Den internationale epilepsiorganisation for fagpersoner, International Bureau for Epilepsy (ILAE) nedsatte i 2012 en arbejdsgruppe, der skulle formulere en ny definition på epilepsi. Gruppen bestod af førende epilepsieksperter, repræsentanter fra International Bureau for epilepsy, IBE (patientforeningernes internationale sammenslutning) og personer med epilepsi. Gruppen er nu kommet med et forslag, som ILAE har vedtaget efter en omfattende høringsrunde.
Den nye praktiske kliniske definition af epilepsi lyder:
Epilepsi er en hjernelidelse som defineres ved et af følgende tre punkter:
- Mindst to uprovokerede anfald med mindst 24 timers mellemrum.
- Et uprovokeret anfald og en risiko for yderligere anfald, som er lige så stor som for dem, som har haft to uprovokerede anfald (over 60 procent)- i de næste 10 år.
- Anfald som følge af et epilepsisyndrom
Epilepsien anses som væk/udbrændt ("resolved"), hvis:
- En person med en aldersafhængig epilepsi er kommet over den relevante alder
- En person har været anfaldsfri i 10 år og medicinfri i 5 år.
Baggrunden for at udarbejde en ny definition er en debat i faglige kredse gennem de seneste 10 år.
I mange år har man blandt fagpersoner været enige om, at diagnosen epilepsi krævede mindst to uprovokerede anfald. Når det har været kutyme ikke at sætte en behandling i gang, før der havde været mindst to anfald skyldes det, at studier har vist, at risikoen for nye anfald efter et enkelt anfald kun er 40-50 procent. Risikoen for nye anfald er 60-90 procent for personer, der har haft to anfald. Men mange behandlingssteder har haft patienter hvor man ud fra for eksempel MR- eller EEG-skanninger kan se, at patienten har større anfalds risiko end andre. I de tilfælde gav det ikke mening at vente med at starte behandlingen til personen havde haft mindst to anfald.
Den tidligere epilepsidefinition kunne også tolkes som om, at epilepsi var en livslang sygdom. Alle er enige om, at det i mange tilfælde ikke er gældende.
De ting har man prøvet at tage højde for i formuleringen af den nye definition.
Den nye definition er nok ikke umiddelbart noget der får væsentlige konsekvenser for nuværende patienter. Selv om ILAE åbner op for at stille epilepsidiagnosen efter bare et uprovokeret anfald (+ betydelig risiko for nye anfald) hos nogen patienter, er det fortsat op til læge og patient at afgøre om en behandling skal iværksættes.
(Kilde: epilepsy.com og Norsk Epilepsiforbund)
