Tanker, når operationen ikke bliver som håbet

19.08.2015

Siri fik for fire måneder siden en epilepsioperation og håbede, at hun ville blive anfaldsfri, og som hun har skrevet på sin blog: "Jeg ville, med min nye, fine, funklende, sprudlende, ivrige og ikke mindst raske hjerne skrive om hverdagens finurligheder, hvad jeg lige pludselig kunne nu, hvor mine anfald ikke satte nogle begrænsninger."
Men sådan er det ikke blevet – i hvert fald ikke endnu. Hun har fået mærkbart færre anfald, men havde håbet på noget mere. Hvordan føler man det i den situation? Det skriver hun om i et indlæg på sin blog, "Siris hjerne", som vi har fået lov at gengive:
Af Siri Sæderup
Min hjerne og jeg har været uenige om mange ting, men vi har alligevel altid haft én ting, vi aldrig skændes om. Vi havde vores dagdrømme. Nye drømme næsten hver dag. Der er drømmeplaner om at dykke ned i eventyrlige underjordiske grotter, om at bestige bjerge, krydse tvivlsomme broer i trækroner i regnskoven. Jeg skal finde en dinosaur (fossil er også acceptabelt), nyde en bog i Central Park og lære at surfe.
Det er forskellige drømme, men de har alle en ting til fælles. Hver gang min hjerne og jeg dykker ned i en ny drøm, er epilepsien aldrig en hindring. Jeg ser den ikke som væk. Det har alligevel ikke været en drøm. Det er måske for meget at drømme om.
En dinosaur, derimod..
Jeg tror, at jeg i mine små drømme har accepteret epilepsien og de gener, der følger med.
Når jeg lige for tiden sætter et nyt scenario i gang, er det med nogle meget andre forholdsregler. Hvad enten jeg planlægger en rygsæktur gennem USA eller en tur i brugsen, kommer min hjerne med indskydelser som fx Hvor træt er du, Hvor mange smerter har du, Hvor langt kan du gå, inden benene svigter under dig… Alt sammen meget hjælpsomt, hvis det ikke var så frygtelig deprimerende.
Jeg er ikke ved at skrive et jeg-er-stakkelsindlæg; dette er min hjerne, der smider de tanker ud af hovedet, der lige blev for meget midt om natten.
Følelser er stadig ikke helt sikker grund for mig, men jeg talte med en veninde om min nuværende fysiske situation (hvilket var betydeligt meget nemmere, da hun var fuld, og jeg ikke er sikker på, hvor meget hun egentlig husker). Jeg prøvede at forklare, hvordan jeg havde det. Jeg er ikke vred. For det første ved jeg ikke, hvem jeg skal være vred på, for det andet kan jeg ikke rigtig finde ud af det. Jeg er heller ikke ked af det. Det kan jeg ikke give en forklaring på. Min veninde erklærede i hvert fald, at hun ville, på mine vegne, synes at det var en lorte situation. Det er jeg egentlig enig i.
Jeg ved ikke ret meget i disse dage, men jeg ved med sikkerhed, at jeg er glad for, at jeg valgte at få operationen. Ja, det lyder måde mærkeligt efter alt mit brok på denne og min tidligere blog. Men hvis jeg ikke havde.. Jeg ville altid sidde med en tvivl. Hvad nu hvis..
Og jeg vil blive ved med at markere min hjernedag. For jeg ved  (!) at det bare er et spørgsmål om tid, inden alt det her pjat indordner sig.