For lidt socialforskning

Sundhedsstyrelsen har samlet erfaringerne fra en konference den 3. december 2013 om træning og rehabilitering af børn og unge med svær funktionsnedsættelse i en konferenceavis.
”Det må stå bøjet i neon over denne konference, at vi har brug for en større viden, så vi ikke spilder vores børns barndom på at sidde i en taxa, der kører fra det ene træningstilbud til det andet,” siger Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen og repræsentant for Danske  Handicaporganisationer, til avisen.
Det samme konkluderer Jette Jul Bruun, der enhedschef i Forebyggelse og Borgernære Sundhedstilbud Sundhedsstyrelsen, i en indledende artikel, der samler op på konferencens indlæg og konklusioner:
”Der bør iværksættes forskning og systematiske evalueringer på området med henblik på at understøtte udvikling og høj kvalitet i indsatsen,” skriver hun og peger på nogle af de ting, der er nødvendige, hvis børn med handicap skal have bedre udviklingsmuligheder:
”En vigtig forudsætning for kvalitet i indsatsen er, at alle børn og unge vurderes fagligt, så de bliver tilbudt en indsats, der svarer til netop deres behov, alder og funktionsevne – og at der løbende følges op på indsatserne.”
”Indsatserne skal koordineres på tværs af fagområder, så de relevante indsatser kan iværksættes,” skriver hun.
Det er konklusioner man vil nikke genkendende til, hvis man læser konklusionerne og anbefalingerne i dansk Epilepsiforenings ”National Handlingsplan for Epilepsi 2013”  Konferenceavisen består af en række interview med fagfolk på området, der også deltog på konferencen. Manglende socialforskning og manglende sammenhæng i indsatsen med træning og rehabilitering til børn med handicap går igen i de fleste artikler.
Ulla Werlauff, forsker fra Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, peger på, at forskningsindsatsen på handicapområdet er skæv:  ”Det har i mange år været den medicinske forskning, der har præget billedet, og målet har været helbredelse. Men hvis vi skal være helt ærlige, har indsatsen set i det lys været usædvanlig mislykket.”
Det samme mener Steen Bengtsson, der er seniorforsker ved Socialforskningsinstituttet: "Det er faktisk meget lidt, vi ved om børn med handicap. Der er blevet forsket for lidt i det, så vi ved ikke ret meget om de forskellige grupper. Og den forskning, der har været, er desværre meget tilfældig. Inden for det medicinske område forskes der hele tiden – uanset om der er tale om viden, som er vigtig at fremskaffe lige nu eller ej. Det er en virksomhed, der hele tiden kører. Det synes jeg også burde gælde handicapforskningen.”
Steen Bengtsson var med til at lave Dansk Epilepsiforenings serie af socialundersøgelser af levevilkår for henholdsvis børn, unge og voksne med epilepsi. Undersøgelserne kan ses her. I avisen understreger flere af deltagerne, at behandlingssystemet ikke får samlet trådene tilstrækkeligt
”Der er 98 kommuner i Danmark, og ofte møder borgerne 98 forskellige modeller,” siger Kirsten Nordbye-Nielsen, der er projektleder for CPOP ved Aarhus Universitetshospital børn med cerebral parese.
”Børnene og deres familier bruger en stor del af deres liv på at opsøge de behandlinger, de har brug for,” tilføjer hun.
Det kan faktisk lade sig gøre at samle trådene. Henny Holmgaard, der er skolekonsulent og hjerneskadekoordinator for børn og unge i Herning Kommune, fortæller hvordan Herning Kommune har oprettet et særligt team for børn med hjerneskader. Samspillet mellem de forskellige faggrupper løfter kvaliteten, fordi det giver et fælles ejerskab over at levere det bedst mulige tilbud Konferenceavisen kan hentes her (Kilde: Sundhedsstyrelsen)