes end ikke halvdelen af denne ramme. Dette har også været problematiseret blandt epilepsilægerne selv. En national klinisk retningslinje kunne formodentlig hjælpe til at skabe et bedre og hurtigere henvisningssystem.
I gennemsnit får 12  personer om dagen konstateret epilepsi, og en tredjedel af dem bliver ikke anfaldsfri. Men Dansk Epilepsiforening må konstatere, at de mennesker ikke i første omgang er udvalgt af Sundhedsministeriet eller styregruppen, når det gælder arbejdet med nationale kliniske retningslinjer.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening og Ugeskrift for læger)