”Det skal ikke være pinligt. Det er en sygdom, vi ikke selv har valgt”

16.08.2017

31-årige Siri har haft epilepsi hele sit liv. Nu er hun ved at lære at acceptere sin sygdom, fortæller hun til DR. Se udsendelsen og læs hendes historie.

 

I udsendelsesrækken ”Nærradiofonien” havde Mads Steffensen og Jakob Riising i tirsdags (16/8 2017) stillet deres campingvogn ved Epilepsihospitalet Filadelfia, hvor de talte med en række af patienterne og deres pårørende. En af dem, der satte stærke og rammende ord på epilepsien, var Siri Sæderup.

Hun har været gennem mange behandlinger for sin epilepsi og er nu nået dertil, hvor hun må lære at leve med den: ”Nu må jeg acceptere, at det er her jeg er. Det bliver ikke bedre,” fortæller hun i udsendelsen.

Hun sætter også ord på den pinlighed, nogle med epilepsi kan opleve, når man ikke har kontrol over sin krop. Og som hun siger: ”Det skal ikke være pinligt. Det er en sygdom, vi ikke selv har valgt.”

Tvudsendelsen gjorde sit til at sprede kendskab til livet med epilepsi. Du kan se udsendelsen her på DR.dk

Epilepsi er som en hund

Det er ikke kun de to populære radio- og skærmtrolle, der har talt med den 31-årige Siri, der har haft epilepsi hele sit liv. På DR.dk er der også et interview med hende, hvor hun fortæller om sin kamp for finde sig til rette med sygdommen og anfaldene.

Her fortæller hun, hvordan hun i mange år forsøgte at ignorere, at den var der og helst ikke fortalte om den til nogen. Men det fungerede ikke, fandt hun ud af.

Hun sammenligner epilepsien med en pjusket, ildelugtende hund, der kræver hendes opmærksomhed og ikke vil finde sig i at blive ignoreret.

I årevis har den kontant hoppet op ad hende og gøet højt. Så for et par år siden besluttede hun sig for, at give den et bad, klappe den lidt på hovedet og give den en plads i kurven henne ved døren.

Nu skeler til de hinanden i løbet af dagen, og de har begge accepteret, at de er en del af hinandens liv. De er ikke gode venner, men de lever side om side. Du kan læse hele artiklen om Siri på DR.dk her.

Siri er en ret kendt person i Epilepsiforeningen, hvor hun i en række år var aktiv i vores Ungdomsudvalg og bl.a. har været med til at etablere den populære ungdomslejr, der betyder meget for mange unge med epilepsi. Og hvis du har set vore præsentationsvideo er hun også med i den.

Den kan du er herunder.

Kilde

DR.dk og ”Nærradiofonien