Et blad om at blive voksen

02.10.2016

Du kan læse og downloade ”Epilepsi nr. 3 2015” gratis. Bladet har fokus på unge med epilepsi og kredser bl.a. om det at blive selvstændig og løsrive sig fra mor og far. Vi ser også på den behandlingssituation som unge står i, når de i behandlingssystemet går fra at være ”børn” til at være ”voksne”. For forældrene er der også mange ting, man lige skal have styr på, inden ens barn fylder 18, hvis den unge får brug for hjælp af det offentlige.
Du kan læse og blade igennem bladet her. Eller du kan downloade der her.

Natacha har fået nøglerne til sit eget liv

”Jeg har taget røven på rigtig mange. Der var ikke mange, der ville tro, at jeg i dag ville sidde her i min egen lejlighed”, siger 24-årige Natacha Wilcken i et interview om at løsrive sig fra sine forældre og blive selvstændig.
Natacha er tæt knyttet til sin mor, men efter hun er flyttet i egen bolig, er Natacha ved at finde en større selvstændighed. Samtidig arbejder hendes mor på at få bedre kontrol over den nerve, der altid vil dirre for hendes datter. Vi har talt med både Natacha og hendes mor, Betina Wilcken.

Ungdommens balancegang  

Når man vil stå på egne ben, gælder det om at finde en balance. Hvor meget skal forældrene have lov til at blande sig? Hvor stor skal frygten for anfald reelt være? Skal epilepsien tage magten over ens liv, eller kan man lære at mestre den og tage hånd om sin fremtid? Det har vi talt med socialfaglig konsulent Christina Nielsen fra Specialrådgivningen om Epilepsi på Filadelfia om.
Hun peger blandt andet på, at det er vigtigt at få taget en værdisnak i familien: ”Hvor meget skal ens forældre blande sig? Hvornår er det okay? Er det provokerende, at de kommer og spørger: ’Har du taget din medicin?’ eller er det okay? For de gør det jo af omsorg. Og på samme måde: Hvornår skal man som forældre sige, nok er nok? Og hvornår skal man som ung sige fra over for forældrenes krav og sige: Det er ikke fordi jeg er doven, jeg kan bare ikke klare mere”.
Hun siger også, at et vigtigt grundlag for alt er evnen til at mestre sin epilepsi og hverken lade den slå én ud eller ignorere den: ”Hvis du ignorerer den, finder du ud af, at epilepsien kontrollerer dig med bl.a. anfald. Hvis du derimod tager ansvar og siger: ’Den skal ikke have lov til bestemme over mit liv, jeg tager min medicin, passer min søvn og undgår at blive stresset, så ved jeg, at jeg kan holde den nede, og så kan jeg få lov til at leve det liv, jeg gerne vil’”.

Hvad skal man være opmærksom i overgangen fra barn til voksen patient?

Overgangen fra behandling i en børneafdeling til behandling i en neurologisk voksenafdeling kan være en udfordring for unge med epilepsi og deres forældre. Og det kan nogle gange opleves, som om kvaliteten og kontinuiteten i behandlingen svigtes. Det har sygeplejerske Lotte Hillebrandt, der er rådgiver og faglig konsulent i Epilepsiforeningen, skrevet om.
Hun fremhæver tre ting man skal være opmærksom på:

  • Hvis du er i tvivl om det aktuelle behandlingssteds tilbud så spørg ind til mulighederne.
     
  • Vær opmærksom på muligheden for frit sygehusvalg.
     
  • Fire ører hører ofte bedre end to, så tag en forælder/pårørende/ven med til konsultationen på behandlingsstedet. Brug eventuelt også de ”ekstra ører” til at forberede konsultationen.

Hvad skal forældrene tage stilling til, inden den unge fylder 18? 

Når den unge fylder 18 år, er der lovgivningsmæssigt mange ting, der ændrer sig. Det er en god ide at forberede sig på overgangen fra barne- til voksenliv i god tid, hvis den unge får brug for hjælp fra det kommunale system efter det fyldte 18 år.
Det skriver Helle Obel, der er Epilepsiforeningens socialrådgiver, om.
Inden det 18. år, skal der tages stilling til mange ting afhængigt af den unges funktionsniveau. Der kan blandt andet være brug for at tage stilling til:
Forsørgelse: Dden unge bliver selvforsørgende ved det 18. år og det skal planlægges i god tid, hvad den unge skal leve af.
Beskæftigelses – og aktivitetsmuligheder: Den unge skal have et tilbud om aktiviteter i hverdagen uanset forsørgelsesgrundlag og med hensyntagen til den unges ressourcer.
Bomuligheder: Skal den unge blive boende hjemme, flytte for sig selv i egen bolig eller have særligt botilbud der tilgodeser individuelle behov?
Praktisk hjælp og støtte: Er der eksempelvis behov for praktisk hjælp eller anden støtte i hverdagen?
(Kilde: Epilepsiforeningen og "Epilepsi nr. 3 2015")