Ung med epilepsi: ”Jeg tog de følelser, der kom, og gravede dem ned i et hul”

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Hos unge med epilepsi betyder diagnosen tit, at de må bokse med komplicerede følelser så som vrede, sorg og uretfærdighed over de særlige udfordringer, der knytter sig til epilepsien.

De unge finder forskellige måder at håndtere de tunge tanker på. For eksempel har Vibe i flere år valgt ikke at forholde sig til dem: “Altså jeg tog de følelser der ligesom kom, og gravede dem ned i et hul, og så puttede jeg jord ovenpå”.

Katja er nået frem til en anden metode. Som yngre talte hun ikke åbent om sin sygdom, men det gør hun nu, fortæller hun:

”Det er en del af mig – jeg har epilepsi. Men jeg har også lært, at der er folk der bliver pisse bange og skrider væk, eller også så er der folk, der ikke ved, hvad de skal gøre, de kan ikke håndtere det, og så er der nogle, der virkelig omfavner det.”

Vibe og Katja er to af de 12 unge, som forskere fra Center for Socialt Arbejde ved Professionshøjskolen Absalon har interviewet for at afdække de særlige udfordringer og livsnavigationer, som unge med epilepsi lever med og udvikler.

Læger ignorerer kognitive problemer

Projektet med titlen ”Et godt ungdomsliv med epilepsi” er lavet i samarbejde med Specialrådgivning om Epilepsi på Filadelfia og er bl.a. støttet af Epilepsiforeningens forskningsfond, Inge Berthelsens Legat. Og projektet er nu mundet ud i rapporten ”Et godt ungdomsliv med epilepsi”, der sætter ord på nogle af de problemer, unge med epilepsi har.

Et af de steder, de unge der er interviewet i forbindelse med projektet savner forståelser for det at være ung med epilepsi, er på hospitalet. De unge oplever, at lægernes fokus hovedsageligt er på behandlingen af anfald. Hos de unge kan følgevirkninger som udtrætning, hukommelsesbesvær og i flere tilfælde indlæringsvanskeligheder fylde næsten lige så meget som anfaldene. Men det har lægerne ikke fokus på, oplever de unge:

”På mange af dem, har jeg godt kunne mærke, at de var blevet børnelæger for at have med børn at gøre og ikke for at sidde med 16-årige og snakke omkring alkohol”, siger Ida, der heldigvis nu har fået en læge, hun oplever tager hendes ungdomsproblemer mere alvorligt.

Rapporten munder ud i en række anbefalinger til sundhedsprofessionelle, skole- og uddannelsesverdenen samt velfærdprofessionelle.

Til de sundhedsprofessionelle lyder en af anbefalingerne:

• Det er vigtigt at kognitive udfordringer italesættes og dokumenteres tidligere i den unges forløb, da det bl.a. kan få betydning for tilkendelse af handicap-SU og anden relevant støtte.

Bliver opfattet som dovne

Som rapporten peger på, kan det have konsekvenser for f.eks. den unges vej gennem uddannelsessystemet, at der ikke står noget i deres sundhedsjournaler om de kognitive problemer, da det kan gøre det sværere at få den hjælp, de har brug for.

Og de unge har tit brug for hjælp og støtte under deres uddannelse, viser rapporten. Flere af de unge fortæller om, hvor svært det er at følge med i skolen og senere i livet at gennemføre en uddannelse. De unge har i den forbindelse oplevet, at lærere og andre professionelle i skole- og uddannelsessammenhænge har haft svært ved at forstå deres særlige indlæringsvanskeligheder som er knyttet til epilepsien. I stedet er de unge blandt andet blevet mødt med fordomme om, at de er dovne eller ikke hører godt nok efter.

F.eks. fortæller Mie: ”Jeg havde en underviser, han sprang mellem aktier og regnskab. Så kørte han sådan frem og tilbage mellem de to en hel dag. Og jeg fangede ikke noget som helst. Jeg kunne slet ikke forstå hvordan det hang sammen (…). Jeg har prøvet at spørge ham, men han siger bare, at så må man følge ordentligt med.”

I rapporten sammenfatning lyder et af rådene til skole- og uddannelsesverdenen da også sådan her:

• Der er behov for, at lærere, undervisere og studievejledere er mere opsøgende i forhold til at identificere de særlige behov og former for støtte, de unge har brug for.

Projektet er også mundet ud i en serie på seks podcasts ”Kortsluttet – ung med epilepsi” – hvor en række unge fortæller om deres sygdom. Og i 2023-2024 vil en særlig stol komme rundt på bl.a. alle Absalon Professionshøjskoler og give de studerende mulighed for at sætte sig godt til rette og læse, lytte og lære lidt om, hvordan der er at være ung med epilepsi.

Kilde

Rapporten ”Et godt ungdomsliv med epilepsi” (pdf)