I forbindelse med Den Internationale Epilepsidag 2016 gik Epilepsiforeningens kreds på Fyn med i et pilotprojekt for familier til børn med epilepsidiagnosen ESES/CSWS. Målet var at skabet et rum for erfaringsudveksling og netværksdannelse på tværs af landet.
ESES/CSWS er en relativ sjælden epileptisk hjernelidelse (encefalopati) kendetegnet ved karakteristiske forandringer på søvn-EEG, anfald, neuropsykologiske og motoriske vanskeligheder. Du kan læse mere om epilepsiformen her.
Siden initiativets start har Filadelfia blandt andet lavet en spørgeskemaundersøgelse blandt familier til børn med ESES/CSWS, som man er ved at se nærmere på nu. Og i november laver Filadelfia en dag i Jylland og en dag på Sjælland for de berørte familier.
Det er Børneskolen, Specialrådgivning om Epilepsi og Epilepsihospitalet, der står for arrangementerne. Epilepsiforeningen Fyn har været med til at sprede kendskab til dagen og vil være til stede med en stand.
Program, kontaktoplysninger og tilmelding
Filadelfia har valgt at afholde to dage, så man tilgodeser geografien for interesserede i både Jylland og på Sjælland. De to datoer er:
- Torsdag den 3. november på Fredericia Vandrehotel kl. 10–15.
- Torsdag den 17. november på Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund kl. 10–15.
Programmet for de to dage er det samme. De åbner dagen med oplæg om ESES som diagnose (”hvad ved vi i dag”, prognose, opmærksomhedspunkter), hvor der vil der være mulighed for spørgsmål til en af hospitalets overlæger.
Herudover vil der være gennemgang af undersøgelsen, hvor områder fra hverdagslivet vil blive repræsenteret.
Det koster 100 kr. per person, som også dækker forplejning (frokost, kaffe te).
Du kan se indbydelsen og tilmeldingsskemaet her
Hvis du har spørgsmål til arrangementet eller tilmeldingen så kontakt Christina Kjellerup Nielsen på chrn@filadelfia.dk
ESES/CSWS på Facebook.
Der findes en dansk gruppe for familier til børn med ESES/CSWS på Facebook: "CSWS / ESES Danmark" Der er også en engelsksproget Facebook-side: "CSWS Epilepsy & Landau Kleffner Syndrome – ESES Foundation" (Kilde: Filadelfia og Epilepsiforeningen Fyn)
