En mindre norsk undersøgelse har set på, hvorfor nogle unge med epilepsi ikke får gennemført deres videregående uddannelse. Og det er ikke anfaldene, der er det største problem
Når unge ikke gennemfører deres videregående uddannelse, så skyldes det ikke deres epilepsianfald. Det skyldes i højere grad, at de føler sig ekskluderet.
Sådan er konklusionen i en undersøgelse blandt 137 norske unge med epilepsi.
Deltagerne i undersøgelsen var i alderen 19-40 år med generaliserede epilepsianfald – de fleste havde ungdomsepilepsien Juvenil myoklon epilepsi (JME). Forskerne registrerede, om patienterne var startet på en videregående uddannelse uden at fuldføre den. Derefter spurgte man til ting som anfald, medicin, forhold i hjemmet, holdningen til epilepsi og følelsen af eksklusion. Svarene blev ført ind i en matematisk model for at se, hvad der påvirkede deltagerne mest, forklarer læge Marte Roa Syvertsen, der har en doktorgrad i Juvenil myoklon epilepsi:
”Det som slog mest ud, var hvorvidt deltagerne havde følt sig ekskluderet på grund af epilepsien. Scoren var 14,5. Hvis du på et tidspunkt, havde følt dig ekskluderet, var der altså 14,5 gange større sandsynlighed for, at du ikke ville fuldføre den videregående uddannelse. Normalt siger man, at en score på 1,5 er meget. Så det her, synes vi, er vældig meget,” fortæller hun til den norske epilepsiforening, Epilepsiforbundet.
Resultatet overrasker kun Syvertsen lidt: “Det at føle sig inkluderet – set og hørt – er et grundlæggende menneskeligt behov.” siger hun.
På baggrund af undersøgelsen mener eksperten i ungdomsepilepsi, at når det gælder livskvalitet og uddannelse, så er det lige så vigtig at få bugt med stigmatisering af epilepsi som at få bugt med anfaldene.
Godt råd til unge
Til Epilepsiforbundet råder hun unge, der føler sig uden for eller er i fare for at blive det, til at sænke skuldrene:
”Det er dem med de laveste skuldre, som har det bedst. Prøv at have et afslappet forhold til tingene og tænk, at der ikke er noget at skamme sig over. Åbenhed og dialog er vigtigt. For hvis man ikke forholder sig til ting og fornægter dem, så vokser de sig støre. Prøv at tage det som det er.”
Marte Roa Syvertsen er også daglig leder af EpilepsiNett, der er et tværfagligt norsk ekspertnetværk. Målet med netværket er at videregive viden og kompetencer fra epilepsieksperter til dem, som arbejder med unge med epilepsi for bl.a. at få flere til at gennemføre deres uddannelse.
